Apakah pemasaran Down syndrome mendidik atau menyesatkan? - Dia tahu

instagram viewer

Film porno inspirasi. Anak-anak dengan Sindrom Down pada sampul katalog. Foto, video, dan kutipan dibagikan dan dibagikan kembali melalui media sosial. Apa yang menerobos kekacauan manis yang dimaksudkan dengan baik ini?

Beth dan Liza James berlatih untuk
Cerita terkait. Tim Ibu-Anak Ini Ingin Membuat Sejarah di Kejuaraan Dunia Ironman

Orang tua berdebat baik, buruk, dan aneh

Film porno inspirasi. Anak-anak dengan sindrom Down di sampul katalog. Foto, video, dan kutipan dibagikan dan dibagikan kembali melalui media sosial. Apa yang menerobos kekacauan manis yang dimaksudkan dengan baik ini?

Down Syndrome Tidak Mendefinisikan Saya

Yang benar adalah tidak semua anak dengan sindrom Down manis, sama seperti semua anak tidak manis. Mereka adalah anak-anak. Mereka menjadi rewel. Siapa yang terbantu dan siapa yang dirugikan oleh kampanye pemasaran tanpa akhir untuk merangkul mereka yang mengidap sindrom Down?

Untuk organisasi yang misinya menyertakan kata-kata, "mendukung individu dengan sindrom Down," upaya mereka untuk sering mendidik hidup melalui kampanye pemasaran bertarget yang dimaksudkan untuk mengatasi stigma dan mengomunikasikan hal positif tentang seseorang dengan Down sindroma.

click fraud protection

Tetapi kapan upaya itu berjalan terlalu jauh? Kapan pemasaran menjadi promosi stereotip? Bagaimana jika upaya itu memberikan ilusi seorang anak atau orang dewasa dengan kualitas spiritual manusia super?

Efek halo

Sekarang, beberapa - jika tidak banyak - orang tua dari anak dengan sindrom Down benar-benar percaya bahwa anak mereka adalah hadiah dari Tuhan, berkat yang hanya dianugerahkan kepada orang-orang istimewa.

Saya bukan salah satu dari orang tua itu. Saya percaya kedua anak saya (dan anak ketiga saya, saat ini dalam perkembangan) adalah berkah, tetapi tidak ada yang lebih istimewa daripada yang lain — dan dalam keadaan apa pun saya bukan orang istimewa yang dipilih untuk mengasuh anak dengan perbedaan kemampuan. Tidak mungkin.

Saya sama seperti Anda, dan putra saya sama seperti putra Anda — dalam hal kesamaan. Perbedaan adalah apa yang membuat kita unik, setelah semua.

Mungkin kegemaran komunitas Down Syndrome untuk menyuarakan hal-hal positif dari individu dengan sindrom Down dan mengabaikan kenyataan berasal dari kata D yang kita perjuangkan setiap hari. Kata “disabilitas” tampaknya secara alami membangkitkan citra negatif, karena itu adalah sorotan langsung pada apa yang seseorang tidak bisa melakukan. Dorongan untuk memasarkan sindrom Down mungkin didorong oleh kebutuhan yang luar biasa untuk memerangi kata itu, dan mengalihkan fokus dari disabilitas ke kemampuan yang berbeda.

Terkadang, upaya itu terlalu jauh.

Organisasi nasional berjalan di atas tali

Baik Kongres Nasional Down Syndrome maupun National Down Syndrome Society tidak menanggapi permintaan komentar untuk artikel ini tentang pro dan kontra pemasaran Down Syndrome. Mungkin sensitif terhadap topik, masing-masing mendapat kecaman di berbagai waktu karena menerapkan kampanye pemasaran yang, bagi sebagian orang, terasa tidak jujur, mirip dengan propaganda atau sama sekali tidak relevan.

Yang benar adalah bahwa setiap organisasi telah melakukan hal yang luar biasa bagus untuk individu dengan sindrom Down, dan dalam sejarah organisasi mana pun, program atau kampanye pasti akan gagal. Meningkatkan kesadaran adalah langkah pertama yang penting untuk mendekati toleransi dan penerimaan. Dan kemudian, tujuan akhir — merangkul inklusi, yang berarti masyarakat yang memahami dan mengadvokasi manfaat memasukkan individu dengan kromosom ekstra ke dalam setiap aspek kehidupan, dari sekolah hingga bermain hingga bekerja.

Nasihat dari orang tua

Jadi, apa yang dapat dipelajari organisasi sindrom Down dari orang tua dan pakar pemasaran? Permohonan pertama saya sederhana — dengarkan dan libatkan kami. Tentu saja, bahkan "kita" kerajaan dapat tidak setuju tentang apa itu pesan yang efektif dan apa yang termasuk dalam kategori sembrono disebut "porno inspirasi." Lagi pula, kita masing-masing berbeda — dan seperti topik apa pun, tidak ada dua pendapat yang benar-benar sama sama.

