Sebuah keluarga yang putus asa untuk menyelamatkan gadis kecil mereka dapat memecahkan rekor crowdfunding GoFundMe saat mereka mencoba untuk mencegahnya dari penderitaan hidup yang sangat singkat.
Jika anak Anda menderita penyakit genetik terminal yang melemahkan, Anda akan melakukan apa saja untuk membantu menyelamatkannya, bukan? Keluarga O'Neill dari Carolina Selatan melakukan hal itu — dan dalam prosesnya, mereka mungkin memecahkan rekor platform crowdfunding GoFundMe untuk kampanye paling sukses yang pernah ada.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Diagnosis yang menghancurkan: sindrom Sanfilippo
Juli lalu, keluarga O'Neill menerima berita yang mengguncang dunia mereka - gadis kecil mereka, Eliza, menderita sindrom Sanfilippo, tipe A. Sindrom Sanfilippo adalah penyakit genetik degeneratif yang penderitanya kehilangan enzim vital untuk fungsi seluler normal. Anak-anak yang terkena tampak normal saat bayi, tetapi saat mereka tumbuh, mereka mulai menunjukkan tanda-tanda keterlambatan perkembangan dan penurunan intelektual. Hidup melewati masa kanak-kanak bukanlah hal yang biasa, jadi orang tua harus melihat anak mereka menurun di depan mata mereka sebelum mereka menyerah pada penyakit tersebut.
O'Neills, bagaimanapun, telah mengetahui bahwa ada obat eksperimental yang dapat menghentikan perkembangan penyakit - obat yang menyelamatkan jiwa untuk putri kecil mereka. Sayangnya, untuk mencapai titik di mana dia bisa mendapatkan keuntungan dari uji coba pengobatan ini, diperlukan dana. “Uji coba ini kekurangan dana untuk membuat obat, memberikan perawatan, dan tetap sesuai jadwal, dan setiap momen penting saat Eliza mendekati titik kritis ketika penyakitnya akan berubah menjadi yang terburuk,” tulis ayahnya di akun mereka. Halaman kampanye GoFundMe.
Penggalangan dana yang memecahkan rekor
Keluarga tersebut telah mengumpulkan $250.000 secara lokal ketika mereka memutuskan untuk meluncurkan kampanye GoFundMe, dan mereka semakin dekat untuk memecahkan rekor platform itu sebagai kampanye berpenghasilan tertinggi untuk tanggal. Pada tulisan ini, mereka semakin dekat dan mendekati $800.000 dan berada di urutan ketiga dalam daftar total uang yang dikumpulkan.
Semua dana yang terkumpul akan digunakan untuk uji klinis, sehingga Eliza dan anak-anak lain dengan diagnosis yang sama dapat memiliki harapan. Keluarga tersebut mencoba untuk mengumpulkan total $2,5 juta untuk mendanai sepenuhnya pada bulan Oktober, ketika persidangan dijadwalkan akan dimulai.
Lebih lanjut tentang penggalangan dana dan kesehatan anak
Piggybackr: Platform crowdfunding hanya untuk kaum muda
Bagaimana menemukan tabir surya yang tidak akan menyakiti anak-anak Anda
Temui seorang transgender pemberani berusia 5 tahun
