Setiap kali perusahaan atau orang memperkenalkan produk baru autisme studi, "terapi" autisme baru atau penggunaan baru untuk obat off-label, orang tua dari kebutuhan khusus anak-anak merasakan kecemasan dan kegembiraan yang sama seperti yang mereka rasakan tentang kemungkinan memegang tiket Powerball yang menang.
Tiket lotere yang menang
Setiap kali Anda berpikir untuk membeli tiket lotre, Anda dapat melihat pembayaran besar di masa depan Anda. Anda meneliti angka mana yang secara statistik "memukul" paling banyak, dan memainkannya. Anda memimpikan betapa berbedanya hidup Anda jika uang tidak lagi menjadi masalah. Anda sudah mengetahui semuanya. Lotere minggu ini akan berbeda yang Anda katakan. Kali ini, Anda akan menang; Anda merasakannya di tulang Anda.
Sayangnya, tidak ada perbaikan cepat
Hari pengundian lotere tiba, dan Anda dengan cemas menunggu nomor pemenang dipanggil oleh seorang pirang yang terlalu bersemangat, terlalu memutih dalam sebuah gaun yang terlalu kecil dan tidak pas (yang agak menggambarkan saya, kalau dipikir-pikir), dan bandingkan tiket Anda dengan angka pada bola pingpong yang meluncur bawah menembak pepatah. Kemudian kenyataan menghantam. Anda tidak hanya tidak memenangkan lotre minggu ini, Anda juga tidak memiliki satu nomor yang cocok; tidak satu.
Bahu Anda sedikit membungkuk karena kehilangan uang mudah dan perbaikan keuangan jangka panjang, tetapi Anda terbiasa karena Anda telah melakukan tarian ini ratusan kali dengan berbagai cara. Uang mudah itu sulit; tidak ada perbaikan cepat, apakah itu lotere atau dengan autisme.
Mengharapkan kesembuhan
Ketika anak saya Ethan berusia 5 tahun, lokal Berita Connecticut12 datang ke rumah kami untuk memamerkan kehebatan piano Ethan, mendidik masyarakat tentang autisme, dan merinci upaya penggalangan dana keluarga saya atas nama Autisme Berbicara. (Segmen berjudul, “Imagine” kemudian memenangkan Penghargaan Emmy New York untuk Urusan Publik/Saat Ini/Komunitas: Cerita Tunggal/Seri terbaik.)
Pada saat wawancara (2011), pola pikir saya adalah campuran emosi: Marah, sedih, bahagia, tidak bahagia, bersyukur, cemas, mengasihani diri sendiri. Pada satu titik dalam wawancara, saya mengajukan pertanyaan hipotetis saya sendiri kepada jangkar/reporter/pewawancara Kristi Olds, "... Saya mendengar dia memainkan musik yang luar biasa ini dan saya hanya bertanya-tanya: 'Apakah dia harus memiliki autisme untuk memiliki ini? hadiah?'"
Video itu diposting di situs Facebook Autism Speaks, dan menerima banyak tanggapan, banyak di antaranya memfitnah saya karena ingin menemukan obatnya. "Autisme bukanlah penyakit yang harus disembuhkan," tulis seseorang. Yang lain menulis, “Saya sedih karena dia tidak mau menerima anaknya apa adanya.” Dan kemudian ada ini: “Mereka seharusnya tidak berusaha menyembuhkannya, mereka seharusnya berusaha membantunya berhasil. Dia adalah pria kecil yang spesial dan unik dan dia tidak perlu disembuhkan.” Dan, itu adalah beberapa dari surat-surat jahat yang "lebih bagus".
Saat saya membaca setiap komentar, saya menghormati dan mencoba memahami sudut pandang para pembangkang. Benar, autisme adalah gangguan neurologis, bukan penyakit; Saya tidak pernah mengatakan sebaliknya. Tetapi jika Anda memiliki anak dengan diabetes remaja, cerebral palsy, kanker anak, distrofi otot, dll., tidakkah Anda ingin membantu menemukan perawatan dan penyembuhan yang layak untuk membuat hidup anak Anda lebih mudah? Mengapa mencoba membantu menemukan obat untuk autisme sangat berbeda dari menemukan obat dari gangguan lain? Anak saya istimewa dan unik, dan saya menerimanya tanpa syarat. Tetapi, mencintainya apa adanya tidak berarti saya akan berhenti dan berhenti dari berbagai terapi untuk membantunya berintegrasi lebih baik ke dalam masyarakat.
WWDSD?
Flash maju ke Januari 2013, ketika pertanyaan hipotetis lain muncul di benak. "Apa yang akan saya lakukan jika seorang dokter menelepon dan mengatakan bahwa dia dapat melakukan operasi tanpa risiko pada otak Ethan yang akan membuatnya benar-benar khas?"
Tanpa ragu, jawaban hipotetis saya adalah, "Kami akan sampai di sana dalam lima menit." Dan kemudian peringatan tindak lanjut: Bagaimana jika operasi itu akan membuat Ethan benar-benar khas, tetapi benar-benar menghilangkan kecintaannya pada musik dan musiknya? kemampuan? Pertanyaan itu menghentikan langkahku. WWDSD? (Apa yang akan dilakukan Raja Salomo?)
Pekan lalu, sebuah studi baru yang diterbitkan oleh The Jurnal Psikologi Anak dan Psikiatri menyatakan bahwa anak-anak dapat "tumbuh dari autisme" atau "sembuh sepenuhnya." Tarian yang sama, undian yang sama, hari yang berbeda. Bisakah Ethan - atau anak mana pun dalam spektrum - benar-benar tumbuh dari autisme? Karena siapa pun yang pernah membeli tiket lotre akan memberi tahu Anda, “Rumah selalu menang.” Di rumah saya, saya tentu berharap begitu.
Lebih lanjut tentang autisme
Autisme: Putus cinta itu sulit dilakukan
Autisme dan pendidikan khusus, khusus
Pintu keluar mana untuk autisme?
