Ketika seorang atlet profesional membuang kata R dalam wawancara pasca-acara yang emosional, kebutuhan khusus masyarakat bereaksi dengan cepat dan ganas. Atlet itu dengan cepat meminta maaf melalui Twitter, dan insiden itu memudar dengan cepat dari ingatan para penggemar.
Atlet dan selebritas sama-sama menggunakan kata R, dengan cepat meminta maaf dan kemudian menyaksikan aliran kritik menguap.
Tetapi seorang anggota komunitas medis terkemuka, koresponden medis NBC News, Dr. Nancy Snyderman, menerima reaksi yang jelas berbeda dan bertahan lebih lama setelah dia merujuk anak-anak dengan Sindrom Down (Ds) sebagai “Bayi Down” selama a Hari ini segmen pertunjukan.
Haruskah masyarakat menempatkan profesional medis pada standar yang lebih tinggi dalam hal bahasa?
Pada awalnya, kesalahan kata R tampak lebih ofensif, tetapi para kritikus mengatakan pengalaman dan visibilitas Snyderman menuntut agar dia mengadopsi bahasa modern orang-pertama. Selain itu, kondisi kromosom adalah sindrom Down (bukan sindrom Down), dinamai dokter Inggris yang menemukannya, John Langdon Haydon Down.
Dr. Snyderman tidak menanggapi permintaan komentar atas cerita ini.
Bahasa pertama orang
Komunitas kebutuhan khusus mengadvokasi bahasa pertama orang, yang dimaksudkan untuk menempatkan seseorang di atas kondisi medisnya (misalnya, anak dengan sindrom Down vs. Anak bawah).
"Saya pikir itu masalah besar!" kata Beth, yang memiliki anak dengan Ds. “Pengobatan modern harus datang dengan teknologi modern dan pidato modern.”
Dr. Brian Skotko adalah co-direktur Program sindrom Down di Rumah Sakit Umum Massachusetts dan memiliki mendedikasikan sebagian besar hidupnya untuk meneliti sindrom Down dan mengadvokasi individu dengan Down sindroma. Karirnya sebagai dokter ditambah dengan pengalamannya tumbuh dengan saudara perempuan yang memiliki sindrom Down menawarkan perspektif yang unik dan multi-faceted.
“Dalam kedokteran, bahasa kita terkadang lebih kuat daripada resep kita,” kata Dr. Skotko. “Semua dokter memiliki kewajiban untuk mendengarkan pasien mereka. Memperbarui terminologi kami untuk menghormati kekhawatiran pasien sama pentingnya dengan memodernisasi kantor medis kami dengan instrumen klinis terbaru.”
Baca tentang bagaimana penyandang disabilitas mendorong “bahasa pertama orang” >>
Prioritas: Terampil vs. mengerti?
Ashley memiliki anak dengan Ds dan mengatakan mungkin harus memutuskan apakah Anda lebih suka mempercayakan anak ke dokter dengan keterampilan dan pengalaman yang lebih baik atau ke dokter dengan tempat tidur terbaik tata krama.
“Sebagai seorang perawat saya bersedia menerima cara samping tempat tidur yang buruk [jika itu berarti] seorang [dokter] yang lebih baik untuk anak. Itu mungkin terdengar gila … tapi memang begitu,” katanya.
Beberapa orang tua melaporkan merasa terganggu dengan mendengar dokter menggunakan istilah "Anak-anak Down" atau "Down's" ketika membuat pernyataan umum tentang individu dengan sindrom Down.
“Saya hanya berharap semua orang mengerti bahwa setiap anak berbeda, cacat atau tidak,” pinta Brandi. “Hanya karena [putri saya] memiliki D, dia bukan buku teks dan tidak persis seperti orang lain.”
Sara berbagi pengalaman positif, ketika ahli paru pediatrik putranya “mengasumsikan pernyataan umum tentang anak-anak dengan Ds dengan mengatakan, 'Saya akan membuat pernyataan tentang anak-anak dengan sindrom Down untuk menjelaskan kondisi xyz dengan lebih baik tetapi jangan berpikir bahwa saya melihat [anak Anda] sebagai bagian dari suatu kelompok — dia adalah seorang individu dan saya akan memperlakukannya sebagai seorang individu.’ Jadi, ya, dokter seharusnya lebih tahu!”