“Saya penggemar berat meningkatkan kesadaran — dan dengan itu, saya tidak bermaksud membuat masyarakat sadar akan sindrom Down — maksud saya menghilangkan mitos dan mengadvokasi inklusi, kasih sayang, dan kesetaraan,” berbagi Lisa Morguess, yang putranya, Finn, menderita sindrom Down.

"Saya bukan penggemar 'menjual' sindrom Down," katanya. “Saya ingin Finn — dan semua anak saya — hidup di dunia yang mengasumsikan bahwa setiap orang memiliki nilai intrinsik karena mereka adalah bagian dari manusia. keluarga, terlepas dari seperti apa penampilan mereka, bagaimana mereka belajar, apa yang mereka mampu, atau bahkan apakah mereka akan menjadi seperti itu atau tidak. 'Mandiri.'"

“Inspirasi porno”

Di sebuah Artikel Bustle.com menimbang nilai kontes hanya untuk peserta penyandang cacat, percakapan beralih ke porno inspirasi. Cara Liebowitz, seorang siswa berusia 21 tahun dengan cerebral palsy, mengatakan kepada Bustle, “Inspirasi cat porno orang cacat sebagai orang yang kurang beruntung, orang-orang yang tetap Pollyanna-berani meskipun semua mereka kemalangan. Sebenarnya, kita tidak lebih atau kurang beruntung daripada populasi non-disabilitas. Kami hanya manusia.”

Paul Jones adalah konsultan dan pelatih penyebab pemasaran yang menulis blog di Causemarketing.biz.

“Saya tidak akan terlalu khawatir dituduh sebagai inspirasi pornografi daripada menjadi eksploitatif terhadap anak-anak atau orang cacat,” katanya. “Tidak setiap tujuan di luar sana membutuhkan atau ingin melakukan pemasaran, tetapi jika tujuan Anda tidak, maka jangan mengeksploitasi populasi yang Anda layani. Artinya, jangan menempatkan mereka dalam situasi yang akan merendahkan atau mencemarkan mereka atau menyebabkan mereka kehilangan martabat kemanusiaan mereka.”

Pendidikan vs. propaganda

Seberapa subjektif area itu? Apakah "kehormatan" seseorang adalah "ketidakhormatan" orang lain?

Down Syndrome - Tuhan tidak membuat kesalahan

“Saya selalu secara pribadi tidak menyukai kampanye yang menggambarkan seorang anak atau orang cacat dalam keadaan menyedihkan cara atau keadaan dan kemudian menyarankan bahwa ini tidak akan terjadi jika saja Anda membantu, "Jones mengatakan.

Sandra memiliki tiga anak dengan sindrom Down. “… Ada perbedaan besar antara mendidik dan menyesatkan,” katanya. “Saya pikir garis ditarik antara apa yang empiris dan apa yang mungkin dianggap spiritual.

“Ciri-ciri kepribadian jatuh di suatu tempat di wilayah abu-abu dan saya pikir itulah yang paling diperdebatkan orang. Mungkin suatu hari nanti sains akan menunjukkan kepada kita satu atau lain cara jika kepribadian didorong oleh kromosom, dan khususnya yang ke-21. Ketika batas itu dilewati, itu melemahkan pesan bahwa orang-orang dengan sindrom Down adalah makhluk biasa seperti kita.”

Kata-kata penting

International Down Syndrome Coalition (IDSC) melakukan kampanye foto melalui media sosial. Di situs webnya, IDSC mengatakan bahwa tujuan kampanye — yang meminta foto orang-orang terkasih dengan sindrom Down — adalah “untuk menyebarkan kesadaran untuk orang yang kita cintai dengan mengirimkan pesan ke dunia dengan keterangan pada foto yang Anda kirim di dalam."

Kampanye foto telah menimbulkan ketidakpuasan di kalangan orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down, biasanya bukan karena foto tetapi sering karena kata-kata yang menyertai foto.

IDSC menjelaskan prosesnya. “Anda dapat membantu kami membuat teks, atau kami akan membantu membuatnya untuk Anda! …Salah satu editor kami akan menghubungi Anda segera setelah Anda mengirimkan foto Anda untuk mendiskusikan verbiage untuk foto Anda.”

Linda Nargi adalah direktur eksekutif organisasi nirlaba dan ibu dari dua gadis dengan sindrom Down.

“Para editor untuk kampanye foto IDSC bekerja sangat keras di belakang layar setiap hari dengan bimbingan pimpinan IDSC,” katanya. “Kami bekerja sama dengan keluarga untuk menyempurnakan pesan yang ingin mereka sampaikan kepada dunia tentang orang yang mereka cintai dengan sindrom Down sambil tetap mengingat komunitas disabilitas yang lebih besar. Ini adalah keseimbangan yang halus.”

Terkadang, timbangan mengarah pada mereka.

Selanjutnya: Lebih lanjut tentang kampanye kesadaran sindrom Down