Thom Filicia memiliki banyak pengalaman dalam hal desain. Bagaimanapun, itu asli Mata Aneh anggota pemeran adalah seorang desainer interior terkenal yang menulis buku tentang keahliannya dan membintangi sejumlah pertunjukan yang menciptakan ruang-ruang indah — belum lagi tugasnya di bidang Drag Race RuPaul pada tahun 2022. Satu hal yang tidak banyak dialami Filicia: myelofibrosis, suatu bentuk kanker darah langka yang didiagnosis saudaranya 10 tahun lalu.
Filicia mengingat saat itu sebagai "sangat menakutkan," dia memberitahu SheKnows. “Pada saat itu, hanya ada sedikit informasi” mengenai myelofibrosis, jelasnya. “Saya takut pada saudara laki-laki saya,” itu Mata Aneh kenang bintang. “Saya prihatin dengan keluarganya, anak-anaknya… kami mengalami proses yang sangat menakutkan karena tidak mengetahui apa yang kami hadapi dan apa yang kami lakukan.”
Myelofibrosis terjadi ketika terlalu banyak sel darah yang diproduksi di sumsum tulang, yang dapat “menyebabkan kepadatan sumsum tulang,” kata Andrew Kuykendall, MD, ahli hematologi di Moffitt Cancer Center yang mengkhususkan diri pada neoplasma mieloproliferatif, sekelompok penyakit yang mencakup myelofibrosis. Sumsum tulang yang terlalu padat dapat menyebabkan hal ini
“Semua ini berasal dari fakta bahwa ini adalah masalah kelebihan produksi,” Dr. Kuykendall menjelaskan, “di mana tubuh Anda membuat terlalu banyak sel darah.”
Transplantasi sel induk dapat menyembuhkan myelofibrosis, dan di situlah kita kembali ke kisah Filicia. Filicia diidentifikasi sebagai “sel induk yang cocok” untuk saudaranya, yang berarti “darah putih mereka sel-sel tersebut berbagi penanda yang akan membuatnya lebih mudah untuk menyumbangkan sel induk,” Dr. Kuykendall menjelaskan.
Dan itulah yang dilakukan Filicia. Setelah beberapa minggu persiapan, yang Filicia gambarkan sebagai “memastikan bahwa saya dalam kondisi prima, itu milik saya darah dapat dipertimbangkan, dan itu adalah darah yang tepat,” transplantasi dilakukan selama a hari.
“Dengan menjadi donor, Anda adalah penyelamat bagi orang tersebut,” kata Filicia. Dia ingat “kagum dengan apa yang bisa saya lakukan dengan sel induk saya. Prosesnya tidak terlalu invasif dan merupakan proses yang sangat sukses.” Berkat transplantasi tersebut, saudara laki-laki Filicia pulih sepenuhnya dan kini telah bebas kanker selama 10 tahun.
Meskipun perjalanan myelofibrosis keluarganya berakhir dengan positif, Filicia masih mengingat hari-hari pertama kebingungan dan ketakutan setelah diagnosis saudaranya. Pengalaman itu menginspirasinya untuk bermitra dengan GSK untuk berpromosi Memetakan Myelofibrosis, sebuah inisiatif yang berupaya meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, menyediakan sumber daya, dan mendidik masyarakat tentang gejala, penyebab, dan pengobatan, yang pada dasarnya menghilangkan dugaan-dugaan menakutkan sejak dini hari.
“Salah satu tantangan dalam penyakit langka adalah pasien terkadang merasa tersesat, kesulitan mencari kemana pergi dan ke mana mendapatkan informasi,” kata Dr. Kuykendall, yang juga bekerja sama dengan GSK untuk mempromosikan lokasi. Bahkan dokter, tambahnya, mungkin tidak memiliki banyak kenyamanan atau pengalaman dalam menangani kondisi seperti myelofibrosis. “Apa yang ingin kami lakukan adalah menyerahkan kekuasaan itu ke tangan pasien,” jelasnya. “[Inisiatif ini] memungkinkan pasien mendapatkan informasi yang baik dan dapat diandalkan…sehingga mereka dapat menjadi a peserta yang berinvestasi nyata dalam perawatan mereka sendiri.”
Filicia setuju. “[Myelofibrosis] memengaruhi setiap orang secara berbeda dan setelah Anda didiagnosis, Anda benar-benar ingin mulai memahami perjalanan pribadi Anda,” jelasnya. Salah satu upayanya adalah mendapatkan informasi yang benar secepat mungkin. “Mappingmf.com adalah sesuatu yang saya harap ada ketika saya mengalami hal ini dan ketika saudara laki-laki saya mengalami hal ini,” kata Filicia. “Itu adalah informasi yang tidak kami miliki.”
Sebelum Anda pergi, bacalah tentang selebritas berikut yang berbicara tentang penyakit langka dan kronis:
