Jess Wilson tidak berencana untuk menjadi mercusuar harapan bagi orang tua lain dari seorang anak dengan autisme. Tapi blog tanpa filternya, Diary of a Mom, telah memelihara komunitas di mana dukungan satu sama lain sama pentingnya dengan merangkul nuansa kehidupan dengan autisme. Dalam kata-kata Wilson, "Suka = Saya mengerti."
Lima tahun lalu, autisme bukan bagian dari dunia saya. Down syndrome bukan bagian dari kosakata saya. Heck, pernikahan juga tidak ada dalam agenda - tapi itu cerita yang berbeda.
Hari ini, saya memiliki seorang suami, tiga anak dan minat yang mengubah hidup pada kromosom, cacat intelektual, dan gangguan spektrum autisme. Ini mengubah hidup karena setiap hari saya memasuki dunia ini, baik melalui orang tua lain, anak lain atau online. Banyak online, karena dunia itu memungkinkan saya membaca dengan teliti, menguntit dan kadang-kadang, berbagi pikiran batin saya dengan suara luar.
Begitulah cara saya “bertemu” dengan Jess Wilson, yang menulis blog di Buku Harian Seorang Ibu dan memiliki Facebook mengikuti melebihi 50.000 suka. Dia memiliki dua anak perempuan, yang namanya untuk kepentingan publik adalah Brooke dan Katie. Brooke autis (istilah yang disukai Jess, dengan penjelasan yang membantu saya memahami mengapa beberapa orang mempermasalahkan bahasa pertama orang). Nama panggung suaminya adalah Luau, yang langsung membuatnya keren, menurut saya.
Suara unik
Wilson menulis dengan pengamatan mentah dan mencela diri sendiri. “Saya pikir yang membedakan saya [dari penulis lain] adalah keinginan saya untuk menertawakan diri sendiri,” Wilson berbagi. “Aku tidak masuk akal. Aku bertingkah seperti keledai dan menurutku itu lucu. Itu, dan fakta bahwa saya suka belajar dengan pembaca saya, bahkan jika itu berarti mengatakan... 'Anda benar, dan saya minta maaf karena menyajikannya seperti itu. Saya sangat menghargai Anda menunjukkannya kepada saya dari perspektif yang berbeda. Saya sering melakukan itu.”
Dia juga memiliki cara untuk mengingatkan pembaca dan peserta Facebook untuk bersikap hormat. Untuk mempertimbangkan ide, pendapat, dan tantangan hidup orang lain. Tulisannya tidak berusaha untuk membuat orang bersemangat dengan cara yang kontroversial melainkan untuk mendidik melalui pandangan sekilas ke kehidupan nyata dengan seorang anak autis.
Dalam kata-katanya, “Saya menulis blog tentang perjalanan saya sebagai seorang ibu, dengan fokus utama pada autisme, rasa hormat, dan martabat manusia.”
Diagnosa
Dilempar ke laut berbatu dengan diagnosis autisme putri mereka, Wilson mengatakan pendekatan dia dan suaminya sangat bervariasi tetapi pada akhirnya mengantarkan mereka ke tempat tindakan dan harapan yang sama. “Saya speedboat,” jelas Wilson. “Begitu saya membuat keputusan, saya membuat tikungan dan kecepatan yang sulit menuju tujuan baru. [Luau] adalah kapal laut. Dia membutuhkan waktu lebih lama untuk mengubah arah. Namun, begitu dia melakukannya, semuanya akan berjalan lancar. Ini adalah metafora yang sempurna untuk jalan terpisah kami menuju penerimaan diagnosis.”
Advokat multi-faceted
Wilson mengakui terjun ke advokasi dimulai ketika dia memulai blognya pada tahun 2008. Tapi dia melihat advokasinya dari beberapa perspektif — berbicara di depan umum, keterlibatan masyarakat dan ketekunan.
Dia tahu:
Apa yang Anda ingin lebih banyak orang mengerti tentang autisme?
Buku harian seorang ibu:
- Tidak berbicara bukan berarti tidak mengatakan apa-apa.
- Bahwa ada banyak sekali cara untuk berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain.
- Bahwa ketika kita berbicara tentang orang autis yang tidak memiliki ciri-ciri inti manusia seperti empati, kreativitas, dan humor, umumnya kita, populasi neurotipikal, kurang imajinasi yang diperlukan untuk memahami bahwa pengalaman dan/atau ekspresi atipikal dari salah satu atau semua kebajikan itu tidak berarti bahwa mereka tidak ada.
- Perhatian bersama itu dimulai dengan kepercayaan dan kepercayaan itu dimulai dengan rasa hormat.
- Bahwa autisme dapat menjadi identitas yang merupakan sumber kebanggaan dan kecacatan yang merupakan akar dari tantangan yang signifikan — pada saat yang sama.
- Autisme itu berlangsung dari generasi ke generasi dan ketika kita berbicara seolah-olah itu hanya ditemukan pada anak-anak, kita secara efektif mengabaikan pengalaman populasi orang dewasa dan menghapus cerita mereka dari autisme cerita.
- Bahwa satu-satunya ahli autisme yang sebenarnya adalah orang-orang autis.
- Bahwa itu telah mengubah saya. Dan aku selamanya bersyukur.
“Saya memberi kuliah tamu di kursus perguruan tinggi dari kelas pendidikan awal di perguruan tinggi pengajaran lokal hingga kursus ilmu saraf di MIT. Saya berbicara di Sekolah Pascasarjana Pendidikan Harvard, berpartisipasi dalam pertemuan antar departemen di Gedung Putih dan duduk dengan penasihat presiden untuk berbicara tentang apa yang saya yakini sebagai kebutuhan paling mendesak komunitas kami, ”Wilson mengatakan.
“Tetapi entri-entri di [resume] saya tidak membuat saya lebih menjadi advokat daripada fakta bahwa saya telah berbicara dengan orang tua dari putri saya. teman sekelas pada malam kembali ke sekolah atau mengajukan kasus kami di depan dewan sekolah kota kami ketika layanan pendidikan khusus yang vital terancam.
“Saya bukan lagi seorang advokat karena saya telah memegang mikrofon daripada saya karena saya telah mengangkat kepala saya tinggi-tinggi di saat-saat terburuk untuk mendorong gadis saya melakukan hal yang sama.”
Sementara suara Wilson menarik bagi banyak orang, kadang-kadang pembaca atau pencari halaman Facebook mempermasalahkan dia mewakili seluruh komunitas autisme. Dia cepat menunjukkan bahwa itu bukan tujuannya.
“Selama bertahun-tahun, saya melihat kebodohan dalam mencoba mewakili keseluruhan komunitas autisme di satu gerakan - kelompok yang luas dan beragam dengan kebutuhan yang sangat berbeda sehingga terkadang saling bertentangan, ”kata Wilson.
“Yang mengatakan, saya sangat berhati-hati untuk menjelaskan bahwa saya tidak berbicara untuk orang lain. Perspektif saya tentu diinformasikan oleh ratusan percakapan dengan orang autis serta orang tua, pengasuh, guru, dokter, dll. Tetapi pada akhirnya, itu masih hanya perspektif saya berdasarkan kehidupan dengan anak saya.”
