Ini seminggu sebelum menstruasi saya, dan isi perut saya meledak seperti kembang api. Aku demam, kulit perut buncitku meregang seperti kanvas, kakiku terasa kelam – beban mati yang hanya bisa membawaku dari kamar tidur ke kamar mandi. Aku berbaring di tempat tidur dengan bantal pemanas menyala di pertengahan bulan Juli dan melihat jarum penunjuk jam melewati angka dua belas saat kehidupan terus berjalan tanpa aku. Ketika sakit berdenyut-denyut di area panggulku menajam, apa yang kubayangkan terasa seperti ditusuk, aku berguling dari tempat tidur ke lantai kayu keras dan menatap langit-langit.
Pacarku terlihat sama tidak berdayanya denganku. “Anda harus pergi ke UGD,” katanya kepada saya, tetapi sebagai orang yang didiagnosis mengidap penyakit tersebut endometriosis selama lebih dari satu dekade, saya tahu bahwa saya akan menjadi orang terakhir yang terlihat. Saya tidak sekarat atau mengeluarkan darah dari kepala saya. Saya akan duduk tegak di kursi plastik yang dingin sampai pasien dengan kondisi yang lebih jelas mendapat perawatan. Aku tetap pergi. Mungkin kali ini, saya akan beruntung, dan dokter yang bertugas akan memiliki pengalaman dalam menanganinya
endometriosis.Saya tidak pernah mendapatkan dokter itu. “Mengapa kamu tidak menggunakan alat kontrasepsi?” dia bertanya padaku seolah-olah aku lalai atau bertanggung jawab atas kondisiku. Saya tahu bahwa menghentikan menstruasi sebagai pengobatan endometriosis sudah lama dihilangkan. Saya meninggalkan UGD dalam kondisi yang lebih buruk dibandingkan saat saya tiba, diberhentikan, kempes, dan kelelahan. Stres dan depresi memperburuk rasa sakit. Saya merasa hidup saya menyusut seolah-olah tembok-tembok itu menutup diri saya.
Kapan saya akan terlihat? Ini adalah pertanyaan yang membuat saya dan sebagian besar penderita endo bertanya-tanya ketika mencoba mengartikulasikan penyakit yang tidak terlihat dan terstigmatisasi, yang belum ada obatnya atau pengobatan yang layak dan dukungan medis yang minim. Di dalam Di Bawah Sabuk: Tabu Kesehatan Terakhir, sebuah film dokumenter baru tentang endometriosis tersedia di PBS Passport, sutradara, produser dan sesama penderita endo Shannon Cohn mengungkap penyakit yang menyerang lebih dari 200 juta wanita di seluruh dunia yang mengalami kelelahan tulang diabaikan.
Film berdurasi 50 menit ini, yang diproduseri eksekutif oleh sekelompok orang papan atas, termasuk Hillary Rodham Clinton, Senator Elizabeth Warren dan aktris/aktivis Rosario Dawson, mengambil sasaran pada stigma dan tabu yang tersebar luas seputar kesehatan perempuan yang menyebabkan kurangnya dana penelitian dan memberikan jawaban mengapa jarum suntik tidak bergerak meskipun ada banyak media paparan. Hal ini juga menyoroti mengapa perempuan sering kali dipecat gaslit, oleh penyedia layanan kesehatan mereka, yang paling meresahkan adalah OB-GYN yang berspesialisasi dalam kesehatan wanita.
Meskipun endometriosis sulit dipahami (untuk lebih jelasnya, penyakit ini masih menjadi misteri karena kondisinya yang menyedihkan belum diteliti), statistiknya hitam dan putih, dan film ini memanfaatkan hal ini dengan baik fakta. Laporan ini juga menambah gambaran statistik tersebut dengan menyoroti kisah empat wanita penderita endometriosis menavigasi pekerjaan, hubungan, rintangan keuangan, kesehatan emosional, kesuburan, dan upaya tiada akhir untuk meringankan rasa sakit mereka.
