Apa yang harus saya lakukan untuk mendapatkan perhatian Anda? Itulah pertanyaan yang terus saya tanyakan pada diri sendiri setiap kali saya berdebat dengan dokter lain yang mengabaikan kekhawatiran saya atau melambai bagaimana perasaan saya untuk sesuatu yang tidak sebanding dengan rasa sakit yang dikirimkan tubuh saya sebagai panggilan untuk membantu.
Pengalaman saya dengan sistem perawatan kesehatan selamanya mengubah saya. Bahkan dalam berkarir sebagai perawat ICU, saya mengalaminya terus menerus penerangan gas medis yang membawa saya ke perjuangan berat di mana saya berjuang mati-matian untuk membuat seseorang benar-benar mendengarkan saya. Yang diperlukan hanyalah satu dokter dan 63 kunjungan medis sebelum akhirnya saya mendapatkan diagnosis yang saya ketahui selama ini: a tumor otak.
Kisah saya adalah milik saya yang unik, namun ternyata tidak. Tujuh puluh dua persen wanita mengatakan mereka telah mengalami beberapa bentuk penerangan gas medis dan 71 persen meminta dokter memberi tahu mereka bahwa gejala mereka hanyalah khayalan. Penerangan gas medis sangat berbahaya bagi orang kulit berwarna yang lebih cenderung mengabaikan kekhawatiran mereka oleh penyedia layanan kesehatan mereka.
Penerangan gas medis berdampak buruk pada tubuh saya selama dua tahun karena gejala saya semakin memburuk. Dan sementara saya akhirnya mendapatkan perawatan yang saya butuhkan, seluruh cobaan itu sangat merugikan saya. Saya lelah secara emosional karena menjadi milik saya advokat kesehatan sendiri dan tumor yang tumbuh membuat saya kehilangan sebagian penglihatan di mata kanan saya.
Saya ingat musim gugur 2016 karena dua alasan: ibu saya sekarat dan bau steak goreng. Saya akan bangun jam 6 pagi setiap pagi karena bau yang kuat atau terkadang knalpot restoran. Satu-satunya masalah adalah saya tidak tinggal di dekat restoran. Sebagai perawat ICU, saya telah belajar tentang bau hantu di mana Anda mencium sesuatu yang sebenarnya tidak ada. Bau hantu ini juga merupakan gejala neurologis klasik yang biasanya disebabkan oleh tiga hal: kondisi sinus, penyakit Alzheimer, atau tumor otak.
Saya pribadi mengharapkan infeksi sinus karena pekerjaan saya dengan perusahaan konsultan manajemen pada saat itu membuat saya bepergian 45 minggu setahun. Tidak ada waktu untuk berurusan dengan Alzheimer atau tumor otak.
Selama tahun 2017, saya melakukan perjalanan berulang kali ke dokter perawatan primer saya karena bau hantu terus melekat. Saya menyebutkan kepadanya tiga penyebab yang saya yakini dapat memicu bau tersebut dan resepnya adalah menggunakan semprotan hidung. Ketika semprotan hidung tidak bekerja selama berbulan-bulan, rekomendasinya adalah menggunakan lebih banyak. Dia tidak pernah membuat rujukan ke spesialis telinga, hidung, dan tenggorokan meskipun saya terus mengatakan kepadanya bahwa semprotan hidung tidak berfungsi.
Seiring berjalannya tahun 2017 dengan semprotan hidung yang tidak berguna, saya mengalami lebih banyak gejala. Saat saya akan berbaring, rasanya seperti ada batu bata yang menekan dahi saya. Percaya keduanya terhubung, saya memintanya untuk memesan MRI. Tanggapannya? Dia hanya melambaikan tangannya ke udara dan berkata, "Kamu tidak menderita tumor otak."
Dokter saya mendengarkan saya, tetapi tidak pernah mendengarkan. Selama beberapa bulan, saya terus menggunakan semprotan hidung tanpa perbaikan. Kemudian ibuku meninggal.
Ibu saya dan saya sangat dekat dan kematiannya menghancurkan saya. Saat saya berduka atas kehilangan saya, serangkaian gejala lain muncul dengan sendirinya. Mata kanan saya mulai terasa seperti terbakar. Di belakang mata saya juga tumbuh tekanan kuat yang terasa seperti mata saya akan meledak keluar dari kepala saya. Saya menyampaikan kekhawatiran saya kepada dokter perawatan primer saya dan dia memecat saya lagi karena saya tidak muncul dengan gejala khas seperti sakit kepala atau kejang.
Selama lebih dari setahun, saya tahu saya sendirian. Saya mulai mencari dokter lain yang akan menangani gejala saya dengan serius. Pencarian sedang berlangsung.
Terlepas dari pengalaman saya dalam menavigasi sistem medis akademik yang rumit, butuh dua hingga tiga bulan lagi untuk menjadwalkan janji temu dengan spesialis karena PCP saya tidak membuat rujukan. Dokter mata yang saya temui memberi tahu saya bahwa mata saya yang terbakar berasal dari mata kering. Resepnya adalah menggunakan obat tetes mata lebih dari empat kali sehari.
