Jika Anda memiliki pilihan dan Anda diberi tahu bahwa lebih dari 90 persen orang memilih A daripada B, apakah Anda lebih cenderung memilih A? Apakah Anda bertanya-tanya apa yang salah dengan B? Apakah Anda berpikir, "Ya Tuhan, saya tidak tahu B adalah pilihan yang tidak diinginkan!" Tetapi bagaimana jika persentase terompet itu sepenuhnya salah?
Anakku, yang punya Sindrom Down, hampir satu tahun ketika saya membaca dari brosur nirlaba terkemuka bahwa lebih dari 90 persen bayi dengan sindrom Down diaborsi.
Konsep itu menyakiti hati saya dan mengejutkan saya. Untuk nanodetik dari sepersekian nanodetik, saya mempertanyakan pilihan kami. Yang konyol karena saya tidak akan menyerahkan anak saya untuk apa pun di alam semesta. Ketika saya mengetahui beberapa tahun kemudian bahwa statistik itu benar-benar salah, Aku marah.
Saya marah karena ketidakakuratan membuat saya ragu-ragu. Saya marah karena saya tahu saya kuat dan suami saya dan saya berada di halaman yang sama sejak kami mengetahui bahwa kami mengharapkan: ini adalah bayi kami, masa depan kami. Kami akan melakukan semua yang kami bisa untuk menghargai anak kami.
Tetapi tidak semua orang memiliki keyakinan atau hubungan yang mendukung seperti itu. Jadi saya menjadi lebih marah, memikirkan individu-individu yang akan menerima diagnosis pranatal dan kemudian dibiarkan gagal, tanpa informasi terbaru atau sedikit dukungan.
Setiap wanita berhak menerima informasi yang akurat, terkini, dan tidak bias setelah mengetahui diagnosis prenatal sindrom Down. Periode.
Persyaratan OB yang direvisi
Ketika American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) mengubah rekomendasinya tentang pengujian prenatal untuk sindrom Down pada tahun 2007, itu menekankan bahwa dokter kandungan harus "terinformasi dengan baik" tentang sindrom Down dan memberikan "riwayat alami" sindrom Down saat memberikan diagnosa.
Sebaliknya, wanita melaporkan pengalaman yang biasanya terbagi dalam dua kategori: OB menganggap orang tua yang menemukan anak mereka yang belum lahir memiliki kelainan genetik akan ingin mengakhiri kehamilan. Mulai lagi. Membersihkan batu tulis, dan semua itu. Jadi mereka mengalihkan pembicaraan ke arah itu.
Bergantian, selimut tekanan mencekik orang tua hamil, sebagai pendukung sindrom Down terburu-buru untuk mempengaruhi mereka seperti orang tua. segmen konsultan laktasi yang dikenal sebagai Nipple Nazis memasuki emosi pascapersalinan dengan rasa bersalah, tekanan, dan dosis besar pertimbangan.
Saya di sini bukan untuk bersatu menentang aborsi atau memperjuangkan pilihan. Saya sangat merindukan hari ketika seorang wanita menerima semua informasi yang dia butuhkan untuk membuat pilihan yang tepat untuk melanjutkan kehamilan atau mengakhiri kehamilan..
Menolak untuk mengakui penghentian
Organisasi sindrom Down Nasional malu untuk menyebutkan kata T (penghentian), percaya bahwa menyebutkan kata itu secara bawaan mendukung opsi tersebut. Misalnya, National Down Syndrome Society dan National Down Syndrome Congress menarik dukungan mereka dari kop surat bahan, literatur yang didukung oleh komunitas medis sebagai standar emas yang tidak bias dan menyeluruh untuk menginformasikan pasien yang telah menerima diagnosis prenatal sindrom Down.
Organisasi-organisasi ini, menurut sumber yang dekat dengan pengambil keputusan, tunduk pada tekanan dari pendukung diri sendiri yang bersikeras bahwa menggunakan kata "penghentian" - hanya menyebutkannya - adalah ofensif dan tidak sopan.
Saya ingin menghormati dan menghargai pendapat individu dengan sindrom Down; anak saya adalah salah satu dari orang-orang itu. Tetapi jika sebuah organisasi bermaksud untuk mendukung wanita dengan diagnosis prenatal, kredibilitas akan berkurang — jika tidak sepenuhnya hilang — jika satu-satunya informasi yang mereka berikan mendorong sebuah agenda. Dukungan sejati harus akurat, menyeluruh, dan tidak memihak.
