Banyak ibu dari anak-anak dengan Sindrom Down dapat memberi tahu Anda saat mereka mulai atau berhenti melihat karakteristik sindrom Down anak mereka. Telinga mungil. Mata yang sipit. Kecil, hidung kancing dan tonjolan lidah. Ini benar-benar alami, dan momen-momen itu dapat muncul ketika kita tidak mengharapkannya.
Kami menerima diagnosis prenatal sindrom Down (Ds) untuk putra kami, Charlie. Bagi saya, itu berarti berbulan-bulan berpura-pura baik-baik saja di depan umum sementara berantakan secara pribadi. Aku menyalahkan diriku sendiri. Saya pikir putra saya tidak akan pernah memiliki teman "nyata". Saya mengantisipasi intimidasi dan pemanggilan nama.
Suami saya justru bereaksi sebaliknya. Dia bergabung dengan grup DADS lokal (Dads Appreciating Down Syndrome) bahkan sebelum kami memiliki diagnosis resmi (dia yang Anda sebut proaktif). Dia ingin tahu sebanyak mungkin tentang apa yang bisa kami harapkan.
Aku ingin merangkak di bawah selimut. Saya tidak bisa melihat gambar anak-anak dengan sindrom Down — yang saya lihat hanyalah perbedaan fisik mereka, dan dalam ketidaktahuan saya, saya khawatir hanya itu yang akan dilihat orang lain.
Kenyataan bertemu anakku
Kemudian Charlie tiba pada usia 33 minggu dan menghabiskan satu bulan di NICU. Saya bersamanya setiap hari dan menghabiskan berjam-jam menggendongnya dan menghafal setiap inci persegi wajahnya yang cantik, tangan mungilnya, dan kaki imut yang memabukkan.
Saya terus mencoba untuk "melihat" sindrom Down-nya tetapi tidak pernah bisa, selain menyadari bahwa tonjolan lidahnya adalah karena kromosom ekstra.
Sekarang, ketika saya melihat kembali foto-foto bayi, kadang-kadang hanya sindrom Down yang saya lihat, dan emosi saya campur aduk. Saya sangat ingin dilihat orang lain Charlie pertama, bukan ciri-ciri down syndrome yang terlihat. Tapi kemudian saya pikir jika itu apa Saya melihat, bagaimana saya bisa marah ketika orang lain memperhatikan juga?
Waktu bervariasi untuk semua orang
Pengalaman setiap ibu berbeda-beda. Bagi sebagian orang, momen untuk benar-benar “melihat” sindrom Down anak mereka datang ketika mereka memiliki anak lagi tanpa Sindrom Down. Tiba-tiba, perbedaan muncul dan mereka mendapati diri mereka terobsesi dengan apa yang bisa dilihat orang lain dan apa yang menjadi fokus orang lain.
Patah hati adalah bahwa kita semua berusaha keras untuk membantu masyarakat melihat melewati kromosom ekstra anak kita. Jadi apa artinya ketika tiba-tiba itu semua kami bisa melihat?
Tebak apa? Itu alami!
“Tidak jarang, orang tua baru terkadang tidak mulai memperhatikan ciri-ciri sindrom Down sampai setelah melahirkan anak mereka,” jelas Dr. Brian Skotko, co-director Program Down Syndrome di Massachusetts General RSUD.
“Ini bukan untuk mengatakan bahwa fitur itu tidak selalu ada, hanya saja tidak penting. Orang tua memperhatikan bayi mereka terlebih dahulu. keajaiban mereka. Perayaan mereka. Mereka fokus pada memberi makan, mengganti popok, mencoba melakukan hal yang benar saat kurang tidur.
“Tetapi, ketika orang tua mulai mengerjakan pekerjaan rumah mereka, membaca tentang sindrom Down dan terlibat dengan orang tua lain dan gerakan advokasi, mereka sering mulai 'melihat' ciri-ciri sindrom Down yang terbukti bagi kami para dokter dari awal."
Merangkul ciri-ciri sindrom Down
Beberapa orang tua menemukan penghiburan dalam karakteristik yang mereka kenali. “Ketika [putra] saya lahir, para dokter mengatakan bahwa dia memiliki 'penanda' fisik tertentu untuk Ds," kata Beth. "Satu-satunya yang saya lihat, sejelas siang hari, adalah kulit ekstra di lehernya." (Kulit yang sedikit lebih tebal di leher adalah penanda umum untuk sindrom Down.)
“Saya dengan cepat menjadi terikat padanya,” kata Beth. “Aku diam-diam takut akan ada seseorang di dunia ini yang tidak akan mencintainya karena D-nya, dan kulit itu mewakili D bagiku. Jadi seperti aku mencintainya, aku suka mencium, mengelus, dan membelai kulit lembut di lehernya. Itu menenangkan bagi saya. Di saat merasakan ketidakpastian seperti itu, saya bertekad untuk mencintai setiap bagian dari bayiku.”
