Apakah Anda menerima diagnosis prenatal dari Sindrom Down atau mempelajari kromosom ekstra anak Anda setelah lahir, Anda pasti akan mulai khawatir tentang masa depan anak Anda.
Kekhawatiran datang secara alami untuk semua orang tua, tetapi bagi orang tua dari anak-anak yang lahir dengan sindrom Down, stres dapat diperbesar oleh yang tidak diketahui. Tidak ada tes untuk memprediksi seberapa tinggi fungsi anak Anda nantinya.
Tentu saja, kebenarannya adalah semua orang masa depan tidak diketahui, tetapi orang tua dan orang-orang terkasih dapat berbuat banyak untuk mempersiapkan anak-anak penyandang disabilitas untuk transisi menuju kehidupan yang mandiri.
Belajar bernafas
“Ketika [putra saya] Jack lahir, saya tidak dapat berhenti fokus dan menangis tentang kemungkinan operasi jantung, leukemia, penindasan, dan setiap ketakutan lain yang diketahui umat manusia,” kata Bridget Murphy.
- Buku Pegangan Transisi Down Syndrome oleh Jo Ann Simons
- Pindah: Panduan Keluarga untuk Perencanaan Tempat Tinggal untuk Orang Dewasa Penyandang Disabilitas oleh Dafna Krouk-Jordan dan Barbara D. Jackin
“Suami saya meminta saya untuk setuju menunggu sampai operasi jantung, leukemia dan bullying benar-benar terjadi sebelum saya berantakan. Dia setuju untuk berpisah denganku, dia hanya tidak mau sampai saatnya tiba. Kami masih menunggu operasi jantung, leukemia dan bullying terjadi.”
Hari ini, Jack adalah seorang mahasiswa di sebuah universitas besar dan terpilih sebagai Mahasiswa Tahun Pertama Berprestasi, suara yang datang dari seluruh kampus termasuk fakultas dan staf.
Berfokus pada kecakapan hidup
Para ibu veteran yang berbicara dengan SheKnows untuk artikel ini menekankan pentingnya memperlakukan anak dengan sindrom Down sama seperti orang tua mana pun akan memperlakukan anak-anaknya yang biasanya sedang berkembang. Dari rutinitas kebersihan sehari-hari hingga belajar membuat makanan sehat hingga mengetahui cara mencuci pakaian, keterampilan hidup sehari-hari sangat penting untuk mencapai tujuan kemandirian.
Penyesalan terbesar Bridget adalah tidak mengajari Jack tentang uang sejak usia dini. Dia mencantumkan pelajaran sederhana yang dapat diperkenalkan orang tua:
- Ajak anak Anda berbelanja dan berikan tagihan hijau untuk membayar barang.
- Biarkan anak Anda memilih dan membeli makanan ringan di toko kelontong, lalu bantu dia memahami apa yang mungkin perlu dia kembalikan jika totalnya melebihi batas.
- Mulailah anggaran hiburan di sekolah menengah dan bantu anak Anda mengetahui berapa banyak yang harus dibelanjakan dan berapa banyak yang harus disimpan jika ada kesempatan.
Tahun-tahun dewasa
“Peralihan ke kehidupan dewasa membutuhkan waktu bagi semua orang muda,” kata Susanna Peyton, yang putra sulungnya menderita sindrom Down dan sekarang hidup mandiri dengan beberapa teman lainnya. “Biarkan mereka mencoba berbagai hal dan jangan terlalu berkecil hati jika gagal. Namun jangan membuat mereka gagal dengan harapan yang tidak realistis.”
Eve Isling memiliki tiga anak laki-laki. Bungsunya, Matthew, berusia 23 tahun dan memiliki sindrom Down. Dia bekerja paruh waktu di pekerjaan yang memberinya kegembiraan dan membuatnya tetap aktif. Nasihat Hawa untuk orang tua sederhana saja. “Teruslah mencari kebahagiaan anak Anda dan ikuti apa yang Anda ketahui tentang mereka,” dia berbagi. “Ada banyak profesional yang baik, guru, dll. di luar sana, tapi tidak ada yang sepertimu…. Jangan takut untuk mencoba sesuatu, tetapi juga jangan ragu untuk mundur jika anak Anda belum siap.”
“Keunikan dan kehebatan anak Anda adalah sesuatu yang paling Anda kuasai untuk diawasi.”
