Jika Anda adalah orang tua dari anak autis, Anda mungkin mendapatkan saran dari setiap sudut, sepanjang hari. Anda bahkan mungkin sudah selesai dengan saran. Dan aku mendengarmu, karena aku adalah kamu.
Tapi saya juga beruntung karena terhubung dengan beberapa autis yang paling berwawasan luas dan autisme profesional dan pemikir di planet ini yang telah mengubah pendekatan pengasuhan saya sepenuhnya, untuk kepentingan putra remaja saya, Leo, dan juga saya sendiri.
Karena tulisan saya selalu dikhususkan untuk "belajar dari kesalahan saya agar Anda tidak mengulangi kesalahan saya," berikut adalah lima kegilaan yang saya buat selama tahun-tahun awal mengasuh anak saya yang autis yang saya harap Anda bisa menghindari.
1. Berfokus pada kesadaran daripada penerimaan.
Penerimaan autisme bukanlah hal yang benar-benar ada dalam budaya Amerika di mana saya dibesarkan dan diajarkan kepada orang tua. Orang Amerika cenderung menganggap autisme dan disabilitas sebagai masalah orang lain, Hal Terburuk yang Pernah Ada Terjadi pada Keluarga atau grist untuk argumen bahwa orang non-cacat harus menghargai non-cacat khusus mereka hidup.
Lagi: Apa yang saya harap anak-anak saya dengan autisme tahu tentang pilihan pengasuhan saya
2. Bahkan media progresif yang dihormati pun cenderung mengambil sikap ini.
Orang tua seperti saya diberitahu bahwa kita perlu fokus membangun kesadaran, yang berarti membuka pikiran orang lain terhadap konsep bahwa orang autis seperti anak saya ada. Yang akan baik-baik saja jika kesadaran juga datang dengan manfaat dari rasa hormat dan pengertian. Tapi tidak.
Kesadaran membuat orang berpikir tidak apa-apa untuk mengatakan hal-hal bodoh seperti, “Oh, saya dengar Anda dapat menyembuhkan autisme dengan pemutih enema”, atau “Saya turut prihatin tentang anak Andaepidemi autisme,” atau bahkan “Bukankah semua orang autis
Kesadaran yang mendasari kesalahpahaman seperti menganggap semua orang autis adalah anak-anak atau tetap anak-anak seumur hidup, yang kemudian mengarah pada upaya autisme yang tidaktermasuk atau berkonsultasi dengan orang autis dan orang tua atau profesional dapat menjelaskan “seperti apa autisme itu”keorang autis yang sebenarnya. Hasil yang terlalu umum ini adalah kebalikan dari membantu.
Kesadaran juga tidak mencegah orang autis yang tidak bersalah seperti pemilik truk mainan Arnaldo Rios dari kesalahan. oleh polisi untuk seorang pria bersenjata bunuh diri yang kejam, juga tidak mencegah profesional autisme seperti kulit hitam Arnaldo pengasuh, Charles Kinsey,dariditembak karena mencoba menghibur orang autis yang gelisah.
Inilah sebabnya mengapa orang tua perlu bekerja pada penerimaan autisme, membantu tidak hanya diri mereka sendiri tetapi seluruh dunia memahami bahwa kita anak autis memiliki sifat autis yang membuat mereka autis dan bahwa mereka juga manusia nyata dengan kebutuhan nyata yang layak menghormati. Penerimaan yang nyata berarti mendukung dan mengakomodasi anak-anak autis kita tanpa bersikeras "memperbaiki" mereka dan menyadari "hukum emosi yang diekspresikan," seperti yang dijelaskan dalam baru-baru ini. tak terlihat siniar, “Masalah Dengan Solusinya," bahwa "pikiran pribadi kita tentang seseorang, kekecewaan kita pada mereka atau bahkan keinginan kita agar mereka menjadi lebih baik, menembak kita seperti laser dan dapat mengubah bagian dalam mereka."
Penerimaan berarti menolak gagasan bahwa ada anak “normal” yang terperangkap di dalam diri anak autis Anda, demi kesehatan, hati, dan jiwa anak Anda — serta kesehatan Anda sendiri. Masuk akal untuk menginginkan kehidupan anak Anda menjadi lebih mudah dan bekerja ke arah itu, dalam membangun keterampilan untuk mengatasi orang dan situasi yang jarang mempertimbangkan kebutuhan autis dengan lebih baik. Tetapi jika Anda memiliki anak autis, tidak realistis atau sehat untuk mengharapkan dia tidak autis.
