Kakak saya lahir dengan cerebral palsy yang parah. Menjadi saudara yang “khas”, saya ingat masa remaja kami terkadang sulit — saya tentu saja tidak selalu menyenangkan berada di sekitar, dan saya tahu betapa frustrasinya dia sebagai remaja dengan kebutuhan khusus.
Mengatasi perubahan hormonal
“Tergantung pada disabilitasnya, tantangan unik dari pubertas dan remaja akan berbeda-beda,” jelas Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, seorang terapis yang juga seorang ibu dari anak-anak khas dan anak berkebutuhan khusus kebutuhan.
Petruk menambahkan, “Untuk anak perempuan, menghadapi awal siklus menstruasi mereka dapat menjadi tantangan yang signifikan ketika mereka memiliki kebutuhan khusus. Perasaan seksual yang menyertai pubertas untuk anak laki-laki juga bisa menjadi tantangan. Penting untuk mengatasi masalah ini dengan dokter anak atau spesialis Anda sehingga masalah apa pun yang muncul dipantau dengan cermat. Bergantung pada tingkat pemahaman yang dimiliki anak Anda, bicarakan dengan mereka tentang cara tubuh mereka berubah dan bagaimana hormon mereka mempengaruhi mereka secara fisik dan emosional dalam bahasa yang memenuhi tahap perkembangan mereka adalah penting.”
Nasihat saudara
Adik perempuan Troy McClain mengalami keterlambatan perkembangan dan sangat tuli. Dia berbagi, “Selama bertahun-tahun, tumbuh bersamanya, kadang-kadang saya merasa sangat frustrasi dengan keterbatasannya dan jelas tidak bisa mendengar saya berbicara dengannya, berteriak atau mencoba menjelaskan pendapat sepihak saya tentang hal-hal. Sebaliknya, saya harus berhenti, meluangkan waktu untuk melakukan percakapan tatap muka dengan penjelasan lengkap dan garis lanjutan pertanyaan darinya, kebanyakan dimulai dengan 'mengapa.' Jika itu tidak ada hubungannya dengan dia dan rutinitas atau kehidupannya sehari-hari, dia tidak peduli."
Saudara laki-laki Chloe Langham lahir dengan dua kelainan langka - Klippel-Trenaunay - yang melibatkan noda anggur port, pertumbuhan berlebih tulang dan jaringan lunak dan varises — dan Proteus — suatu kondisi yang melibatkan pertumbuhan tulang, kulit dan kepala.
Dia mengatakan tentang masa remaja mereka, “Tantangan yang saya hadapi dengannya lebih terkait dengan hubungannya dengan dunia di sekitarnya dalam hal kecacatannya. Dia merasa sangat sulit untuk berteman dan mengalami kesulitan tinggal di sekolah untuk waktu yang lama karena tugasnya yang sering di rumah sakit. Ketika kehidupan sosial saya berkembang, saya merasa semakin sulit untuk berhubungan dan terhubung dengannya.”
Sebagai orang dewasa, McClain dan Langham menawarkan perspektif yang unik.
McClain mungkin seorang remaja yang frustrasi dengan fokus saudara perempuannya pada rutinitasnya, tetapi sekarang dia menjalankan perusahaan jutaan dolar dan memuji kesuksesannya kepada saudara perempuannya yang cacat. “Saya menantang setiap profesional sejati untuk menjalankan organisasi tanpa rutinitas,” katanya. “Mereka tidak bisa melakukannya. Saya belajar mengatur gaya hidup seperti ini melalui adik perempuan saya!”
Langham menambahkan, “Saya percaya sangat penting untuk mendorong anggota keluarga Anda untuk menjelajahi semua jalan tentang siapa mereka dan mencoba untuk memastikan bahwa mereka tidak merasa terhalang atau terasing secara sosial karena mereka disabilitas. Tidak mungkin membayangkan bagaimana rasanya hidup dalam tubuh mereka, tetapi dorongan dan dukungan dari keluarga sangat membantu.”
Cerita yang Anda pedulikan, disampaikan setiap hari.