Perspektif seorang saudara
Kakak tertua Matthew, Jonathan, 26, berbicara tentang kekhawatirannya sendiri tentang masa depan Matty. “Saya takut bahwa sebagian besar pekerjaan yang tersedia untuk orang-orang dengan sindrom Down akan terlalu monoton dan membosankan untuk menjaga perhatian Matty sepanjang hari,” dia berbagi. “Saya juga takut fase baru kehidupan ini akan meninggalkan keluarga kami dengan pertanyaan tanpa akhir, 'Apa yang bisa kita lakukan untuk membuat hidup bermakna bagi Matthew?'”
“Kami tidak pernah kehilangan harapan bahwa akan ada sesuatu yang bisa dilakukan Matty sepulang sekolah. Salah satu pelajaran terpenting yang Anda pelajari ketika Anda memiliki orang yang Anda cintai dengan sindrom Down adalah bahwa mereka memiliki tempat penting di masyarakat.”
“Berkat ketangguhan orang tua saya, pengasuh Matthew lainnya, serta teman dan keluarga, Matty menjalani kehidupan dengan aktivitas terjadwal, pekerjaan paruh waktu, dan waktu luang yang sangat penting.”
Jangan malu dari "rumah kelompok"
Peyton mengakui bahwa beberapa rumah kelompok dapat menjadi “tempat yang tidak menyenangkan dan tidak mendukung, dengan orang-orang yang tinggal di dalamnya yang tidak punya keluarga untuk dibicarakan.” Tapi dia bersikeras orang tua tidak boleh menyerah mencari pilihan untuk dicapai kemerdekaan.
“Ada juga pilihan ‘kehidupan kelompok’ yang lebih baru dan lebih besar di luar sana sekarang,” katanya. “Pengaturan hidup kami yang didukung terasa lebih seperti rumah tangga teman yang indah.”
Bagaimana menemukan "rumah" yang tepat?
Peyton membagikan kiatnya:
- Cari tahu bagaimana program hidup mandiri dibuat oleh organisasi, keluarga, dan individu.
- Pikirkan anak Anda mampu hidup terpisah dari Anda.
- Pikirkan jenis dukungan yang memungkinkan anak Anda hidup mandiri. Misalnya, apakah anak Anda tahu bagaimana menangani dirinya sendiri selama satu jam di rumah sendirian, tanpa Anda? Apa yang dibutuhkan?
- Mulailah melihat opsi yang Anda pelajari.
Temukan sumber daya
NS Kongres Nasional Down Syndrome (NDSC) membahas peluang kerja di situs webnya dan mendorong keluarga untuk menjangkau secara individu.
“Kami sangat ingin fokus pada individu dan membantu keluarga menentukan pilihan yang tepat untuk setiap orang,” kata Sue Joe, direktur komunikasi NDSC. “Jadi, kami mendorong keluarga untuk menghubungi NDSC (melalui email, telepon) dengan pertanyaan masing-masing, sehingga kami dapat membicarakan situasi mereka dan memberikan saran. Sayangnya, orang tidak menyadari kemungkinan di luar sana.”
Peyton menawarkan sumber daya tambahan:
- Berteman dan kenali komunitas Anda dari keluarga lain yang memiliki minat yang sama dalam mendukung orang dengan kebutuhan khusus
- Carilah organisasi tertentu seperti kelompok advokasi sindrom Down — baik NDSC maupun Perhimpunan Down Syndrome Nasional dapat menghubungkan keluarga dengan afiliasi lokal
- Kontak Arc
- Terlibat dengan Olimpiade Khusus
“Komunitas ini memberikan banyak ide dan minat saat anak Anda tumbuh,” kata Peyton. Di atas segalanya, dia menyarankan untuk mengambil langkah mundur dari terapi sehari-hari dan aktivitas yang diatur.
“Nikmati karakter dan kekuatan yang dimiliki anak Anda sendiri,” katanya. “Jangan merasa Anda harus mengajar setiap saat sepanjang hari. Cari tahu, pelan-pelan, bagaimana mendengarkan apa yang penting bagi anak Anda juga, karena ketika mereka dewasa muda itu sesuatu yang sangat membantu untuk bekerja menuju kemandirian yang disesuaikan dengan kesenangan dan tujuan mereka (bukan milikmu)."
Baca lebih lanjut tentang kebutuhan khusus
Orang tua dari anak-anak penyandang cacat menyesuaikan program pendidikan
Media sosial: Bantuan untuk orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus
Di luar kesadaran autisme: Menjelaskan autisme kepada anak Anda