Saya kemudian menemui seorang THT yang melakukan evaluasi terhadap sinus saya dan menemukan semuanya bersih - mengesampingkan infeksi sinus. Ini adalah dokter pertama yang mengkonfirmasi halusinasi penciuman saya adalah gejala neurologis klasik dan menyarankan saya pergi ke ahli saraf. Saya akhirnya berhasil membuat janji dengan ahli saraf yang merupakan spesialis Parkinson dan ketika saya mulai menjelaskan gejala saya, dia mulai melakukan evaluasi Parkinson. Ketika saya menyadari untuk apa dia pergi, saya menyuruhnya untuk berhenti. "Kamu adalah palu Parkinson yang mencari paku Parkinson," kenang saya. Begitu saya menjelaskan bahwa yang saya inginkan hanyalah kepala MRI, dia memiliki reaksi yang sama dengan PCP. Dia melambaikan tangannya ke udara dan memberi tahu saya bahwa tidak mungkin saya menderita tumor otak. Akhirnya, saya meyakinkannya untuk memesan saya satu sehingga kami dapat mengesampingkan tumor otak sebagai penyebabnya.
Dua hari setelah MRI, saya di salon potong rambut saat dokter menelepon saya. Saya ingat mendengar keterkejutan dalam suaranya ketika dia berkata bahwa memang, saya Mengerjakan memiliki tumor otak. Untungnya jinak, tapi karena tumor tumbuh dan menekan di belakang mata kanan saya, maka harus diangkat.
Meskipun Lady Luck tersenyum padaku. Salah satu ahli bedah saraf terbaik yang ahli dalam menghilangkan jenis tumor di lobus frontal kanan saya hanya berjarak satu kereta bawah tanah di Boston.
Pada 10 April 2018, ahli bedah saraf membuat lubang empat inci di tengkorak saya dan mengangkat tumor seukuran telur. Saya sangat gembira karena saya pikir bagian tersulit akhirnya berakhir tetapi saya salah.
Jenis operasi ini dapat menyebabkan gejala seperti gegar otak setelah operasi. Saya tidur selama 22 jam sehari selama dua minggu. Saya tidak ingat cara membuat roti bakar atau kopi. Sebagai pembaca yang rajin, butuh waktu berbulan-bulan sebelum saya bisa memahami kata-kata di halaman.
Empat tahun setelah operasi otak, fungsi eksekutif penuh saya kembali seperti sebelum operasi. Namun, saya memiliki masalah stamina otak di mana saya membutuhkan waktu 20 menit untuk menulis cek dan kemudian saya perlu tidur selama lima jam. Akhirnya, ini juga semua diselesaikan dalam waktu.
Tapi tepat ketika saya pikir saya bisa melupakan bab ini, penglihatan di mata kanan saya tiba-tiba redup seolah-olah ada tirai yang menutupinya. Karena tumor telah tumbuh dan menekan bagian belakang mata kanan saya begitu lama, setelah tekanan itu dihilangkan, retina saya terkelupas seperti kertas dinding. Saya menjalani operasi lain untuk memperbaiki retina yang terlepas dan sementara saya mendapatkan kembali penglihatan saya, saya tidak akan pernah bisa melihat sejelas sebelumnya.
Terkadang saya bertanya-tanya apakah perjalanan medis saya akan berbeda jika PCP saya tidak segera menghilangkan kemungkinan masalah neurologis. Ketika saya memindahkan perawatan medis saya ke pusat kesehatan lain, saya memperoleh salinan medis saya catatan dari kantornya di mana catatan yang dia masukkan hari itu saya meminta MRI adalah apakah saya boleh telah demensia. Namun dia tidak pernah menyebutkannya kepada saya atau membuat evaluasi lebih lanjut. Dengan tumor saya yang tumbuh lambat, mungkin saja saya tidak kehilangan penglihatan sebagian di mata kanan saya.
Tapi tidak ada gunanya merenungkan masa lalu. Jika ada, perjalanan ini telah membuat saya lebih menghargai hidup. Saya tidak menerima begitu saja dan saya lebih waspada terhadap hal-hal kecil dalam kehidupan sehari-hari yang memberi saya kegembiraan dan kepuasan.
Saya pasti salah satu yang beruntung karena saya mendapatkan pengalaman ini dengan pengetahuan orang dalam tentang cara kerja industri perawatan kesehatan. Tidak semua orang memiliki kelebihan itu. Jika ada, ingatlah ini: Anda memegang kekuasaan dalam hubungan dokter-pasien. Ini kesehatan Anda, tubuh Anda, rekam medis Anda. Kadang-kadang, perlu mempertanyakan penyedia Anda jika Anda tidak memahami sesuatu yang mereka katakan atau setuju dengan kesimpulan mereka. Pada akhirnya, Anda paling mengenal tubuh Anda dan jika Anda merasa apa yang dikatakan kepada Anda kurang tepat, maka Anda perlu menjadi advokat Anda sendiri dan mencari jawaban Anda sendiri.
Christine Spadaforadalah seorang konsultan manajemen berpengalaman yang telah bekerja secara ekstensif sebagai penasihat Dewan Direksi Fortune 500 C-suite executives dan dosen dan presenter di Dartmouth dan Harvard Medical Sekolah.
