Pada Januari 2009, putri Rachel Reynolds yang berusia 3 tahun, Charlotte, mulai mengeluh sakit kepala. Rachel, 36, dan suaminya Roger, dari Ashland, Virginia, pergi ke dokter anak untuk apa yang mereka anggap sebagai kunjungan sakit biasa, tetapi segera berubah menjadi mimpi buruk setiap orang tua. Charlotte memiliki tumor otak besar dan membutuhkan operasi segera. Sejak hari itu, mereka memulai perjalanan yang luar biasa saat mereka belajar bagaimana menavigasi sistem rumah sakit dan berjuang untuk kelangsungan hidup putri mereka.
oleh Rachel Reynolds
seperti yang diceritakan kepada Julie Weingarden Dubin
Pada tanggal 20 Januari 2009, ketika Barack Obama mengambil sumpah jabatan, kami mengetahui bahwa putri kami yang berusia 3 tahun memiliki tumor ukuran oranye di otaknya. Dua hari kemudian, dia menjalani operasi untuk mengangkat tumor sebanyak mungkin. Setelah patologi kembali, kami mengetahui bahwa itu adalah tumor neuroektodermal primitif, atau PNET - sejenis tumor otak yang sangat langka dan sangat agresif. Selama tahun itu, Charlotte menjalani tiga operasi otak lagi, beberapa putaran kemoterapi, radiasi proton, dan berbagai perawatan lainnya.
Hai, ibu-ibu: Apakah Anda tahu seorang ibu dengan cerita yang hebat? Kami sedang mencari Mom Stories. Email [email protected] dengan saran Anda.
Sayangnya, meski ada intervensi dari beberapa dokter terbaik di tanah air, tumor itu terus tumbuh. Pada tanggal 7 Januari 2010, tubuh Charlotte akhirnya menyerah pada tumor yang menyerang tulang belakang dan sistem saraf pusatnya. Charlotte hampir berusia 4 1/2 tahun ketika dia meninggal dengan damai di rumah kami.
Orang untuk bersandar
Saya bekerja penuh waktu sebagai kepala sekolah swasta untuk anak autis, dan saya terbiasa membantu orang lain, tetapi sulit untuk belajar bagaimana menerima bantuan dari orang-orang ketika Charlotte, anak tunggal saya, sakit.
Roger dan saya kagum dengan dukungan yang kami temukan di komunitas kami. Itu datang dalam tindakan kebaikan yang besar, seperti lemari es yang dibelikan orang tua dari prasekolah Charlotte untuk kami menyimpan makanan tambahan. Itu datang dalam tiket pesawat yang dibeli untuk membantu biaya perjalanan kami, makanan dibawa ke rumah kami banyak malam, dan sumbangan (besar dan kecil) yang diberikan orang-orang untuk membantu pengobatan putri kami peduli. Itu juga muncul dalam tindakan-tindakan kecil: sepiring kue tanpa nama yang tertinggal di depan pintu kami, atau tawaran untuk mengasuh Charlotte agar Roger dan saya bisa terus bekerja. Itu datang dalam catatan sederhana yang mengatakan, "Aku sedang memikirkanmu." Tidak pernah ada waktu ketika kami tidak merasa didukung oleh komunitas kami.
Menemukan kekuatan
Saya selalu menganggap diri saya sebagai orang yang optimis. Kehilangan Charlotte jelas merupakan periode tergelap dan terendah dalam hidupku. Aku maju selangkah demi selangkah. Saya menemukan kekuatan dalam mengetahui bahwa putri saya bertahan lebih dalam hidupnya yang singkat (secara medis) daripada ayahnya dan saya dalam gabungan (hampir) delapan puluh tahun kami. Ketika Anda menghadapi tantangan seperti ini, Anda memiliki pilihan. Ini tidak pernah mudah, tetapi Anda dapat bergerak maju dengan mengambil langkah-langkah kecil. Begitulah cara saya mengatasinya.
Charlotte suka menyanyi dan membaca buku. Dia hanya ingin menyerap hidup dan mengalaminya sepenuhnya. Charlotte mengajari saya cara melihat dunia seperti anak kecil dan menghargai waktu yang kita miliki.
Saya menyadari setelah Charlotte meninggal bahwa saya dapat mengubah pikiran dan perasaan saya tentang perjalanan kami menjadi sesuatu yang dapat membantu orang lain. Saya menulis buku, Empat Musim untuk Charlotte: Perjalanan Orang Tua dengan Kanker Anak, semoga bisa membantu keluarga yang mengalami masa-masa sulit seperti kita, tapi juga semoga bisa memberikan wawasan bagi penyedia medis, anggota komunitas, dan banyak pemain tim lainnya yang dipanggil untuk mendukung keluarga di waktu mereka membutuhkan.
Bayar ke depan
Bahkan sebelum tumor otak Charlotte dianggap terminal, kami tahu bahwa kami ingin memberikan kembali kepada masyarakat sebagai cara untuk berterima kasih kepada semua orang atas dukungan nyata, uang dan spiritual yang kami terima. Kami membuat Yayasan Jempol CJ (CJSTUF) untuk menghormati Charlotte untuk bayar ke depan dan membantu orang lain yang membutuhkan. CJSTUF mendukung keluarga dalam situasi seperti kita dengan memberikan hibah bantuan keuangan (dengan penambahan $500) kepada keluarga dari anak-anak dengan penyakit kronis dan mengancam jiwa. Kami juga bermitra dengan organisasi masyarakat lain untuk menyediakan makanan sehat bagi para perawat di rumah sakit dan bantuan darurat lainnya jika memungkinkan.
Roger dan saya didorong dan dibangkitkan oleh komunitas kami. Teman dan orang asing mengelilingi kita di saat kita membutuhkan. Melalui yayasan, kita bisa menjadi penopang kehidupan bagi sebanyak mungkin keluarga. Kami telah mengubah kesedihan kami menjadi sesuatu yang positif dan kami di sini untuk membantu orang tua lain untuk menghormati Charlotte.
kebijaksanaan ibu
Terima bantuan! Sebagai ibu, kami selalu melakukan sesuatu untuk orang lain dan kami cenderung menempatkan kebutuhan kami di urutan paling bawah. Saya belajar dengan sangat cepat bahwa saya tidak bisa melakukan semuanya. Ada banyak orang yang bersedia membantu, dan saya harus menerima bantuan itu.
Kredit foto: Deb Harper
Baca lebih banyak cerita tentang ibu sejati
cerita ibu: Anak saya menderita penyakit Niemann-Pick
Pengasuhan dan autisme: kisah Amy
Cerita ibu: Saya membantu para tunawisma membangun kembali kehidupan mereka
