Sejak Bruce Willis didiagnosis dengan demensia frontotemporal (FTD) pada Februari 2023, keluarganya terbuka untuk berbagi perjuangan kesehatannya. Penyakit ini, yang bisa datang dengan gejala seperti perubahan kepribadian, kesulitan berbahasa, dan masalah terkait motorik, dipaksakan Willis pensiun dari karir aktingnya dan telah memimpin keluarganya, termasuk istri Emma Heming Willis dan mantan istri Demi Moore, untuk menjadi pengasuh dan menganjurkan untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi ini. Dalam opini baru Koran Minggu Maria Shriver, Heming Willis kini membagikan apa yang dia pelajari dari pengalaman tersebut dengan harapan dapat membantu orang lain menghadapi tantangan serupa.
Dalam opininya, Heming Willis berterus terang tentang bagaimana dia berjuang “apakah dan bagaimana menghadapi babak sulit dalam cerita kita ini” setelah diagnosis Willis. Namun setelah mereka membagikan kabar tersebut dalam pernyataan melalui Asosiasi Degenerasi Frontotemporal, “Saya merasa seperti bisa bernapas,” kata Heming Willis. “Tiba-tiba, saya tidak sendirian lagi dan saya bisa mencari dukungan yang sangat dibutuhkan Bruce, saya sendiri, dan keluarga kami.”
Pelajaran pertama yang dia peroleh setelah diagnosis tersebut: bahwa “ada kekuatan dalam komunitas.” Heming Willis menggambarkan betapa “menyedihkan” rasanya belajar Willis mengidap FTD, tetapi hal itu “menjelaskan banyak hal tentang apa yang telah kami alami.” Diagnosis tersebut juga memungkinkan Heming Willis dan keluarganya (termasuk putri Mabel dan Evelyn dan ketiga putri Willis bersama Moore) untuk menemukan komunitas yang sangat mereka butuhkan. “Anda dapat langsung terhubung dengan orang-orang yang memahami cerita Anda,” jelas Heming Willis.
Heming Willis juga menjelaskan betapa pentingnya kesadaran dalam menghadapi kondisi seperti FTD, yang merupakan “bentuk paling umum dari demensia usia muda” namun penyakit ini masih belum banyak diketahui orang, sehingga diagnosisnya menjadi “proses yang panjang dan sepi”. FTD terjadi ketika bagian depan dan lobus temporal otak mulai mengecil, dan gejalanya mirip dengan kondisi seperti Alzheimer dan Parkinson, sehingga membuat diagnosis semakin sulit ditegakkan. menantang.
“Sulit… untuk mengungkapkan” diagnosis Willis, lanjut Heming Willis, tetapi dia tahu bahwa penting untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini. “Saya telah melihat yang lain meningkatkan kesadaran karena penyebab dan penyakit penting lainnya yang dekat dengan hati mereka dan perubahan yang terjadi setelahnya sungguh luar biasa,” kata Heming Willis, seraya menambahkan bahwa tujuannya adalah untuk “mengakhiri FTD.”
Secara pribadi, Heming Willis berkata, “perjalanan kami telah mengubah cara saya memandang dunia.” Dia menjelaskan, “Saya menjadi lebih berbelas kasih. Saya menyadari bahwa saya mampu memberikan lebih banyak ruang untuk mengetahui apa yang mungkin dialami orang lain. Saya menyimpan rasa syukur dan juga kesedihan.”
Emosi yang naik turun itu nyata, seperti yang diakui Heming Willis bahwa dia juga “berjuang melawan rasa bersalah, karena mengetahui bahwa saya memiliki sumber daya yang tidak dimiliki orang lain.” Dia berbagi, “Saat saya bisa keluar untuk mendaki untuk menjernihkan pikiran, saya sadar bahwa tidak semua mitra perawatan bisa melakukan itu.” Bahkan jumlah pers Perhatian terhadap keluarganya berkontribusi pada rasa bersalah, karena “ada ribuan cerita yang belum terungkap dan belum pernah terdengar, yang masing-masing patut mendapat belas kasihan dan kekhawatiran."
Namun, Heming Willis tahu bahwa menceritakan perjuangan suami dan keluarganya dapat membantu orang lain “merasa diperhatikan dan dipahami.” Dia juga ditemukan bahwa, dibandingkan dengan setelah Willis didiagnosis, “Saya memiliki lebih banyak harapan hari ini… Saya sekarang lebih memahami penyakit ini, dan saya sekarang terhubung dengan sebuah komunitas dukungan yang luar biasa.” Dia menggambarkan bagaimana dia sekarang menemukan tujuan baru, meskipun “harus diakui tujuan yang tidak akan pernah saya cari.” Bahkan saat dia “berduka atas pengalaman ini setiap hari… Saya juga tahu bahwa hal itu membuat saya lebih kuat dari yang pernah saya bayangkan.”
Sebelum Anda pergi, bacalah tentang selebriti lain yang terbuka tentang penyakit langka atau kronis mereka:
