Sebagai salah satu model paling ikonik di dunia, Beverly Johnson telah mencetak industri mode dengan cara yang tak terhitung banyaknya. Sekarang, kecantikan yang baik hati itu menggunakan pengaruhnya untuk membantu membuat perbedaan bagi lebih dari 400.000 orang yang hidup dengan sindrom Down di Amerika Serikat.
Di acara “Be Beautiful Be Yourself Fashion Show”
Pada hari Sabtu, supermodel akan memimpin catwalk di "Be Beautiful Be Yourself Fashion Show" Tahunan ke-6 Global Down Syndrome Foundation di Denver. Penggalangan dana tunggal terbesar untuk sindrom Down di negara ini, acara tersebut telah mengumpulkan hampir $8 juta untuk penelitian yang mengubah hidup dan perawatan medis bagi mereka yang hidup dengan kondisi genetik.
Juru bicara nasional untuk Global Down Syndrome Foundation, Johnson tanpa lelah mengadvokasi penyebabnya — yang sangat pribadi baginya. Sepupu pertamanya, dengan siapa dia sangat dekat, memiliki sindrom Down, seperti halnya keponakannya, Natalie Fuller.
Tidak perlu banyak meyakinkan untuk membuat Johnson bergabung sebagai juru bicara nasional, akunya.
“Saya selalu sangat mendukung, terutama dengan saudara perempuan saya dalam perjalanannya untuk mendapatkan yang terbaik untuk Natalie, dan saya seperti, 'Inilah saatnya saya untuk berpartisipasi aktif dalam membawa kesadaran kepada orang-orang yang memiliki sindrom Down,'” dia dikatakan. “Acara di Denver ini benar-benar mengubah kehidupan anak-anak dan dewasa muda ini dalam hal harga diri mereka.”
Dihargai atas usahanya
Tapi pertunjukan tahun ini akan mencakup satu perbedaan penting yang menjadi perhatian Johnson - selama penggalangan dana, dia akan dihormati dengan Penghargaan Advokasi Luar Biasa Quincy Jones.
Kehormatan dua kali lipat untuk Johnson, yang tersentuh untuk diakui atas karyanya atas nama orang-orang dengan sindrom Down, serta menerima penghargaan yang dinamai seseorang yang sangat dia hormati.
“Dia hanya manusia yang luar biasa, dan melalui Global Down Syndrome Foundation, saya menjadi lebih dekat dengannya,” katanya tentang Jones, teman lamanya. “Itu sangat berarti bagi saya… sungguh. Ini suatu kehormatan.”
Johnson tidak akan menjadi satu-satunya A-lister yang hadir di acara tersebut. Selebriti seperti aktor pemenang penghargaan, John C. McGinley (penerima Penghargaan Quincy Jones sebelumnya), pemain Denver Broncos, Britton Colquitt, dan banyak bintang lainnya akan berbagi panggung di pesta modis yang — selain peragaan busana — termasuk resepsi VIP, makan malam gourmet, dan pertunjukan langsung yang mewah lelang.
“Hanya komunitas orang dan dokter dan peneliti dan organisasi yang didedikasikan untuk mengeluarkan potensi penuh orang-orang yang memiliki kondisi sindrom Down ini, ”kata Johnson, mengutip secara khusus kegembiraan bekerja bersama advokat diri, Tim Harris dan DeOndra Dixon.
Tentang pentingnya advokasi sindrom Down
Tidak hanya pertunjukan kekuatan yang menyentuh, Johnson meyakinkan, tetapi juga sangat dibutuhkan.
Setiap tahun di Amerika Serikat, satu dari setiap 691 bayi lahir dengan sindrom Down. Tetapi meskipun lebih dari 400.000 orang secara nasional dan jutaan di seluruh dunia menderita kondisi ini, kondisi ini tetap menjadi salah satu kondisi genetik yang paling sedikit didanai oleh National Institutes of Health.
Johnson berharap dengan Global Down Syndrome Foundation, dia dapat membantu mengubah itu, karena masih sedikit yang diketahui tentang kondisinya. "Ada perbedaan yang luar biasa antara anak-anak kulit berwarna yang terkena sindrom Down - harapan hidup adalah usia 23 - dan anak-anak non-kulit hitam dengan sindrom Down - harapan hidup adalah 63 tahun," katanya.
“Jadi, apakah ini bagian dari sesuatu yang tidak kita ketahui? Karena ada seluruh dinamika masalah kesehatan dan layanan sosial yang Anda butuhkan untuk anak-anak ini… ini adalah perjalanan yang saya jalani bersama saudara perempuan saya.”
Model dan advokat sangat senang karena Global Down Syndrome Foundation mulai menerima lebih banyak hibah dari pemerintah Amerika Serikat dan organisasi pendanaan. Lebih banyak dana, dia menggarisbawahi, meningkatkan kesadaran.
“Saya menyadari dengan berada di sekitar orang dewasa dan anak-anak dengan sindrom Down ini, beberapa dari mereka dapat berbicara tujuh bahasa, beberapa dapat memainkan semua alat musik. Sungguh menakjubkan potensi ini yang diabaikan semua orang, ”katanya. “Saya pikir itu adalah tanggung jawab kita sebagai manusia bahwa setiap orang mencapai potensi penuh mereka.”
Dan meskipun ada agenda yang penuh sesak dengan merek gaya hidup mewahnya sendiri, sebuah memoar yang diterbitkan bersama Simon & Schuster awal tahun depan dan kemungkinan film berbasis memoar sedang dalam pengerjaan, Johnson tidak berencana untuk melonggarkan advokasi sindrom Down-nya dalam waktu dekat.
“Ini luar biasa. Saya beri tahu Anda, saya pikir saya mendapatkan lebih banyak daripada yang didapat anak-anak dan orang dewasa muda dengan sindrom Down. Itu hanya mengisi hati saya, ”kata Johnson. "Itu benar-benar."