Berjuang untuk melihat melalui mata dokter
Orang tua lain berbagi betapa sulitnya melihat ciri fisik sindrom Down dengan segera.
"Saya benar-benar tidak 'melihatnya' untuk waktu yang sangat lama," kata Tamara. “Dokter anak yang datang ke rumah sakit menyuruhnya duduk untuk memeriksanya dan ya, [anak saya] floppy, tetapi dia adalah anak pertama dan satu-satunya saya. Saya pikir mereka semua floppy.
“Saya terkejut ketika dokter mengatakan kami perlu mengujinya. Selama 3 minggu yang diperlukan untuk bertemu dengan ahli genetika, saya mencoba melihatnya — [saya pikir] mereka pasti salah…
“Bahkan setelah [dokter] menunjukkan hasilnya, saya masih tidak bisa melihatnya. Ada beberapa sifat yang menjadi lebih menonjol seiring bertambahnya usia [anak saya] dan dia selalu memiliki ruang ekstra di antara jari-jari kakinya. Saya mengatakan kepadanya bahwa dia dibuat untuk sandal jepit dan itu adalah sepatu pilihan saya hampir sepanjang tahun!”
Putra Jill dibawa pergi darinya segera setelah kelahirannya. “Perawat praktisi datang dan meraih tangan saya dan memberi tahu kami bahwa dia mengira dia menderita sindrom Down. Kami bahkan belum menahannya.
“[Suami saya] dan saya telah berbicara tentang bagaimana meskipun itu sangat cepat dan tiba-tiba, kami tidak akan mengubah cara kami mengetahuinya karena tidak ada benar-benar setiap saat setelah dia lahir ketika kami tidak tahu tentang diagnosis... saya tidak melihat diagnosis ketika saya akhirnya memeluknya atau di hari-hari nanti. Bahkan melihat kembali foto-foto bayinya, saya tidak benar-benar melihatnya dan saya tidak melihatnya setiap hari.”
Diperkenalkan ke sifat sebelum bayi
Bagi orang tua lain, pengalaman pertama mereka menggendong anak mereka diatasi dengan fokus mereka pada penanda sindrom Down.
“Beberapa menit setelah lahir, sebelum saya melihat [putri saya], praktisi perawat memberi tahu saya tentang ‘kecurigaannya,'” kata Sandy. “Ketika saya memegangnya, hal pertama yang saya lihat adalah Ds. Mata, mulut, jari. Itu saja yang bisa saya lihat. Dan itulah yang saya katakan pada bayi saya... 'Ya... Anda memilikinya.'
“Melihat kembali foto-foto sejak lahir, saya menyadari betapa cantiknya dia. Betapa sempurnanya dia. Sebenarnya, saya tidak 'melihat' sindrom Down di foto-foto itu, tetapi saya melihatnya begitu banyak saat itu, ”kata Sandy. "Itu adalah fakta bahwa saya diberitahu bahwa dia memilikinya sebelum saya melihatnya - itu membentuk pandangan saya."
“Orang tua harus tahu bahwa ini baik-baik saja,” kata Dr. Skotko. “Orang dengan sindrom Down memang terlihat berbeda dari kita semua. Tapi, itu tidak membuat mereka kurang penting, kurang berharga. Perbedaan fisik hanyalah salah satu dari banyak cara kita manusia kaya akan keragaman — dan itu menyebabkan perayaan lagi.”
Ironi melihatnya sendiri
Seperti saya, banyak orang tua dari seorang anak dengan sindrom Down mengadvokasi kesetaraan dan ingin orang lain melihat anak-anak kita sebagai anak-anak terlebih dahulu, meskipun ciri fisik mereka mungkin berbeda.
“Lucu karena kami tidak suka ketika orang lain berkata, ‘Dia tidak Lihat seperti dia memiliki sindrom Down,' seolah-olah itu pujian, "kata Sara. "[Anakku] melakukan sepertinya dia memiliki sindrom Down, dan sejauh ini dia adalah bayi terlucu yang pernah ada di mataku.”
Kekuatan gambar
Beberapa orang tua mengakui bahwa mereka bergumul dengan gambar, lebih memilih gambar anak mereka yang meremehkan ciri-ciri fisik sindrom Down.
“Saya memperhatikan karakteristik D tetapi dia memilikinya, jadi saya tidak merasa buruk untuk memperhatikannya,” kata Sara tentang putranya. “Saya akan mengatakan bahwa ketika saya memotret [dia], saya cenderung tidak suka yang lidahnya keluar atau mulutnya terbuka. Saya merasa seperti dalam foto-foto itu saya melihat sindrom Down lebih dari dia, jadi saya mencoba untuk mendapatkan hanya senyum atau kepribadiannya.
“Dalam kasus-kasus itu saya merasa bersalah, itu tidak seperti saya mencoba untuk tidak melihatnya, tetapi saya tidak suka gambar-gambar yang menunjukkan [sifat Ds-nya]…. dan saya tidak suka bahwa saya merasa seperti itu.”
Jill mengatakan kadang-kadang dia akan menemukan foto putranya dan memperhatikan karakteristik Ds. “Apakah ini karena kepala dan hati saya memilih untuk tidak melihatnya atau karena sifatnya yang ringan? Saya benar-benar tidak yakin, jujur saja. Yang saya tahu adalah bagi saya, dia adalah anak paling cantik yang pernah ada dan saya pikir memang begitulah seharusnya.”
Jenna tidak dapat melihat sifat Ds putranya ketika dia lahir, tetapi hari ini, "gambar adalah tempat saya 'melihatnya,'" katanya. "Kami tahu sebelum lahir, jadi begitu dia lahir, saya mencoba melihatnya, tetapi tidak."
Dia mengatakan mereka tidak menyadarinya sampai putranya berusia sekitar 9 bulan dan tonjolan lidahnya meningkat. "Sekarang kami mengambil banyak gambar untuk mencoba mendapatkan beberapa dengan lidahnya," katanya. “Untuk beberapa alasan ketika kita berada di luar, itu lebih buruk … karena dia menyukai bagaimana angin terasa di lidahnya. Tapi saya tidak setuju karena saya percaya [anak saya] cantik! Setiap orang yang kami hubungi mengatakan, 'Dia sangat imut!' Tahukah mereka? [Ini] pertanyaan yang selalu saya tanyakan.”
Sandy, yang menerima diagnosis sindrom Down putrinya sebelum dia sempat menggendongnya, mengambil pendekatan yang sama dengan gambar untuk ketiga anaknya. “Sekarang, pada usia 17 bulan, saya jarang 'melihat' [sifat Ds putri saya]. Saya menemukan dia cantik. Tapi, seperti dua anak saya yang lain, saya berhati-hati dengan foto-foto yang saya simpan dan posting. Saya ingin foto-foto terbaiknya. Dan ya, itu berarti tidak ada gambar di mana lidahnya terlalu menonjol. Saya ingin orang lain melihat melewati D dan melihat betapa cantik dan pintarnya dia.”
Ketika orang asing memperhatikan
“Jika saya memiliki ketakutan terkait dengan orang-orang yang memperhatikan [anak saya] menderita sindrom Down, itu adalah bahwa mereka akan berasumsi tentang diagnosis dan meremehkannya,” Jill menjelaskan. “Dia sangat cerdas dalam segala hal, dan jika Anda mengenalnya, Anda tahu dia tidak akan diremehkan, jadi saya tidak yakin mengapa saya khawatir.
“Kadang-kadang saya bertanya-tanya apakah orang asing memperhatikan, apakah mereka bertanya-tanya mengapa dia berbicara lebih sedikit. Saya jarang mendapat pertanyaan dari orang dewasa, yang membuat saya bertanya-tanya. Anak-anak lebih cepat bertanya, tapi biasanya berdasarkan ucapannya, bukan wajahnya.”
Tamara terkejut ketika orang asing mengakui sindrom Down putranya. “Ketika [dia] lebih tua, saya benar-benar terkejut ketika orang lain mengomentari [dia] dan sindrom Down! Serius, ada kalanya saya melihat [suami saya] dan berkata, 'Bagaimana mereka tahu?'”
Dewasa vs. pengamatan anak
Larina memiliki pandangan yang berlawanan. “Saya selalu berasumsi bahwa setiap orang dewasa lajang yang melihat atau bertemu [putri saya] tahu bahwa dia memiliki Ds. Tidak akan terpikir oleh saya (sampai sekarang, sebenarnya) untuk berpikir bahwa itu tidak jelas bagi dewasa. Namun, saya tidak pernah yakin apa yang dipikirkan anak-anak lain… dan saya ingin tahu tentang usia di mana mereka mulai menyatukan sesuatu.”
“Ketika datang ke taman bermain, orang tua harus menyadari bahwa anak kecil tidak mudah mengenali ciri-ciri sindrom Down,” jelas Dr. Skotko. “Mereka melihat teman bermain yang lain. Mereka melihat orang terlebih dahulu, bukan label. Orang dewasa, terutama mereka yang hanya melihat perbedaan, harus mengambil pelajaran dari guru yang lebih muda ini.”
Kredit gambar: Maureen Wallace
Baca lebih lanjut tentang anak-anak dengan sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
