Karir perdagangan untuk menjadi ibu
Joanna memiliki seorang putra dengan sindrom Down. Dia telah bekerja penuh waktu di masa lalu, dan hari ini dia tinggal di rumah bersama kedua anaknya.
“Keduanya [pengaturan] sama-sama menguras tenaga,” katanya. “Kadang-kadang saya merindukan percakapan orang dewasa dan jam makan siang dengan rekan kerja. [Anak saya] memiliki banyak masalah medis, salah satunya termasuk [tabung makanan], dan kami telah ditolak berkali-kali untuk mendapatkan bantuan apa pun. Jadi sampai beberapa masalah medisnya membaik seiring berjalannya waktu, saya menghitung berkat saya setiap hari bahwa sayalah yang bisa merawatnya dan putri saya.”
Bagi orang tua yang tinggal di rumah penuh waktu, mungkin sulit untuk tidak membenci orang tua yang pergi ke kantor setiap hari.
Jenn memiliki karir penuh waktu yang dia perdagangkan untuk menjadi ibu penuh waktu. Dia juga memiliki seorang putra dengan sindrom Down.
“Saya memberi tahu [suami saya] sepanjang waktu bahwa pekerjaannya sama beratnya, tetapi harinya rusak,” kata Jenn. “Dia melihat orang yang berbeda. [Dia] punya waktu sendiri. [Dia] dijamin mandi setiap hari. Dia memiliki satu jam waktu sendirian untuk perjalanan dan kemudian makan setidaknya satu kali makan – makan siang – sendirian dan selagi panas.”
Joanna menambahkan, “Kadang-kadang [suami saya] mengeluh tentang perjalanannya dari tempat kerja dan ada hari-hari saya akan menyambut satu jam waktu sendirian bahkan jika itu macet!”
Menemukan keseimbangan paruh waktu
Bagi orang tua yang terus mendambakan karir yang cepat tetapi juga ingin waktu bersama anak-anak mereka, pekerjaan paruh waktu bisa menjadi solusinya.
“Saya telah bekerja paruh waktu sejak memiliki anak,” kata Ashley, seorang perawat yang putranya menderita sindrom Down. "Saya mengambil cuti selama sembilan bulan setelah saya memiliki Connor, dan kemudian secara bertahap kembali ke paruh waktu." Dia memuji “luar biasa kelompok bedah saraf yang sangat fleksibel dan luar biasa dengan saya sejak memiliki anak" untuk membantunya "merasa seperti saya memiliki yang terbaik dari keduanya dunia.”
Ketika keluarga dan teman-teman tidak memahami tuntutan penjadwalan yang datang dengan mengasuh anak dengan kebutuhan khusus, tingkat frustrasi dapat meningkat.
Jadwal kebutuhan khusus
Banyak poin yang diangkat oleh para ibu dari anak-anak berkebutuhan khusus ini kemungkinan besar sejalan dengan banyak ibu yang tinggal di rumah dari anak-anak tanpa disabilitas. Lantas, apa bedanya memiliki anak berkebutuhan khusus?
“Menambahkan kebutuhan khusus ke dalam campuran menambah tingkat frustrasi yang tidak pernah saya pikir harus saya hadapi,” kata Jenn.
“Kesalahpahaman terbesar adalah bahwa hari saya berputar di sekitar anak sakit-sakitan ini yang memiliki penyakit mengerikan dan terapinya. Saya menjelaskannya kepada semua orang seperti ini, 'Anda membawa anak-anak Anda ke olahraga dan aktivitas. Saya juga. Saya hanya mendapat tambahan pengunjung dan aktivitas ekstra.’“
“Saya hanya berpikir orang lain memiliki tidak tahu apa yang terlibat dalam merawat anak berkebutuhan khusus, apakah Anda bekerja atau tinggal di rumah,” kata Ashley. “Sebagian besar tidak menyadari semua terapi yang terlibat harian/mingguan, pertemuan, evaluasi, janji dokter, juggling jadwal kerja/sekolah, berurusan dengan Anda. anak-anak lain dan jadwal mereka, jadwal suami Anda, mencari dukungan dan mencoba untuk tetap berfungsi di masyarakat seperti yang Anda lakukan sebelumnya, tetapi benar-benar tidak akan pernah sama lagi!"
“Saya telah belajar situasi yang saya bisa dan tidak bisa berfungsi, dan sudah mulai lebih jujur tentang hal-hal yang saya bisa dan tidak bisa lakukan tanpa rasa bersalah atau kesempurnaan yang saya gunakan untuk mencoba membawa. Sayangnya ini mungkin termasuk kehilangan atau mendapatkan beberapa orang dalam hidup Anda.
Orang tua yang tinggal di rumah dari anak-anak berkebutuhan khusus memiliki sedikit kesamaan dengan orang tua yang tinggal di rumah dari anak-anak biasa. Seperti yang ditunjukkan Jenn, “Hidup saya juga tidak berputar [di sekitar putra saya] dan keistimewaannya. Ini berputar di sekitar mencoba untuk menemukan keseimbangan antara menjadi seorang ibu, istri dan wanita.”
Semua tuntutan ini datang dengan imbalan dan pengorbanan yang besar bagi pasangan yang bekerja. “[Suami saya] tidak bisa melihat kemenangan harian yang dibuat kedua anak itu,” kata Jenn. “Seperti di senam atau di terapi fisik. Dia tidak terlibat seperti saya dengan keputusan sehari-hari mengenai kehidupan kita.”
Bagi saya, saya bersyukur suami saya mendukung pengaturan pekerjaan/keluarga baru ini. Ini mungkin bukan situasi yang ideal dalam 10 tahun, tetapi untuk saat ini, semua orang bahagia, sehat, dan bebas stres seperti keluarga mana pun.
Dan itu terasa cukup istimewa.
Baca lebih lanjut tentang kebutuhan khusus
Aplikasi terbaik untuk anak berkebutuhan khusus
10 Hal yang harus Anda ketahui tentang autisme
Memiliki saudara dengan down syndrome
