Telingamu terbakar. Air matamu. Anda tidak percaya Anda baru saja mendengar seorang profesional medis yang berpengalaman mengucapkan komentar yang tidak peka dan bodoh. Orang tua yang telah menerima Sindrom Down diagnosis saat lahir berbagi cerita mereka.
Beberapa kisah dari ibu sejati ini menunjukkan bahwa kita memiliki jalan panjang dalam menawarkan kasih sayang dan dukungan ketika keluarga sangat membutuhkannya.
Melahirkan secara emosional dan fisik melelahkan ketika semuanya berjalan lancar. Untuk keluarga yang mengetahui setelah lahir bahwa anak mereka memiliki sindrom Down, pilihan kata profesional medis, nada suara dan bahasa tubuh memiliki dampak yang luar biasa — dan terlalu sering, dapat membuat situasi menjadi lebih sulit stres.
Pengalaman Lisa hampir 25 tahun yang lalu menawarkan pandangan kembali pada saat masyarakat - dan dokter - kurang menerima bayi baru lahir dengan sindrom Down.
Dia menggambarkan neonatologis berbicara dengan suaminya terlebih dahulu, dan sendirian. “Mereka menyarankan agar kami menempatkan [putra kami] di rumah atau lembaga. [Mereka] bertindak lebih jauh untuk memberi tahu [suami saya] bahwa mereka dapat menghubungkan kami dengan seseorang untuk membantu kami. David mengatakan kepada mereka pada dasarnya terima kasih tetapi tidak, terima kasih. Zach adalah putra kami dan dia akan pulang bersama kami.”
Sarah berbagi keterkejutan mengetahui diagnosis putrinya di tengah malam dari dokter yang berbicara dengan nada pelan sementara suaminya sedang tidur hanya beberapa meter jauhnya.
“Pada akhirnya, suami saya bangun, tetapi dia tidak sadar. Kenapa aku tidak membangunkannya? [Saya] tidak yakin, tetapi saya menyalahkan kelelahan, keterkejutan, dan ketakutan.”
Pengalaman positif
Putra Susanna sekarang berusia 26 tahun, dan pengalamannya saat kelahirannya menggambarkan pendekatan sensitif dari generasi dokter yang sama yang menyarankan Lisa untuk melembagakan putranya.
“Dokter yang mendekati kami berkata… ‘Saya ingin memberi tahu Anda kabar baiknya terlebih dahulu: Anda memiliki bayi laki-laki yang sehat. Tetapi saya juga perlu mengatakan bahwa kita perlu menguji dia untuk sindrom Down.'”
Dia dan suaminya merasa beruntung karena berita itu datang dengan cepat, dokter menggunakan bahasa orang pertama dan dia mulai dengan fokus pada hal yang positif.
Beth masih dalam pemulihan ketika dia mengetahui diagnosis anaknya. “Perawat [persalinan dan persalinan] saya duduk bersama saya, memeluk saya erat-erat, dan kami berdua menangis. Dia adalah 'orang asing' paling menghibur yang pernah saya kenal. Aku tidak akan pernah melupakannya.”
Membayarnya ke depan
Terri Leyton adalah direktur program dari Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. Pada tahun 2012, ia membantu meluncurkan program Panggilan Pertama asosiasi, yang melatih orang tua untuk secara efektif mendukung atau menasihati orang tua baru yang baru saja menerima diagnosis Down sebelum lahir atau saat lahir sindroma.
Dia dan suaminya mengetahui diagnosis sindrom Down putri mereka sendiri bertahun-tahun sebelumnya dalam apa yang dia gambarkan sekarang sebagai cara "buku teks".
Setelah duduk di kamar rumah sakit Terri, OB-nya berbagi kecurigaannya bahwa putrinya menderita sindrom Down. “OB saya kemudian memberi saya sesuatu untuk diharapkan. Dia mengatakan bahwa penderita down syndrome dapat hidup mandiri. Misalnya, dia memiliki seorang pasien berusia 25 tahun yang tinggal sendiri.
