Ada banyak hal dalam hidup Anda yang berubah ketika Anda mendapatkan diagnosis untuk kondisi kronis. Ada kelegaan karena memiliki lebih banyak jawaban dan, idealnya, jalan menuju pengobatan. Tapi untuk yang luas mayoritas orang dengan penyakit kronis yang dianggap "tidak terlihat" — bisa juga ada beberapa perjuangan tersembunyi tambahan yang datang dengan hidup dengan sesuatu yang merupakan bagian besar dari hidup Anda sehingga banyak orang tidak dapat segera memahaminya.
“Memiliki penyakit kronis bisa sangat sulit secara fisik dan mental bagi individu dan keluarga, terutama yang tidak terlihat,” Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Kesehatan mental Konselor Thriveworks di Cary yang juga hidup dengan penyakit tak kasat mata (Multiple Sclerosis) memberi tahu SheKnows. “Seringkali, depresi berjalan seiring dengan penyakit, seperti yang dialami individu secara teratur gejalanya, mulai dari yang ringan hingga berat, tetapi karena tidak terlihat tidak mendapatkan dukungan mereka membutuhkan. Kecemasan juga dapat menjadi masalah, karena gejala dapat muncul dalam situasi acak, sehingga mempengaruhi bagaimana fungsi individu dalam situasi yang berbeda.”
“Jika Anda terlihat sehat, orang akan menganggap Anda tidak apa-apa.”
Laura Torchinsky dari Silver Spring, MD memiliki Radang sendi dan memberi tahu SheKnows bahwa menavigasi asumsi orang lain tentang penyakitnya dan apa yang terjadi di tubuhnya dapat menjadi tantangan.
“Jika Anda terlihat sehat, orang menganggap tidak ada yang salah dengan Anda. Saya pernah berada di kereta metro yang penuh sesak, berdiri di lorong, dengan kaki yang sakit atau jari yang kaku sehingga sulit untuk berpegangan. Tidak ada yang akan berpikir untuk menawarkan saya tempat duduk, karena saya terlihat 'baik-baik saja.' Ini bisa sangat membuat frustrasi. Saya sering ditanyai mengapa saya menggunakan plakat parkir penyandang cacat,” kata Torchinsky. “Menyenangkan secara mental dan fisik untuk hidup dengan penyakit kronis apa pun. Saya kadang-kadang memakai penyangga pergelangan kaki. Ketika orang memperhatikannya, mereka bertanya mengapa. Untuk beberapa alasan, rasanya lebih sulit untuk mengatakan 'Saya menderita Rheumatoid Arthritis,' daripada jika saya mengatakan 'Pergelangan kaki saya terkilir!'”
Gagasan apakah Anda benar-benar "terlihat" sakit — dan harus menjelaskan informasi medis pribadi yang berdekatan kepada teman, rekan kerja, dan bahkan orang asing — adalah sesuatu yang terus muncul ketika Anda berbicara dengan orang yang tinggal bersama kronis penyakit tak kasat mata. Anda membuat orang merasa seperti, selain hanya menjalani hidup mereka dengan kondisi mereka, mereka juga harus terus-menerus menjelaskan, mengadvokasi, dan membenarkan pengalaman mereka atau bahkan akomodasi yang mereka butuhkan untuk melewati hari. Jadi itu adalah tugas ganda yang mutlak tidak ada yang akan meminta.
“Banyak penyakit yang tidak terlihat, artinya tidak ada indikator eksternal bahwa individu tersebut sebenarnya sedang menghadapi suatu penyakit. Satu komentar yang sering saya terima, sebagai orang yang hidup dengan Multiple Sclerosis, adalah, 'Wow, Anda tidak terlihat sakit,' tambah Powell. "Komentar ini membuat frustrasi karena saya bertanya, seperti apa 'sakit' itu?"
Mendukung Kesehatan Mental Ketika Penyakit Seseorang 'Tidak Terlihat'
Tetapi ada cara bagi orang-orang yang mengalami perjuangan ini untuk mendapatkan dukungan — dan cara bagi komunitas kita untuk lakukan lebih baik dalam hal menyediakan ruang untuk mendukung korban kesehatan mental tambahan yang bisa datang dengan ini kondisi.
Dan, mungkin, paling jelas orang dapat memulai dengan tidak berasumsi bahwa mereka pernah tahu apa-apa tentang kesehatan orang lain dengan melihatnya. Mungkin sulit untuk mengatasi bias bawaan semacam ini, tetapi sangat membantu untuk secara konsisten mengingatkan diri sendiri bahwa Anda tidak tahu hidup di tubuh orang lain dan Anda tidak duduk di janji dokter mereka sebelum membuat komentar apa pun yang dapat menyakitkan.
Pembingkaian ulang dan penyangkalan asumsi semacam ini juga dapat mempermudah menciptakan lingkungan yang lebih inklusif yang merasa aman dan terbuka bagi orang-orang yang hidup dengan penyakit dan disabilitas yang tidak terlihat.
“Saya memberi tahu orang-orang bahwa saya menghabiskan 30 tahun pertama memiliki RA mencoba menyembunyikannya. Saya akan menghabiskan 30 tahun ke depan untuk memberi tahu siapa pun yang mau mendengarkan!”
“Komunitas dapat membantu dengan bersikap hormat, mendengarkan, dan belajar,” kata Powell. “Selain itu, menyediakan layanan, seperti olahraga untuk disabilitas dan kelompok pendukung, bisa sangat bermanfaat.”
Dan bagi orang-orang yang hidup dengan kondisi ini, lebih penting dari sebelumnya bahwa Anda tidak merasa terpaksa untuk menyembunyikan atau menyamarkan apa yang Anda alami atau perjuangkan sendiri.
“Bicara tentang itu! Meskipun mungkin terasa canggung pada awalnya, sangat membantu untuk membicarakannya,” kata Torchinsky. “Saya menderita RA selama lebih dari 30 tahun. Hanya dalam beberapa tahun terakhir saya terlibat dalam advokasi pasien dan secara mental sulit untuk menempatkan diri saya di luar sana. Itu sangat katarsis. Saya memberi tahu orang-orang bahwa saya menghabiskan 30 tahun pertama memiliki RA mencoba menyembunyikannya. Saya akan menghabiskan 30 tahun ke depan untuk memberi tahu siapa pun yang mau mendengarkan!”
