“Ketika saya pertama kali didiagnosis mengidap Relapsing Multiple Sclerosis [RMS], saya merahasiakannya karena sejumlah alasan, salah satunya karena takut hal itu bisa terjadi. menghancurkan karirku, kata aktor Jamie-Lynn Sigler. “Dan melalui perjalanan saya untuk mengungkapkan hal ini kepada publik, hal itu membawa saya ke jalan refleksi diri, dan hal ini membawa saya sekarang ke tempat penerimaan ini. Anda tahu, penerimaan tidak berarti Anda harus bahagia karenanya, tapi itu hanya seperti, 'oke, ini adalah bagian dari hidup saya.'”
Mungkin paling dikenal karena perannya yang lama Soprans, Sigler, sekarang berusia 42 tahun, terus bekerja dengan mantap sejak diagnosisnya lebih dari 20 tahun yang lalu. Sekarang dia bahkan menjadi advokat bagi orang-orang yang hidup dengan RMS, dan telah bermitra dengan perusahaan farmasi Novartis untuk menciptakan obat ini panduan RMS yang menuntun orang dalam merefleksikan kebutuhan mereka dan bagaimana perasaan mereka secara emosional dan fisik, membingkai ulang pemikiran lama, seperti merasa seperti beban, dan menjangkau orang-orang dalam hidup Anda yang dapat Anda andalkan untuk dukungan.
Mencapai titik penerimaan dan kerangka berpikir yang lebih positif tidaklah mudah. Bahkan pertanyaan 'apa kabar' dulunya menjadi pemicu bagi Sigler. “Rahasia yang saya miliki sangat menyentuh titik yang saya harap dapat saya bagikan,” jelasnya. Terbuka tentang pengalamannya dengan MS mengubah banyak hal. “Saya selalu mengatakan bahwa MS memberi saya kekuatan super, yaitu kerentanan… semakin tua usia saya, bandwidth saya semakin sedikit untuk berbasa-basi.” Dia rentan dan jujur tentang apa yang dia alami, atau hari buruk yang dia alami baru-baru ini membuka ruang percakapan dengan orang lain untuk berbagi dan terhubung lebih dalam. tingkat.
Sigler bersandar pada teman-temannya di industri TV dan film yang juga tinggal bersama MS, anggota komunitas MS yang erat lainnya, dan lingkaran pacar pribadinya, yang telah begitu dekat dengan MS. responsif setiap kali dia membutuhkan akomodasi tertentu, seperti parkir lebih dekat ke tempat konser sehingga dia tidak perlu berjalan jauh, atau menunda rencana ketika dia sedang tidak enak badan. Sehat. “Saya sangat menghargai sistem pendukung saya yang telah mampu saya ciptakan dalam hidup saya, yang merupakan langkah ketiga dari langkah tersebut Panduan RMS, menjangkau, karena menurut saya banyak hal tidak mungkin terjadi tanpa Anda meminta bantuan, ”Sigler mengatakan. “Tidak apa-apa meminta bantuan — bukan berarti kamu tidak kuat, dan bukan berarti kamu tidak mampu… Teman-temanku mengingatkanku bahwa mereka sangat bangga dan senang membantuku dengan cara apa pun yang aku bisa.” membutuhkan. Anda tidak harus hidup dengan RMS untuk membutuhkan bantuan. Kita semua memiliki hal-hal yang harus kita lalui dan pertahankan.”
Di hari-hari yang berat, Sigler pasti merasakan semua ketakutan, kesedihan, dan kesedihan hidup dengan penyakit kronis, ujarnya. Ini adalah keseimbangan antara membiarkan dirinya beristirahat dan duduk dari waktu ke waktu, dan juga mencari tahu apa yang dia butuhkan untuk maju dan berpartisipasi dalam acara berikutnya. Untuk dapat menghadiri pertandingan bisbol putra-putranya di Austin, Texas yang lembab, suami Sigler, mantan pemain MLB Cutter Dykstra, membelikannya sebuah gerobak untuk semua perlengkapan yang dapat dia dorong dan sandarkan saat dia berjalan, dan kipas angin di leher untuk panas (yang terkenal dapat memperburuk MS gejala).
Melalui panduan Novartis ini dan upaya advokasinya untuk MS, penyakit kronis, dan akomodasi bagi penyandang disabilitas, Sigler menyarankan agar orang-orang pertama-tama mendengarkan orang-orang dengan kondisi kronis tentang apa yang mereka alami kebutuhan adalah. “Tidak ada yang akan tahu apa yang Anda butuhkan sampai Anda menyuarakannya…Saya memiliki pandangan dan perspektif yang berbeda,” katanya. “Jadi saya belajar dari pengalaman bahwa jika Anda menyesuaikan ini atau itu akan lebih mudah bagi saya, atau jika Anda memarkir trailer ini lebih dekat, itu akan menghemat banyak waktu dan energi.” Dia awalnya sadar diri karena menjadi beban bagi orang lain atau terkesan “ekstra” dengan menambahkan permintaan tambahan, namun telah melihat perubahan positif dalam masyarakat dan industrinya dalam hal menjadi lebih inklusif.
Alih-alih merasa frustrasi karena segala sesuatunya tidak dapat diakses di tempat yang berbeda, Sigler mengambil tindakan tersebut kesempatan untuk mengungkapkan bagaimana hal-hal dapat lebih bermanfaat bagi penyandang disabilitas untuk mendapatkan percakapan berjalan. “Setiap tempat yang saya kunjungi memiliki suara dan platform, dan saya akan menggunakannya,” kata Sigler. “Ini benar-benar menunjukkan kepada saya bahwa ini adalah salah satu pertukaran antarmanusia terindah yang bisa kita lakukan; orang-orang sangat suka membantu.”