Terlepas dari dukungannya yang ditarik dari Lettercase, NDSS memang menyertakan bahasa berikut di situsnya:
“NDSS mengakui bahwa ada beberapa alasan mengapa seseorang mungkin memilih untuk menjalani tes dan skrining prenatal, yang dapat mencakup: kesadaran lanjutan tentang sindrom Down, adopsi, atau penghentian. Dalam semua kasus, setelah menerima diagnosis positif sindrom Down, wanita dan keluarga harus diberikan informasi yang akurat, terkini, dan seimbang tentang sindrom Down.
“Di atas segalanya, NDSS sangat percaya bahwa melalui kesadaran publik, pendidikan dan advokasi, profesional perawatan kesehatan, pembuat kebijakan dan masyarakat secara keseluruhan dapat membantu memastikan bahwa orang-orang dengan sindrom Down semakin dihargai, diterima dan termasuk."
Pendekatan satu profesional perawatan kesehatan
Baru-baru ini saya berbicara dengan seorang profesional perawatan kesehatan yang menangani pasien berisiko tinggi setiap hari. Profesional ini meminta untuk tetap anonim karena kebijakan untuk tidak berbicara dengan media kecuali kata-kata orang yang diwawancarai diperiksa oleh orang-orang PR. Itu kebijakan standar untuk organisasi, tetapi ketika menyangkut masalah hidup dan mati, masyarakat berhak mendapatkan opini tanpa filter. Kebenaran tidak selalu terasa hangat dan kabur. Tapi harus dibagi.
“Saya selalu membahas masalah terminasi kehamilan dengan pasien mana pun yang saya lihat dengan apa yang dianggap sebagai masalah 'signifikan'," profesional perawatan kesehatan itu berbagi. “Ini termasuk janin dengan kelainan kromosom, cacat jantung utama, cacat tabung saraf, dll.
“Saya pikir itu adalah tanggung jawab dan kewajiban saya untuk memastikan pasien mengetahui pilihan mereka, dan standar perawatan mengharuskan pasien diberi tahu tentang pilihan ini.
“Karena itu, itu harus dilakukan dengan cara yang mengomunikasikan kepada pasien bahwa saya tidak menyarankan mereka untuk mengakhiri, tetapi hanya bahwa mereka mengetahui pilihan mereka. Sebagian besar mengerti dari mana saya berasal. Dan beberapa pasien mengungkapkan kelegaan, karena memberi mereka 'izin' untuk mendiskusikan opsi tersebut.
“Firasat saya adalah dua dari tiga pasien yang menerima diagnosis prenatal sindrom Down melanjutkan kehamilan. Tentu saja, itu adalah sebagian kecil pasien yang mengakhiri. Saya memberi tahu pasien bahwa adalah peran saya untuk mendukung keputusan apa pun yang mereka buat.”
Kampanye misinformasi yang sedang berlangsung
Lalu, bagaimana statistik “90 persen berakhir” ini berkembang dan bertahan selama bertahun-tahun?
Mark Leach adalah seorang pengacara dengan gelar master di bidang bioetika yang telah mempresentasikan secara internasional kepada dokter kandungan, ahli genetika medis, konselor genetik, ahli bioetika, dan dukungan sindrom Down organisasi. blognya, Tes Prenatal Down Syndrome, merupakan kelanjutan dari upayanya untuk memberikan perspektif dan sumber daya untuk pengambilan keputusan berdasarkan informasi bagi mereka yang terlibat dalam administrasi pengujian prenatal untuk sindrom Down.
“Ketika saya hadir di konferensi medis, hampir secara universal OB dengan cepat mengatakan bahwa pasien mereka tidak pernah berhenti. Namun, kami tahu bahwa tetap apa yang banyak wanita pilih untuk dilakukan setelah diagnosis prenatal - kami hanya tidak tahu persentase pastinya. Jadi, titik buta pada tingkat aborsi yang sebenarnya menurut saya mengejutkan.”
Memahami statistik
Leach berbagi kejutan lain yang ditemukan oleh penelitiannya: “[Ini] berlawanan dengan intuisi… dikutip '90 persen,' tetapi itu benar-benar berarti ada aborsi yang lebih selektif untuk sindrom Down daripada ketika angka sebenarnya adalah 90 persen."
