Membedakan kebenaran dari stereotip
“Saya pikir ketika orang dan kelompok advokasi berfokus pada mempromosikan kualitas 'positif' dari Sindrom Down, mereka jatuh ke dalam perangkap untuk benar-benar mempromosikan nilai orang berdasarkan apa yang dapat mereka lakukan — termasuk kemampuan mereka untuk membuat orang merasa baik,” kata Morguess. “Saya memahami keinginan untuk membantu orang melihat masa lalu persepsi negatif yang mungkin mereka miliki tentang sindrom Down, tetapi menangkalnya dengan kampanye yang 'memasarkan' orang berdasarkan kualitas positif hanya menekankan 'kelainan' mereka dan mempromosikan keyakinan bahwa orang harus dihargai berdasarkan apa yang mereka bawa ke meja."
The Down Syndrome Association of Greater Charlotte (North Carolina) baru-baru ini memperkenalkan Pengumuman Layanan Masyarakat pertama (PSA) mengiklankan Buddy Walk 2013, yang meningkatkan kesadaran dan dana untuk program, layanan, dan penelitian Down syndrome.
Sebagai sukarelawan, saya membantu menyusun naskah untuk PSA dan mendukung penekanan untuk menunjukkan banyak cara orang dengan sindrom Down sama seperti kita dan berpartisipasi dalam setiap aspek kehidupan. Video tersebut mencakup anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down yang berpartisipasi dan menikmati berbagai situasi.
Beberapa suntikan termasuk anak dengan sindrom Down yang lidahnya menonjol.
"Terlalu" asli?
Tonjolan lidah pada bayi dengan sindrom Down sering disebabkan oleh kombinasi faktor – tonus otot yang rendah di lidah dan apa yang kita sebut makroglosia relatif, di mana lidah secara proporsional lebih besar daripada rongga mulut yang lebih kecil,” jelas Dr. Brian Skotko, co-director dari Program Down Syndrome di Rumah Sakit Umum Massachusetts. “Ketika bayi dengan sindrom Down bertambah besar, ruang di mulut mereka membesar, memungkinkan lebih banyak ruang untuk lidah.”
Meskipun kami jarang memperhatikan tonjolan lidah putra kami Charlie lagi, saya sadar bahwa karakteristiknya menonjol bagi orang lain, jadi saya ragu-ragu ketika melihat videonya.
Suami saya juga menyadarinya. Kami akhirnya setuju bahwa itu asli dan itulah yang dimaksud dengan PSA — keaslian tentang bagaimana orang-orang dengan sindrom Down adalah bagian dari kehidupan kami.
Tidak semua orang melihatnya seperti itu, mungkin karena tonjolan lidah adalah perbedaan yang terlihat, dan organisasi tersebut menerima beberapa kritik karena memasukkan bidikan tersebut. Yang benar adalah bahwa orang dengan sindrom Down cenderung memiliki perbedaan yang terlihat, dari mata sipit hingga telinga yang lebih kecil.
Pelajaran? Tidak mungkin satu upaya pemasaran akan membuat semua orang senang, dan terkadang kebenaran membuat orang tidak nyaman.
Kampanye kesadaran
National Down Syndrome Society (NDSS) baru-baru ini meluncurkan Kampanye “Kisah Hebat Saya”. “Kampanye My Great Story adalah inisiatif kesadaran publik NDSS terbesar, dengan koleksi lebih dari 600 cerita dari 49 negara bagian. Tujuan dari kampanye ini adalah untuk menyalakan cara berpikir baru tentang orang-orang dengan sindrom Down dengan berbagi cerita yang ditulis oleh dan tentang mereka.”
Esai termasuk menyebutkan keterbatasan atau tantangan seseorang dan terutama berfokus pada kemampuan mereka, dari mengingatkan keluarga anggota untuk memperlambat dan hidup di saat ini untuk berbagi petualangan aktivitas baru — seperti berselancar — dan mendorong orang lain untuk mencoba yang baru hal, juga.
Bagi sebagian orang, kampanye tidak memiliki banyak tujuan karena tidak memiliki ajakan bertindak yang nyata. Yang lain mengatakan kampanye itu adalah “kami berbicara kepada diri kami sendiri,” menurut salah satu orang tua yang meminta untuk tidak disebutkan namanya.
Laporan NDSS menerima sumbangan lebih dari $6 juta untuk ruang iklan dan layanan nasional dan regional, pembelian yang organisasi mengatakan memastikan lebih dari 225 juta orang Amerika melihat satu atau lebih ILM cetak dan digital. Apakah itu kesuksesan?
NDSS juga menawarkan lebih banyak kampanye “ajakan bertindak”, seperti Poster dan rencana pelajaran “Kenali Saya” untuk penggunaan di kelas, yang mencakup lembar pertanyaan dan jawaban singkat yang dirancang untuk mendorong pertanyaan dan untuk menghilangkan beberapa mitos yang lebih umum tentang orang-orang dengan sindrom Down.
Jatuh ke Laut?
NS halaman Facebook untuk buku berjudul Pilihan yang Berbakat memposting gambar pada Juli 2013 yang mengadu orang tua satu sama lain di berbagai forum Facebook terkait sindrom Down.
Amy Dietrich Hernandez memiliki tiga anak laki-laki - 17 tahun pada spektrum autisme, 14 tahun dengan sindrom Down dan 13 tahun pada spektrum autisme. Dia pikir gambar yang dibagikan oleh The Gifted Choice berlebihan.