Lagi: Inilah cara mendukung teman dengan anak autis
3. Terobsesi dengan minat yang “sesuai usia”
Seharusnya bagus dan keren bagi orang untuk menyukai apa yang mereka sukai, selama mereka tidak menyakiti siapa pun. Sayangnya, ketika berbicara tentang autisme, hal-hal yang sangat, sangat disukai orang cenderung hanya dilihat melalui lensa kecacatan, jika bukan patologi: Apa yang mungkin dilihat pada orang non-autistik sebagai gairah menjadi NS "minat khusus autis.” Dan celakalah orang autis yang hasratnya hanya dianggap pantas untuk orang yang lebih muda darinya!
Ini adalah bagian dari pola pikir penerimaan itu lagi: Orang tua perlu membuang kekhawatiran tentang minat anak-anak autis yang sesuai dengan usia danfokus pada apa, untuk anak Anda, yang sesuai dengan kebahagiaan.
Jika tidak, Anda tidak hanya akan membuat anak Anda sedih dan bahkan mungkin sengsara, tetapi Anda juga dapat menghancurkan kesempatan untuk terhubung dengannya. Di film baru Hidup, Animasi, Kecintaan seorang pemuda autis terhadap film animasi Disney memberinya perancah tidak hanya untuk memahami dan berhubungan dengan dunia tetapi juga memberinya skrip — fungsional echolalia — untuk berkomunikasi dengan keluarganya yang bahagia (yang telah diberitahu oleh para profesional bahwa echolalia-nya tidak berguna, grrr).
Dengan orang-orang seperti putra saya Leo, yang berbicara dengan lambat dan hati-hati, membangun keterampilan bahasa membutuhkan pengamatan, penyerapan, dan penulisan yang lebih lama. Terkadang dia perlu berlatih ratusan atau ribuan kali sebelum merasa nyaman mencoba yang baru kata-kata, dan menonton video atau skrip yang sudah dikenal (dan ya, bahkan yang ditujukan untuk anak-anak kecil) dapat membantu itu.
Anak saya mengatakan hal-hal baru tentang video yang dia tonton ribuan kali sebelum hampir setiap hari. Mengapa saya memberi tahu dia bahwa dia tidak dapat menonton apa yang dia sukai ketika video favoritnya terus membantunya belajar?
Lagi: Tanda-tanda peringatan dini autisme yang harus diketahui setiap orang tua
4. Membuat segalanya menjadi terapi — bahkan hal-hal yang menyenangkan
Saya telah bersalah dalam hal ini di masa lalu (dan mungkin dalam paragraf langsung di atas): Memastikan bahwa segala sesuatu dalam hidup Leo telah semacam nilai terapeutik alih-alih memastikan dia memiliki ruang dalam hidupnya untuk kebahagiaan dan kesenangan. Saya sekarang melihat "apa yang luar biasa bagi orang non-autistik adalah terapi bagi orang-orang autis karena mereka autis" dengan Pokemon Go:
“Seorang ibu telah menggambarkan bagaimana Pokémon Go telah membantu putranya yang autis meninggalkan rumah dan bersosialisasi dengan orang lain untuk pertama kalinya. Dia berharap bahwa efek dari permainan akan terbawa ke dalam sisa hidupnya, dengan Ralphie menjadi lebih sosial, kurang kaku dan ingin keluar. "Kami membiarkan dia menikmati permainan, tetapi kami juga mencoba membantunya belajar bahwa dia tidak membutuhkan permainan untuk melakukan hal-hal itu," katanya.
Sebagai orang tua, kita harus benar-benar berhati-hati untuk membedakan antara “hal ini membuat anak saya menjadi orang yang saya inginkan tetapi dia tidak" dan "hal ini membuat anak saya bahagia dan membuatnya lebih mudah untuk melakukan hal-hal yang sulit baginya." Biarkan anak-anak autis Anda bersenang-senang, rakyat!
5. Dengan asumsi berbicara adalah satu-satunya bentuk komunikasi yang sah
Ini adalah salah satu yang intens. Dan satu yang membuatku sangat sedih. Saya mendengar dan membaca akun dari orang tua hampir setiap hari, berbicara tentang anak-anak “nonverbal” mereka, tentang bagaimana terapi wicara tidak pernah berhasil, tentang bagaimana mereka tidak dapat menjangkau anak-anak mereka dan bagaimana hal itu membuat orang tua itu begitu sedih.