“Sekarang, di sini saya bekerja menuju tujuan agar setiap diagnosis yang diberikan menjadi 'buku teks' seperti milik saya. Ada hari-hari ketika saya ingin menelepon OB itu dan bertanya di mana dia mendapatkan pelatihannya dan berterima kasih padanya untuk pekerjaan yang dilakukan dengan baik.”
Menyampaikan fakta dengan diagnosis
“Program Panggilan Pertama Orang Tua” Charlotte, yang meniru program Kongres Down Syndrome Massachusetts, berusaha untuk memberikan calon atau orang tua baru dengan informasi yang tidak bias dan akurat tentang sindrom Down dengan menghubungkan mereka dengan yang terlatih individu. Itu berarti informasi terkini tentang apa yang dapat dan sering dilakukan oleh orang-orang dengan sindrom Down melakukan menyelesaikan.
Ketika Brandi mengetahui diagnosis putrinya, dia ingat beberapa dokter berfokus untuk memberi tahu dia tentang seperti apa putrinya nanti tidak dapat melakukan.
“Saya ingat dengan jelas seseorang mengatakan bahwa dia mungkin tidak akan berjalan sampai sekitar 18 bulan,” Brandi berbagi. Tanggapannya? “Dia baru berumur satu hari?! Tantangan diterima."
Sifat masyarakat yang lebih menerima dan pendidikan keragaman profesional medis yang meningkat mungkin telah menghilangkan saran spontan dari dokter untuk melembagakan anak dengan sindrom Down. Tetapi kurangnya kepekaan mungkin merupakan tantangan abadi dan tidak dapat diatasi untuk memastikan orang tua menerima diagnosis yang adil, penuh kasih, dan akurat.
Waktu menawarkan kejelasan
Bagi beberapa orang tua, merenungkan penemuan itu membawa kejelasan dan kesedihan.
Bahkan sebelum dia melihat putrinya yang baru lahir, Sandy mendengar praktisi perawat neonatus berkata, “Saya ingin memberi tahu Anda bahwa tanda vitalnya baik-baik saja tetapi berdasarkan penilaian fisik kami, kami menduga dia mengalami Down sindroma."
“[Tidak] ada emosi,” kenang Sandy. "Kata-kata pertama yang saya ucapkan kepada putri saya adalah, 'Ya, Anda memilikinya.' Dan sejak saat itu yang bisa saya lihat hanyalah huruf D."
Hari ini, putri Sandy berusia 10 bulan. “Melihat kembali gambar dan video kelahiran, saya menyadari betapa cantik dan sempurnanya dia sebenarnya,” dia berbagi. “Aku berharap aku akan melihatnya saat itu.”
Dampak abadi seorang dokter
Dalam sebuah posting blog berjudul, "Di Malam Hari Anda Lahir," Jill Wagoner merekam kenangannya untuk putranya, Cooper, tentang perspektif pertama yang dibagikan dokter mereka tentang masa depan Coopie.
“Saya tidak akan pernah melupakan dia duduk di kursi goyang, tenang dan santai dan mengatakan dengan tegas, seolah-olah itu adalah hal paling pasti yang pernah dia ketahui … bahwa Anda akan menjadi anak yang paling keren.
“Dia memberi tahu kami bahwa Anda akan melakukannya dengan baik, penuh kasih, memenuhi hidup kami dan mengejutkan kami dalam banyak hal. Dia sangat yakin bahwa semuanya akan baik-baik saja.
“Saya tidak berpikir dia akan pernah benar-benar menyadari apa yang dilakukan oleh sedikit waktu dan kata-kata sederhana itu untuk ayahmu dan saya.”
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Apakah anak Anda dengan sindrom Down membutuhkan studi tidur?
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
Kebenaran tentang anak saya dengan sindrom Down
