Ayo temui beberapa bertemu dengan beberapa orang tua untuk siapa autisme bukan hanya statistik yang dilaporkan dalam berita, tetapi sebenarnya bagian dari keluarga.
“Saya merasa seperti baru saja kehilangan orang yang sangat dekat. Saya tidak tahu harus berbuat apa atau bagaimana menghadapinya.”
Begitulah cara Crystal Shepard menggambarkan reaksinya saat mengetahui bahwa putranya, Jesse, menderita autisme. Dia, seperti banyak orang tua dari anak-anak dengan autisme, berduka karena kehilangan anak "khas" yang dia bayangkan - dan bertanya-tanya apa yang akan terjadi pada keluarganya.
Diperkirakan satu dari setiap 150 anak Amerika (saat ini, itu berarti sekitar 560.000 secara keseluruhan) diperkirakan memiliki gangguan spektrum autistik.
Apa artinya ini? Anak-anak dengan autisme mengalami dunia secara berbeda daripada anak-anak lain — mereka mungkin mengalami kesulitan berurusan dengan atau memahami pemandangan, suara, bau dan sensasi lain yang mengelilingi kita semua.
Autisme juga dapat mempersulit anak itu untuk berbicara, bermain, pergi ke sekolah atau bersosialisasi — setidaknya dengan cara apa pun yang masuk akal bagi kita semua. (Catatan editor: Banyak orang yang sekarang sudah dewasa juga “dalam spektrum”, tetapi sebagai jumlah anak-anak dengan ASD terus meningkat setiap tahun baru, fokus kami dalam artikel ini adalah mengasuh anak kecil dengan autisme.)
Tidak ada "obat" sejati yang diketahui untuk autisme, tidak ada perbaikan cepat dari dokter atau obat - tetapi ada adalah banyak cara untuk membantu anak autis belajar dan memperluas pemahamannya… dan, pada akhirnya, dapat terhubung dengan dunia di sekitarnya dengan satu atau lain cara.
Seperti apa autisme?
Jika Anda pikir Anda mengerti apa itu autisme, tetapi sebenarnya tidak mengenal siapa pun di spektrum (atau tahu? hanya satu orang), Anda mungkin hanya memiliki pemahaman fraksional tentang komunitas autis sebagai utuh. Itu karena jangkauan gangguan spektrum autisme sangat luas - beberapa anak hanya terpengaruh ringan, sementara yang lain memiliki cacat parah.
“Saya biasanya menjelaskannya seperti ini: Bayangkan sebuah drum 50 galon berisi campuran gumballs — masing-masing gumball mewakili jenis perilaku autis yang berbeda di setiap tempat. dari seratus derajat yang berbeda,” kata Nancy Price, ibu dari anak berusia 6 tahun dalam spektrum (ditunjukkan di atas bersama kakak perempuannya) dan salah satu pendiri/editor SheKnows. “Kemudian beri tahu orang-orang untuk masing-masing memilih antara 5 hingga 10 gumballs secara acak – dan apa yang mereka pilih menjadi jenis autisme mereka,” dia tertawa. “Itu bervariasi. Mengatakan seseorang 'memiliki autisme' hampir seperti mengatakan seseorang 'memiliki makanan': apakah kita mengambil kue gandum atau kaviar beluga atau casserole kacang hijau nenek?"
Beberapa ciri autisme, dari yang sulit hingga yang aneh, mungkin muncul dalam diri anak yang sama. Sebagai contoh:
Anak A: Memuja/terobsesi dengan kereta api; tidak tahan dengan nuansa sebagian besar pakaian di kulitnya; keterlambatan bicara yang parah; menolak kontak mata; manfaat dari tekanan yang kuat (rompi dan selimut berbobot, dipegang erat oleh seseorang yang dia percayai) dan suka melompat-lompat.
Anak B: Berbicara sepanjang waktu, tetapi terutama hanya menirukan semua yang dia dengar; takut suara keras; daya ingat dan kemampuan artistik yang luar biasa; kontak mata terbatas; mengepakkan tangan; terpesona oleh angka; lari setiap kesempatan yang dia dapatkan dan tidak memiliki konsep bahaya.
Anak C: Tidak ada keterampilan berbicara; menghabiskan sebagian besar waktunya untuk bolak-balik; kontak mata minimal; obsesif mengatur dan menata ulang mainannya sambil mengabaikan sisa dunia; masih belum sepenuhnya terlatih menggunakan toilet pada usia 11 tahun; dapat menyelesaikan teka-teki Amerika Serikat dalam dua menit datar.
Anak D: Keterampilan verbal tingkat lanjut, dan berbicara tanpa henti tentang setiap aspek dinosaurus; kontak mata yang baik; banyak sifat obsesif-kompulsif (hanya akan makan makanan putih atau satu merek dan jenis jus yang sangat spesifik); rentan terhadap amukan dan membenturkan kepala; akan dengan senang hati mengembara dari orang tuanya baik di museum atau pusat perbelanjaan.
Autisme dalam keluarga
Dengan demikian, bagaimana anggota keluarga menanggapi diagnosis juga bervariasi. Orang tua mungkin bereaksi dengan kaget, sedih, tidak percaya, menyangkal, takut, marah, bingung, atau bahkan malu. 
Di mana orang tua serupa, bagaimanapun, adalah keinginan mereka untuk melewati emosi mereka sendiri menuju solusi untuk membantu anak mereka.
Riffat Rehman mengharapkan diagnosis autisme putranya Hamzah. “Itu sulit,” katanya, “tetapi agak melegakan mengetahui apa masalahnya sehingga kami bisa mengetahuinya.” Sekarang sulung dari tiga bersaudara, Hamzah (ditunjukkan dalam foto ini di bagian atas slide) berpartisipasi dalam banyak aspek keluarga kehidupan.
Cathy Pratt, Direktur Pusat Sumber Daya Autisme Indiana di Universitas Indiana dan Ketua Dewan Direksi Masyarakat Autisme Nasional Amerika, mengatakan bahwa ketika orang tua mengetahui anak mereka menderita autisme, mereka tidak hanya berurusan dengan emosi yang datang dengan diagnosis, tetapi juga dengan kebingungan tentang bagaimana melanjutkan untuk mendukung anak mereka dan keluarga.
Ketika Lisa Moriarty mengetahui bahwa anak kembarnya, Jack dan Stephen, autis, dia ragu pada awalnya, lalu sedih - tetapi, katanya, mereka tidak menghabiskan banyak waktu dengan emosi itu. Sebaliknya, dia dan suaminya memikirkan apa yang bisa mereka lakukan sekarang untuk membantu anak-anak lelaki itu. “Membesarkan anak dengan autisme seperti terbang buta,” katanya. “Tidak ada panduan untuk diikuti, tidak ada garis besar. Sulit untuk mengetahui apa yang benar. Spektrumnya sangat luas, dan anak-anak semuanya sangat berbeda.”
Lihat halaman berikutnya untuk lebih lanjut! Menemukan dukungan, menemukan diri sendiri, dan menemukan sisi positif dari autisme