Bingung? Tetap bertahan. Saya juga benci berdebat dengan statistik, tetapi mendapatkan yang ini dengan benar dapat menyelamatkan nyawa.
"Ini karena kebingungan antara 'tarif' dan 'angka sebenarnya,'" Leach menjelaskan. “Tingkat adalah persentase dari keseluruhan. Ketika angkanya 90 persen, saat itulah hanya wanita berusia 35 tahun ke atas yang secara rutin ditawari tes prenatal untuk sindrom Down. Itu hanya menyumbang 20 persen dari semua kehamilan di Amerika.
“Sejak 2007, semua wanita sekarang ditawarkan tes prenatal untuk sindrom Down, jadi 'keseluruhan' sekarang adalah 100 persen. Bahkan jika, sebagai NATO perkiraan studi, kemungkinan tingkat pemutusan hubungan kerja adalah sekitar 75 persen saat ini, dan meskipun 75 persen lebih rendah kecepatan dari 90 persen, 75 persen dari 100 persen jauh lebih besar dalam jumlah sebenarnya daripada 90 persen dari 20 persen.”
Untuk diskusi yang lebih mendalam, lihat Leach's pos tamu di situs web Amy Julia Becker. >>
“Tes prenatal menjadi lebih mudah, lebih awal, lebih aman, dan lebih murah,” kata Leach. “Namun, wanita masih belum menerima informasi yang akurat tentang bagaimana hidup dengan sindrom Down bisa seperti atau jaminan bahwa ada dukungan publik dan sosial untuk membantu mereka merawat mereka anak."
The Down Syndrome Guild of Greater Kansas City merilis analisis satu halaman ini dan menyanggah mitos "90 persen".
Kredit foto: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Solusi: Pendekatan desa
Jadi, apa solusinya? Bagaimana kita memerangi statistik yang salah dengan kebenaran yang diinformasikan sepenuhnya? Keberhasilan menuntut pendekatan desa: Profesional perawatan kesehatan, konselor genetik, organisasi sindrom Down dan orang tua sendiri harus mengambil perjuangan ini untuk akurasi.
“Setiap orang tua dari anak dengan sindrom Down harus menghargai bahwa berapa pun tingkat penghentian, itu tinggi cukup bahwa untuk setiap wajah yang Anda lihat memiliki sindrom Down, ada kehidupan lain yang dibatalkan,” Leach menekankan.
“Jika Anda percaya bahwa sindrom Down memiliki tempat di masyarakat kita, jika Anda percaya (seperti yang didukung penelitian) bahwa mereka yang menderita sindrom Down membuat dunia tempat yang lebih baik, saya berharap orang tua akan mengenali tantangan yang ditimbulkan oleh tingkat pemutusan hubungan kerja dan ingin melakukan sesuatu tentang dia.
“'Sesuatu' yang saya rekomendasikan adalah menjadi aktif dalam organisasi sindrom Down lokal mereka, menerima pelatihan tentang konseling yang bertanggung jawab, baru dan calon orang tua dan melakukan penjangkauan yang efektif kepada komunitas medis, dan menyumbang ke organisasi yang berkomitmen untuk menyediakan yang diakui sumber daya untuk keluarga hamil, seperti National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources.” (Leach memegang posisi berbayar di Pusat Nasional.)
Orang tua, penulis dan advokat Amy Julia Becker berbagi dia melihat: “Harapan saya tetap bahwa pengujian prenatal yang 'lebih baik' pada waktunya tidak hanya berarti pengujian prenatal untuk populasi wanita hamil yang lebih luas. Harapan saya tetap bahwa pengujian prenatal yang 'lebih baik' (yang berkaitan dengan sindrom Down) adalah pengujian yang menawarkan lebih banyak informasi tentang kehidupan nyata keluarga dengan anak down syndrome dari perspektif sosial dan bukan hanya sekedar medis. Harapan saya juga tetap bahwa pada waktunya 'tes pranatal yang lebih baik' akan berarti lebih sedikit aborsi bayi dengan sindrom Down.”
Baca lebih lanjut tentang sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Saya memiliki sindrom Down dan menjalankan bisnis saya sendiri
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