“Anak saya [dengan sindrom Down] cantik dan manis dan menggemaskan,” kata Hernandez, melanjutkan: “...ketika dia tidak melecehkan kucing di lemari kamarnya atau mengganti nomor di lembar poinnya atau mengirim SMS kepada orang-orang yang bekerja dengan saya dari ponsel saya dan mengajukan pertanyaan memalukan kepada mereka atau mencukur kepalanya di toilet… atau, atau, atau… tak berujung.
“Tiga dimensi, itu saja yang saya minta dari kampanye ini. Membuat orang menjadi tiga dimensi.”
Tanyakan pada pembela diri!
Mungkin rahasia untuk memastikan bahwa kampanye pemasaran menyampaikan pesan yang seimbang dan bertarget selalu melibatkan orang-orang dengan sindrom Down itu sendiri. Itu sepertinya tidak perlu dipikirkan, tetapi seberapa sering itu terjadi?
Pusat Interact untuk Seni Visual dan Pertunjukan adalah organisasi nirlaba yang misinya adalah "menciptakan seni yang menantang persepsi disabilitas" dan telah membuka pintu bagi seniman penyandang disabilitas dan penonton yang ingin merasakan karya mereka, yang mungkin tidak pernah melihat seni sebagai pilihan hidup, tetapi sekarang melihat seni sebagai hal yang esensial bagi kehidupan mereka. kemanusiaan."
Dengan anggukan untuk komedi sarkastik, grup ini menciptakan video satir salah satu pertanyaan paling aneh yang didapat orang dengan sindrom Down dari orang-orang yang kekurangan kromosom ekstra itu dan, bagi para seniman ini, penilaian.
Apa yang aneh? Kurangnya relevansi
Lalu ada kampanye pemasaran yang membuat orang menggaruk-garuk kepala atau, dalam hal ini, berbicara menentang nama dan tujuannya.
Untuk Hari Down Syndrome Sedunia pada tanggal 21 Maret 2013, kelompok nirlaba Down Syndrome International meluncurkan kampanye kesadaran yang disebut, “Aneh Kaus kaki." Kampanye tersebut meminta para pendukung untuk mengenakan kaus kaki yang tidak serasi dengan cara yang terlihat untuk memicu percakapan dan mendorong percakapan tentang Down sindroma.
Meriah Nichols memiliki seorang putri dengan sindrom Down dan membuat blog tentang kekecewaannya pada nama dan maksud kampanye.
“Saya punya beberapa pertanyaan tentang semua ini:
- Bagaimana jika Anda tinggal di tempat yang hangat dan bahkan tidak mengenakan kaus kaki?
- Heck, bahkan jika Anda berada di dingin tempat, siapa yang akan melihat ke bawah dan mulai memperhatikan kaus kaki Anda? Mana yang kemungkinan besar akan tertutup oleh sepatu/sepatu/celana Anda?
- Siapa kekuatiran jika Anda memakai kaus kaki yang tidak serasi?
“Dan pertanyaan yang paling mencolok dari semuanya, MENGAPA KAU MENGGUNAKAN KATA 'GANJIL' DALAM KAMPANYE TERKAIT SINDROM BAWAH?
“Saya akan mengatakan bahwa sindrom Down (sebagai kecacatan) memiliki lebih dari sekadar prasangka — kampanye apa pun yang menggunakan kata 'aneh' sebagai bagian dari upaya kesadaran/perayaan mungkin merupakan kampanye yang perlu dibangkitkan dan diteguk panjang kopi."
Pandangan Nichols tidak terisolasi. Komunitas sindrom Down mundur, mendorong DSI untuk mengganti nama kampanye dan mengeluarkan permintaan maaf.
“Kami menyesal melaporkan bahwa kami telah menerima beberapa kekhawatiran tentang kampanye dalam hal penggunaan bahasa dan pesannya,” kelompok itu memposting secara online. “Kami mengambil kesempatan ini untuk meminta maaf kepada siapa pun yang tersinggung dengan kampanye kami. Yakinlah bahwa kami sama sekali tidak bermaksud menyinggung siapa pun atau menyampaikan pesan selain penerimaan dan penyertaan orang-orang dengan sindrom Down.”
NS nama kampanye dengan cepat diubah menjadi "Lots of Socks," kehilangan kata sifat kontroversial sambil mempertahankan apa yang tetap menjadi jalan yang dipertanyakan menuju kesadaran dan diskusi.
Saran untuk orang tua
Orang tua veteran menawarkan saran untuk orang tua baru atau orang yang dicintai dari orang dengan sindrom Down yang mungkin mencoba untuk mengarungi beberapa pesan kampanye sekaligus.
"Jangan percaya hype - baik atau buruk - karena situasi Anda selalu bisa berakhir lebih baik atau lebih buruk daripada apa yang Anda diberitahu," saran Sandra.
"Tarik napas dalam-dalam, dan jangan terlalu membebani salah satu 'kampanye' terkait sindrom Down," saran Morguess. “Setiap anak, sindrom Down atau tidak, adalah individu yang unik dan tidak ada seorang pun – saya tidak peduli seberapa luas pengetahuannya – yang dapat memprediksi seperti apa kehidupan seseorang nantinya.”
Pakar pemasaran Jones mengambil pendekatan pragmatis. “Saya tidak tahu ada detektor omong kosong yang sangat mudah. Tetapi dalam memilih penyebab untuk percaya atau berinvestasi pada salah satu yang paling saya andalkan adalah berapa lama mereka telah berkecimpung dalam bisnis. Sulit untuk menjadi tidak terhormat atau tidak jujur dan bertahan dalam bisnis selama lebih dari 5 sampai 10 tahun.”
Baca lebih lanjut tentang sindrom Down
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" benar-benar ada?
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
