Ds untuk komunitas AD: Kami bersama-sama dalam hal ini
Inilah mengapa tautan antara Sindrom Down dan penyakit Alzheimer adalah pengubah permainan. “Pekerjaan sedang berlangsung untuk mengidentifikasi obat-obatan yang akan mencegah perkembangan atau perkembangan patologi Alzheimer dan demensia pada populasi yang lebih luas... berpotensi dapat diterapkan pada terapi sindrom Down, ”kata Harpold dengan penuh semangat.
Sama berdampak? “Penelitian [komunitas Ds dan DSRTF] mendukung untuk mengidentifikasi obat-obatan dan terapi untuk mengatasi patologi Alzheimer dan sindrom Down dapat dengan mudah diterapkan pada orang-orang. tanpa sindrom Down dan dengan Alzheimer,” tambahnya.
Mempelajari putra saya memiliki peningkatan risiko terkena Alzheimer — dan pada usia yang lebih muda — membuat saya tertekan dan menakutkan, tetapi berbicara dengan Dr. Harpold menguatkan saya dengan harapan.
“Saya telah terlibat lebih dari 40 tahun dalam penelitian, termasuk di banyak bidang seperti penyakit Alzheimer, penyakit Parkinson, epilepsi, dan gangguan neurologis lainnya,” kata Harpold. “Terus terang, selama lima hingga enam tahun terakhir, saya belum pernah melihat bidang bergerak secepat ini dengan kemajuan sebanyak ini sepanjang karir saya.”
Disparitas pendanaan
Sementara penelitian dan pendanaan untuk penelitian sindrom Down meningkat, itu masih jauh dari pendanaan — atau temuan — yang dihasilkan oleh komunitas yang mencari pengobatan untuk kondisi lain, seperti multiple sclerosis.
Sementara sindrom Down mempengaruhi sekitar 250.000 orang Amerika, dana penelitian dari National Institutes of Health (NIH) sangat rendah dibandingkan dengan kondisi lain yang memengaruhi jumlah orang yang kira-kira sama — atau bahkan lebih sedikit.
Grafik di bawah ini menggambarkan disparitas menggunakan jumlah populasi sindrom Down yang dilaporkan oleh DSRTF dan Research Down Syndrome (RDS). Namun, Jurnal Pediatri melaporkan sekitar 250.000 orang di Amerika Serikat memiliki sindrom Down. Dengan menggunakan angka itu, perkiraan jumlah pendanaan per orang oleh NIH pada tahun 2012 adalah $80 per orang.
Yang sama mengecewakannya adalah perbedaan antara jumlah uang yang dikumpulkan komunitas Down Syndrome setiap tahun untuk penelitian vs. jumlah uang lainnya komunitas dengan ukuran yang sama atau lebih kecil meningkatkan untuk penelitian kondisi mereka.
Pada tahun 2011, diperkirakan komunitas Down Syndrome menyediakan sekitar $3 juta untuk mendanai penelitian. Komunitas multiple sclerosis menyediakan sekitar $40 juta untuk mendanai penelitian, dan komunitas cystic fibrosis menyalurkan sekitar $30 juta untuk penelitian milik mereka kondisi.
Ini bukan kasus "kondisi saya lebih penting daripada kondisi Anda." Ini tentang komunitas terkait kesehatan yang memiliki akses proporsional ke pendanaan, penelitian, dan pengobatan. Saat ini, lebih dari 5 juta orang Amerika menderita penyakit Alzheimer, sebuah statistik yang mungkin membuat lebih banyak orang tertarik pada penelitian sindrom Down.
Apa yang menahan komunitas Ds?
Mengapa penggalangan dana dan kemajuan penelitian lebih besar untuk kondisi kesehatan yang memengaruhi sebanyak atau bahkan lebih sedikit orang daripada sindrom Down? "Masalah dengan sindrom Down adalah bahwa itu adalah tiga kali lipat dari seluruh kromosom, sehingga para peneliti dihadapkan dengan mungkin 300 hingga 400 gen yang tiga kali lipat," kata Harpold. “Dalam arti tertentu, itu mengatakan, 'itu mencari jarum di tumpukan jerami.'”
Sebagai orang tua, saya dapat membuktikan kurangnya pengetahuan saya tentang hubungan antara Ds dan AD, dan saya akui saya memiliki sedikit minat untuk mempelajari banyak ilmu karena, yah, itu Sains (kata perempuan stereotip).
Saya dan keluarga saya telah mengumpulkan uang untuk organisasi sindrom Down lokal kami selama lebih dari 3 tahun sekarang, dengan total hampir $20.000. Saya tidak akan mengubah apa pun — organisasi lokal kami bergantung pada penggalangan dana untuk membantu mendukung program dan layanan penting. Tapi mataku telah terbuka. Sekarang saya mengerti pentingnya penelitian untuk meningkatkan kemampuan anak saya masa depan, serta hadiahnya.
Dan penelitian adalah sedang berjalan. Harpold tidak menahan antusiasmenya saat dia menjelaskan infrastruktur yang dapat diakses oleh para peneliti yang mencari uji klinis. Roche Pharmaceuticals hampir menyelesaikan uji klinis fase 1 dan komitmen untuk uji klinis fase 2 untuk menguji obat baru pada orang berusia 18 hingga 30 tahun dengan sindrom Down.
Reli menangis untuk melangkah
Dr.Robert C. Schoen telah bekerja dengan Penelitian Down Syndrome sejak didirikan pada tahun 2010. Dia juga menunjukkan perbedaan dalam pendanaan NIH, dan kelambatan dalam penggalangan dana dalam komunitas sindrom Down, dibandingkan dengan organisasi penggalangan dana terkait kesehatan lainnya yang memengaruhi jumlah orang yang berukuran sama seperti Down sindroma.
“Saya akan mendorong setiap orang tua untuk menyadari alat dan penelitian yang dilakukan dan menemukan beberapa cara, baik dengan uang atau waktu, untuk menjadikan ini bagian penting dari hidup Anda untuk menerima dan terbuka terhadap janji ini riset."
Orang tua, terlibatlah!
Anda tidak perlu menjadi ilmuwan untuk memahami bahwa anak-anak kita membutuhkan bantuan kita untuk memastikan bahwa masa depan mereka memiliki kemungkinan dan peluang sebanyak yang dapat diperoleh dari penelitian.
Cara mudah untuk terlibat adalah mencari tahu tentang organisasi yang ada yang mendukung penelitian sindrom Down:
- Yayasan Penelitian dan Perawatan Down Syndrome
- Yayasan Sindrom Down Global
- Penelitian Down Syndrome
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
Pendukung sindrom Down menyerukan keadilan, pelatihan
