Susan Biggar tahu betapa pentingnya untuk tidak memusingkan hal-hal kecil: Putra sulungnya, Aidan, didiagnosis menderita penyakit serius, kondisi yang mengancam jiwa yang disebut cystic fibrosis (CF) sebagai bayi dan dokter memperkirakan dia tidak akan hidup melewati usia 30 tahun hari ulang tahun.
Ketika anak keduanya, Oliver, juga lahir dengan CF, Susan — sekarang ibu dari tiga putra berusia 18, 15 dan 11 — pergi dari seorang ibu normal yang mengkhawatirkan setiap hari, kekhawatiran yang tidak signifikan menjadi mode "harus mencari cara untuk menjaga anak-anak tetap hidup".
“Kunci untuk mengelola penyakit ini adalah melindungi paru-paru mereka dari infeksi,” kata Susan. “Syukurlah, anak-anak kami telah melakukannya dengan sangat baik, tetapi ini adalah jalan yang sulit.”
Dalam memoar barunya, Terbalik, dia berbicara tentang hidup dengan penyakit serius, penghargaan dan frustrasi menjadi orang tua, dan kerja keras untuk menghidupkan kembali pernikahan.
Untuk merayakan peluncuran bukunya, Susan berbagi dengan SheKnows Australia beberapa hal yang dia pelajari selama 18 tahun terakhir sebagai orang tua dari anak-anak yang sakit kronis.
1. Sangat penting untuk fokus pada hal-hal yang diperhitungkan
“Ketika Aidan dan Oliver masih muda, mereka menumbuhkan beberapa bakteri jahat di paru-paru mereka, menempatkan mereka di rumah sakit bersama selama dua minggu. Sebisa mungkin, seluruh keluarga berkemah di sana bersama mereka. Kami melakukan Sudokus, membuat Lego, bermain lelucon praktis, membuat popcorn, dan berpelukan di tempat tidur sambil menonton film. Satu-satunya tujuan kami adalah membantu mereka sembuh. Pada akhir dua minggu, kami menyadari bahwa kami telah berubah. Kami belajar keterampilan berkonsentrasi pada hal-hal penting. Ada banyak hal yang mengganggu dan membuat stres setiap hari. Seperti lalu lintas. Dan spam. Dan deadline pekerjaan. Hidup dengan kondisi kesehatan yang tidak pernah menyerah telah mengajari saya untuk fokus pada apa yang penting dan tidak terpaku pada apa yang tidak penting.”
Apa yang harus dilakukan jika anak Anda kesulitan mencari teman >>
2. Optimisme memberi kehidupan
“Setelah diagnosis Aidan, tim medis mengatakan dia mungkin hidup 30 tahun. Saya dilumpuhkan oleh prognosis yang mengerikan, merasa marah dan tidak berdaya. Tapi suami saya, Darryl, optimis. Awalnya, saya marah padanya, percaya dia tidak realistis. Namun seiring waktu, saya menyadari bahwa kemarahan dan kenegatifan tidak akan membantu, juga tidak hanya menerima prognosis yang buruk. Jadi, saya mulai fokus pada berita baik, percaya tidak ada alasan Aidan tidak bisa melakukannya dengan baik atau lebih baik. Delapan belas tahun kemudian, dia (dan Oliver) sejauh ini telah melampaui setiap berita baik yang kami dengar dan, yang terpenting, kami semua belajar bahwa hidup optimis itu sehat.”
3. Saya harus memimpin dengan memberi contoh
“‘Lakukan seperti yang saya lakukan, bukan seperti yang saya katakan’ adalah prinsip yang tidak dapat kami jalani tanpanya dalam keluarga kami. Sepuluh tahun yang lalu, saya menjadi sangat sadar akan pentingnya latihan aerobik untuk melindungi paru-paru anak-anak kita. Kami ingin mereka berlari, bermain sepak bola, berenang, trampolin. Kami tahu jika kami tinggal di sofa dengan Coke dan keripik panas, mereka tidak akan mengalah. Jadi, kami mulai berolahraga bersama. Sekarang, Aidan dan Oliver adalah atlet yang berkomitmen, berlari, bermain bola voli, hoki, dan hampir semua permainan lain yang mereka bisa. Tahun lalu, Aidan berlari 3.000 kilometer (rata-rata 10 kilometer sehari). Tindakan berbicara lebih keras daripada kata-kata.”
4. Ada kekuatan dalam jumlah; dapatkan dukungan yang saya butuhkan
“Beberapa tahun yang lalu, Oliver didiagnosis dengan komplikasi serius. Kami diberitahu berita yang menghancurkan bahwa itu permanen. Namun tidak lama kemudian, Andrea, sesama ibu dari seorang anak dengan CF, menjelaskan bahwa putrinya telah mengembangkan masalah yang sama pada masa remaja, tetapi sekarang sudah sembuh. Para dokter menyangkal bahwa ini mungkin. Kami berpegang teguh pada pengalaman langsung Andrea dan bekerja keras untuk membuat Oliver lebih baik. Akhirnya, dia juga mengalahkannya. Sejak itu, saya semakin bergantung pada komunitas teman-teman yang juga hidup dengan penyakit; mereka adalah tim pendukung saya. Kami saling berbagi suka dan duka dan menanggung bebannya bersama-sama.”
5. Saya harus menggunakan suara saya dalam mengadvokasi perawatan terbaik untuk anak-anak saya
“Aidan berusia sekitar 2 bulan ketika saya akhirnya mengangkat telepon, gemetar dan berkeringat, dan menelepon dokternya. 'Maaf mengganggumu,' kataku, 'aku tahu aku bukan dokter, tapi kurasa Aidan perlu dirawat di rumah sakit. Dia kelaparan.' Dia telah kehilangan berat badan selama berminggu-minggu dan beratnya hanya dua kilogram pada saat itu. Ada jeda panjang. 'Oke, bawa dia masuk. Saya akan memberinya tempat tidur.’ Seminggu kemudian, dia dipulangkan, setelah mendapatkan hampir 50 persen dari berat badannya. Dan saya telah mempelajari kekuatan dan pentingnya suara saya sendiri dalam melindungi anak saya dan mendapatkan apa yang dia butuhkan.”
Lebih banyak mengasuh anak
Hubungan antara stres kehamilan dan asma
7 Alasan mengapa Anda bukan orang tua yang menyebalkan
Ikatan antara saudara tidak menjadi lebih kuat dari ini (VIDEO)