Bagi Dr. Skotko, bahasa pertama orang bukanlah tentang kebenaran politik. “Saya menggunakan bahasa itu karena pasien saya memberi tahu saya bahwa itu adalah hal yang terhormat untuk dilakukan. Pasien dengan sindrom Down dan cacat intelektual lainnya secara konsisten mengatakan bahwa mereka adalah orang pertama. Mereka bukan label. Mereka bukan diagnosis. Itu bukan istilah medis yang sayangnya menjadi bahasa gaul yang populer.”
Tidak semua orang tua tersinggung
Tetapi tidak semua orang tua tersinggung ketika seorang profesional medis menggunakan bahasa yang sudah ketinggalan zaman.
”Menurut saya, orang agak terlalu sensitif,” kata Paul, yang putrinya yang berusia 10 bulan menderita sindrom Down. Dia menegaskan bahwa dengan menerima tanggal dan kelompok yang dikategorikan (misalnya, Hari Kesadaran Sindrom Down Sedunia, Perhimpunan Sindrom Down Nasional), kami pada dasarnya menyetujui kategorisasi.
"Saya tidak melihat 'Turun' sebagai kata sifat negatif," tambahnya. “Itu adalah karakteristik [putri] kami, seolah-olah dia berambut pirang atau gemuk.”
Jangan gigit tangan yang… merawat anak Anda?
Orang tua yang kesal dengan bahasa profesional medis mungkin enggan angkat bicara karena hubungan sebagai dokter dan pasien.
Ketika putra Jenn berada di unit perawatan intensif pediatrik (PICU) setelah operasi jantung, dia mengatakan seorang dokter yang merawat memanggilnya sebagai "a Down."
“Saya tidak mengatakan apa-apa karena saya selalu diberitahu agar Anda tidak membuat marah orang-orang di PICU yang merawat anak-anak Anda,” Jenn menjelaskan.
Dr. Skotko merekomendasikan pendekatan terukur saat menanggapi bahasa yang sudah ketinggalan zaman.
“Jika seorang profesional kesehatan belum pernah mendengar bahasa pertama orang sebelumnya, saya pikir kita perlu memberi mereka istirahat jika niat mereka tidak menyinggung.
“Namun, begitu seorang dokter telah dididik tentang terminologi yang disukai, saya pikir mereka memiliki kewajiban untuk memperbarui kosakata mereka untuk menghormati pasien kami,” tambahnya.
Semua tentang konteks
Sandy melihat konteks perkataan orang. “Saya bukan orang yang mudah tersinggung,” dia berbagi. "Sebagai seorang perawat, saya bersalah atas bahasa 'orang-kedua'" seperti 'penderita diabetes' atau 'pecandu alkohol.'
“Tetapi sekarang saya berada di sisi cerita ini [dengan memiliki anak dengan sindrom Down], saya bekerja keras untuk membuat perubahan itu dalam diri saya dan dengan orang-orang di sekitar saya. Saya pikir kita perlu ingat bahwa kebanyakan dari kita (jika tidak semua) akan menggunakan referensi yang sama jika bukan karena fakta bahwa sekarang kita berada di pihak ini.”
Jenn menyarankan dokter mungkin terburu-buru untuk melihat banyak pasien, dan mengatakan "Down's" membutuhkan waktu lebih sedikit daripada "anak-anak dengan Down sindroma." Tetapi dia mengakui bahwa para profesional medis yang telah menerima lebih banyak pelatihan harus lebih sadar akan orang-pertama bahasa.
Megan memiliki anak dengan sindrom Down dan mengatakan profesional medis memiliki standar yang lebih tinggi, titik.
“Bagi saya, adalah tanggung jawab Anda sebagai dokter untuk tetap mengikuti penelitian terbaru, dan mengetahui bahasa dan terminologi yang tepat untuk digunakan ketika berbicara tentang anak saya adalah bagian dari itu.
"Jika Anda tidak bisa melakukan itu, lalu apa lagi yang Anda malas?"
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
Apa yang dipikirkan saudara kandung tanpa sindrom Down
Bagaimana cara berbicara dengan teman sebaya anak Anda tentang sindrom Down