Saya kira itu membuat anak-anak mereka lebih sedih. Apalagi jika anak-anak mereka tidak pernah diberikan pilihan komunikasi selain lisan. Karena semua orang dapat berkomunikasi (walaupun itu sesederhana “ya/tidak” atau bahkan “tidak”) ketika diberi alat yang tepat untuk melakukan jadi, tetapi banyak orang autis memiliki perencanaan motorik atau kecacatan terkait yang membuatnya sulit untuk berbicara atau merespons dengan tepat bahkan jika mereka mengerti semua yang dikatakan kepada mereka.
Jadi jika anak Anda membutuhkan dukungan komunikasi, pastikan untuk menekan keras untuk evaluasi dan pilihan komunikasi alternatif. Jika sumber daya lokal atau distrik sekolah Anda tidak tahu harus mulai dari mana, kirimkan ke situs web AAC praktis, yang didedikasikan untuk praktik terbaik bagi para profesional Augmentative and Alternative Communication (AAC), dan yang harus Anda baca sendiri untuk mendapatkan ide.
6. Membeli stereotip bahwa anak-anak autis tidak berempati atau sosial
Sangat merusak memperlakukan orang autis sebagai robot antisosial yang bebas emosi. Sebagai Louise Milligan menulis dalam Penjaga,
“Gagasan bahwa orang-orang dengan spektrum autisme tidak tahu atau peduli tentang orang lain adalah ofensif dan salah. Itu membuat kemampuan mereka untuk menavigasi jalan melalui dunia ini sangat menjengkelkan. Mari kita menjadi sangat jelas: bagaimana orang dengan autisme mungkin muncul di perusahaan dan apa yang mereka ketahui atau pikirkan, atau pedulikan, adalah hal yang sangat berbeda.
Dan ini kembali ke konsep penerimaan itu: Jika Anda memahami bahwa bersama orang lain dapat menjadi tantangan bagi anak autis karena isyarat sosial membingungkan dan dunia dipenuhi dengan “cahaya, warna, dan suara begitu intens” bahwa anak Anda tidak dapat berpikir apalagi berinteraksi, maka Anda lebih mungkin untuk berhenti membingungkan ketidakmampuan untuk menangani sosialisasi dalam keadaan stres dengan ketidaksukaan terhadap orang lain.
(Meskipun, untuk bersikap adil, seperti orang non-autistik, beberapa orang autis lebih memilih perusahaan mereka sendiri.)
Apa yang bisa kau lakukan? Terus berenang.
Bagaimana Anda bisa melakukannya dengan benar? Yah, saya merekomendasikan penerimaan, seperti yang mungkin Anda curigai pada titik ini. Dan belajar dari orang tua di Mencari Dory. Sebagai Alice Wong menulis, “[Orang tua Dory] Jenny dan Charlie seperti banyak orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas:
- Mereka khawatir tentang masa depannya.
- Mereka mengajarinya keterampilan hidup yang akan dia butuhkan.
- Mereka sangat protektif terhadap Dory dan keselamatannya (“Watch for the undertow!”).
- Mereka menunjukkan kegembiraan dan cinta Dory menjadi Dory.”
Beberapa orang autis dan penyandang disabilitas lainnya mengatakan Mencari Dory sulit untuk ditonton karena mereka hidup dan sangat berempati dengan bagaimana makhluk lain terus-menerus menghindari dan menebak-nebak Dory dan mengkondisikan Dory untuk terus-menerus meminta maaf atas keberadaan mereka. Tetapi orang tua Dory tidak pernah goyah dalam cinta dan penerimaan penuh mereka untuknya.
Jadilah seperti Jenny dan Charlie. Cintai anakmu. Biarkan anak Anda tahu bahwa Anda mencintainya dan berada di sisinya — tidak peduli seberapa buruk perilaku orang lain di dunia.
Biarkan anak-anak autis tahu bahwa mereka selalu dapat bergantung pada Anda, bahwa Anda menerima dan memuja mereka, dan bahwa siapa pun yang tidak secara otomatis merasakan hal yang sama hanya perlu mengejar ketinggalan. Karena jika kita semua bekerja cukup keras untuk hal penerimaan itu… mungkin mereka akan melakukannya.
Posting ini awalnya diterbitkan di BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa telah menulis begitu, begitu banyak opini nakal di ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
