Perlakuan
Katie bersyukur bahwa tim NICU ada di sana untuk membantunya dan bayinya, meskipun mereka tampaknya berusaha keras untuk mendapatkan perawatan — misalnya, ketika dia berbagi sariawan yang dialami Eddie bersama dengan demam dan ruamnya, mereka khawatir itu mungkin virus herpes dan merawat Jack dengan antivirus pengobatan. Mereka mengatur agar dia diangkut, yang menimbulkan kekhawatiran tentang memindahkan bayi yang begitu kecil dan sakit parah. Namun, dia pergi ke pusat kota ke PICU hanya dengan sedikit kesulitan.
Jack menjalani CT scan tengah malam, yang hasilnya tidak normal. Ada kesibukan rapat dengan tim PICU pagi itu, dengan kekhawatiran dan ketidakpastian selama perjalanan. Sebuah MRI dinyatakan "normal" oleh satu dokter, hanya untuk memiliki harapan mereka pupus ketika mereka dikunjungi oleh tim neurologi. "Sepupu saya sedang berkunjung dan ahli saraf bertanya apakah saya ingin dia tinggal," katanya. "Saya tahu ketika dia mengatakan bahwa berita itu tidak baik."
Kabar buruk
Katie menceritakan, “Dia kemudian memberi kami penjelasan yang akan selamanya memberi nama 'balloon boy' kepada dokter ini di benak kami. Dia mengatakan bahwa otak itu seperti sekumpulan balon yang dihubungkan oleh tali. Materi abu-abu adalah balon dan senar adalah materi putih. Dia memberi tahu kami bahwa materi putih di otak putra kami rusak dan kerusakannya luas dalam hal area otak yang terpengaruh. Saya pergi ke kamar mandi dan muntah.”
Untuk melengkapi semua ini, Katie kemudian ditanyai oleh seorang pekerja sosial karena kerusakan materi putih juga kadang-kadang disebabkan oleh sindrom bayi terguncang. Pekerja sosial itu sangat menuduh dan menanyai suaminya secara terpisah. “Saya tidak bisa menangani ini, setelah semua yang saya alami,” katanya kepada kami. Dia juga diinterogasi oleh seorang dokter anak yang berspesialisasi dalam pelecehan anak yang memberi tahu mereka bahwa jika tidak ada bukti bahwa Jack demam, mereka akan menelepon CPS. "Saya tahu bahwa mereka memiliki pekerjaan yang harus dilakukan, dan ada orang-orang di luar sana yang melecehkan anak-anak, tetapi begitulah cara mereka melakukannya," katanya. "Tidak ada yang tahu dampak negatif jangka panjang dari jenis pertanyaan itu pada seseorang."
Bayi boneka kain, dan diagnosis
Jack dibebaskan dan orang tuanya diberitahu bahwa mereka tidak yakin apa prognosisnya, tetapi untuk tidak kehilangan harapan. Pada kunjungan tindak lanjut, dokter mendiagnosisnya dengan hipotonia, atau tonus otot rendah.
"Ini agak diklik dengan suami saya dan saya bahwa dia mungkin selalu tampak sedikit 'floppy,'" katanya. “Saya membaca bahwa hipotonia pada bayi juga bisa menjadi akibat dari sindrom Ehlers-Danlos (EDs), yang merupakan penyakit jaringan yang dimiliki suami saya.” Dengan kemungkinan 50 persen Jack memiliki gen, itu mulai masuk akal untuk mereka.
Mereka membuat janji dengan ahli genetika, dan setelah sebulan, mereka mendapatkan jawabannya. Putra pertamanya, Eddie, tidak memiliki DE, tetapi suaminya dan Jack memilikinya. “Bagi saya ini mutlak perlu diketahui lebih cepat karena pendekatan fisiknya dan terapis okupasi akan [mengambil akan] berbeda dari jika itu berdasarkan neurologis, ”dia dijelaskan. “Kami masih belum mengetahui sejauh mana komplikasi neurologisnya, tetapi setidaknya beberapa di antaranya dapat dijelaskan oleh penyakit jaringan ikat.”
Perkembangan baru
Setelah memperhatikan bahwa Jack mulai menunjukkan perilaku aneh selama waktu makan, dia memeriksanya lagi oleh dokter, seolah-olah dia mengalami kejang lagi, tetapi jika memang demikian, itu tidak diambil oleh EEG, dan para dokter tidak memilikinya. jawaban. "Tentu saja, saya mencarinya di Google dan segera muncul apa yang disebut sindrom Sandifer," katanya. "Ini adalah mekanisme koping yang digunakan beberapa bayi untuk memerangi rasa sakit akibat refluks asam." Dia harus melakukan banyak penelitian dan coba formula lain yang tampaknya membantu, tetapi dia masih memiliki masalah, dan mengalami sedikit kesulitan untuk mengatasi refluksnya keluar. “Segalanya mulai menjadi lebih baik, tetapi tidak hebat begitu dia melanjutkan Prevacid,” jelasnya. “Itu adalah jenis di mana kita masih berada. Saya pikir dia masih berjuang sedikit.”
Jack memenuhi syarat untuk layanan khusus yang datang ke rumah mereka untuk terapi okupasi dan fisik. “Saya sangat menyukainya karena saya dapat bertanya kepada seseorang apa yang normal atau tidak dan dievaluasi dalam lingkungan yang lebih santai dengan seseorang yang melihatnya seminggu sekali,” ungkapnya. Dia juga terus menemui GI dan ahli saraf untuk masalah refluks dan kejang yang berkelanjutan.
Berjuang untuk anak-anakmu
Katie benar-benar merekomendasikan advokasi untuk anak Anda jika Anda memiliki pertanyaan tentang kesehatan atau kesejahteraannya. “Anda adalah satu-satunya yang bersama anak Anda sepanjang waktu,” dia berbagi. “Anda harus deskriptif, gigih, dan terinformasi.” Dia juga merekomendasikan untuk bergabung dengan kelompok pendukung dan menuliskan pertanyaan sebelum janji dengan dokter.
“Saya juga menyarankan agar orang tua meluangkan waktu untuk menikmati hal-hal kecil bersama anak-anak mereka dan terkadang mundur dari aspek medis dan hanya menikmati bayi mereka,” katanya. “Ini adalah sesuatu yang sangat saya perjuangkan.”
Lebih hebat lagi ibu-ibu
Dua kali dua kali lebih baik: Dua pasang kembar, ditambah satu
Oh bebe: Mengasuh anak di Prancis
Mengasuh anak ketika Ayah menderita kanker