“Saya pikir saya sedang sekarat atau mengidap penyakit langka,” kata Jenneh, seorang perawat dan salah satu subjek film tersebut. Ini adalah sentimen umum bagi mereka yang hidup dengan endo, tetapi fakta bahwa Jenneh bersekolah di sekolah kedokteran dan masih belum mengetahuinya Keberadaan penyakit ini menggarisbawahi kurangnya pelatihan medis yang diterima para profesional medis di sekolah, yang hanya memakan waktu satu jam pendidikan. Meskipun memilukan, tidak mengherankan jika separuh dari seluruh profesional kesehatan tidak dapat menyebutkan tiga gejala utamanya, dan 100.000 histerektomi yang tidak perlu dilakukan untuk mengobati endometriosis. Dalam wawancara saya dengan Cohn, dia menyoroti gambaran yang lebih luas yang dihadapi semua orang Amerika. “Di AS, faktanya layanan kesehatan yang baik dianggap sebagai hak istimewa, bukan hak asasi manusia. Sistem ini tidak dibangun untuk memastikan semua orang memiliki akses yang sama terhadap layanan yang baik, sehingga sering kali, penderita endometriosis ditempatkan pada layanan di bawah standar.”
Ketika saya didiagnosis menderita endometriosis stadium 4 pada usia pertengahan dua puluhan, dokter memberi tahu saya bahwa itu adalah endometriosis juga dikenal sebagai “penyakit perempuan pekerja”. Nasihat medis mereka adalah agar saya mencari pasangan dan hamil cepat. Di bawah sabuk mengatasi rollercoaster emosional dan tantangan finansial karena memiliki 50 persen kemungkinan infertilitas dengan perjalanan seniman Kyung Jeon-Miranda dalam mencoba memahami dan menggunakan seni sebagai mekanisme koping untuk mengekspresikan ketakutan, kesedihan, dan kecemasannya. “Ada kesedihan yang mendasari sebagian besar pekerjaan saya,” katanya. “Kurangnya peran sebagai ibu, tidak bisa mempunyai anak. Ada bebannya.” Karyanya juga sangat intim dan mengharukan, mungkin orang yang paling dekat tanpa penyakit dapat merasakan nyeri endometrium dan kerugian yang terkait dengannya.
Meskipun kita melihat impian Jeon-Miranda menjadi ibu terwujud di akhir film, hal ini tidak selalu mungkin terjadi pada banyak wanita yang hidup dengan endo. Mengenai hal ini, Cohn, yang memiliki dua anak perempuan namun juga mengalami dua kali keguguran, berkata, “Faktanya adalah ketika seorang penyakit seperti endometriosis menyerang tubuh tanpa terkendali selama bertahun-tahun, sehingga infertilitas dapat menjadi a hasil. Kami berhak mendapatkan yang lebih baik.”
Cohn adalah pembuat film dan aktivis yang bijaksana namun tangguh, bertekad untuk melakukan perubahan terukur melalui pendidikan dan advokasi, yang telah meningkatkan pendanaan penelitian dan menciptakan peluang bagi endometriosis untuk dilihat, didengar, dan dipahami. Di Bawah Sabuk tim yang terdiri dari para pemukul berat memperluas visibilitas tersebut dengan menggunakan platform mereka untuk membagikan ajakan bertindak dan kampanye dampak. Elizabeth Warren muncul sebentar dalam film tersebut, bertemu dengan pasien endo berusia 17 tahun Emily, yang juga merupakan cucu dari mantan Senator Orrin Hatch. Pada tahun 2017, Warren dan Hatch menandatangani TA 2018, RUU AS pertama yang memasukkan pendanaan penelitian federal untuk penyakit ini. Dan menurut Cohn, Hillary Rodham Clinton “sepenuhnya” sebagai produser eksekutif setelah menonton film tersebut.
Di bawah sabuk memanusiakan penyakit yang umum tetapi sangat diabaikan dan perjuangan berat yang dialami banyak orang setiap hari. Sebagai penulis kesehatan wanita dan pengidap endometriosis, saya tahu bahwa 1 dari 6 wanita rata-rata mengalami dari 14 dokter, menunggu 7 hingga 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis pasti dan kehilangan setidaknya satu pekerjaan karena gejalanya. Saya juga tahu bahwa pengetahuan saya tentang penyakit ini jarang terjadi, itulah sebabnya film ini wajib ditonton oleh semua wanita dan orang-orang yang mencintai mereka. Bagi kita yang memiliki rahim, khususnya generasi muda, menyadari bahwa menstruasi yang menyakitkan bukan hanya “bagian dari menjadi seorang wanita” bukan hanya sebuah terobosan; itu adalah penyelamat.
