Aku menangis di atas anakku hari pertama TK. Saat saya memegang tangan kecilnya di tangan saya, sekolah, sekolah dasar yang cukup khas, tiba-tiba tampak sangat besar. Melihat-lihat ibu-ibu lain, saya bisa melihat bahwa saya tidak sendirian. Ada persahabatan yang tak terucapkan, saling pengertian bahwa kami semua mengalami momen penting dalam kehidupan anak-anak kami. Senyum lembut dan menyemangati dipertukarkan, yang mengatakan "Ini sulit, tapi itu akan menjadi lebih mudah."
Namun, bagi saya, itu tidak. Bahkan, itu menjadi lebih sulit.
Tahun ajaran pertama itu menonjol dalam pikiran saya sebagai salah satu periode tersulit dalam perjalanan mengasuh anak saya. Hampir setiap hari, ada sesuatu. Telepon dari kepala sekolah. Sebuah email dari guru. Slip merah muda dikirim ke rumah untuk saya tanda tangani. Perjalanan lagi ke kantor. Rasa frustrasi yang terus-menerus dan luar biasa karena bertanya-tanya apa yang saya lakukan salah, mengapa anak saya lebih banyak berjuang daripada teman-temannya.
Suatu hari, perawat menelepon. Dia muntah di sekolah dan perlu dijemput. Tapi daripada khawatir atau kasihan, itu tipikal Oh, bayi yang malang! insting ibu, yang pertama saya rasakan adalah kelegaan. Syukurlah dia tidak dalam masalah lagi. Merawat anak yang sakit membuat stres, tetapi berurusan dengan sedikit penyakit perut adalah stres yang saya tahu bagaimana menanganinya. Jaga agar dia tetap terhidrasi. Pantau suhu tubuhnya. Dapatkan dia saus apel, asin, roti panggang. Biarkan dia beristirahat. Letakkan waslap dingin di dahinya. Gosok punggungnya. Hibur dia. Ulang. Tetapi tidak ada buku panduan, tidak ada obat yang ditetapkan untuk perilaku.
Saya, cukup sederhana, bingung.
Ada beberapa pertemuan dengan konselor sekolah, guru, kepala sekolah. Ada tes IQ yang diberikan untuk menentukan apakah dia berbakat atau tertunda; keduanya dapat menjelaskan kesulitannya di sekolah, tetapi ternyata tidak keduanya. Dia sangat rata-rata; dia memahami materi dengan mudah, tetapi tidak mudah bosan. Dia pintar, tetapi tidak begitu pintar untuk merasa tak tertandingi. Dia tidak berjuang untuk mempelajari; dia berjuang untuk menjadi. Diam, tenang, fokus, diam. Untuk menjadi seperti orang lain.
Di saat-saat paling defensif saya, saya bertanya-tanya apakah mungkin dia hanya laki-laki, lebih cenderung gaduh dan energik. Lagipula, anak perempuan cenderung lebih cepat dewasa daripada anak laki-laki. Mereka juga mengembangkan keterampilan tertentu, termasuk keterampilan yang dibutuhkan sekolah untuk duduk diam dan untuk waktu yang lama, lebih cepat. Tentunya anak laki-laki lain di kelasnya juga sama? Simpati di wajah mereka memberi tahu saya semua yang perlu saya ketahui.
Namun, saya sendiri memiliki ADD, atau gangguan defisit perhatian (sekarang disebut ADHD). Sebagai anak yang pendiam dan berperilaku baik, ketidakpedulian saya sebagian besar diabaikan oleh guru dan pada saat saya didiagnosis, saya sudah tertinggal. Setidaknya sekarang saya bisa mencegah anak saya menghadapi nasib yang sama.
Saya membawanya ke praktik terapi lokal agar dia dievaluasi secara formal, sepenuhnya yakin dia memiliki bentuk ADHD yang lebih hiperaktif. Kami diberitahu bahwa pengujian akan memakan waktu dua sesi, tetapi dia benar-benar mengambil tiga sesi. Rupanya, membuatnya fokus cukup lama untuk menyelesaikan dalam waktu yang ditentukan adalah tantangan yang cukup besar, yang hanya memperkuat diagnosis kursi berlengan saya.
Penunjukan pasca-penilaian, kemudian, tampak seperti formalitas belaka — pertemuan untuk memberi tahu saya apa yang sudah saya ketahui dan alami. sangat akrab dengan. Duduk di seberang dokter, saya merasa tenang dan siap. Bahkan sedikit bersemangat. Saya sepenuhnya siap untuk temuan ADHD resmi. apa aku? bukan siap untuk, meskipun, adalah diagnosis yang sebenarnya: autisme.
Reaksi awal saya adalah salah satu ketidakpercayaan, diikuti oleh iritasi. Jelas, dokter ini tidak tahu apa yang dia lakukan. Dia menunjukkan tanda-tanda ADHD yang jelas - hiperaktif, impulsif, kesulitan duduk diam dan tetap tenang, gelisah terus-menerus. Tapi tidak ada tangan yang mengepak, tidak ada ledakan atau kehancuran, tidak ada keengganan untuk dipeluk. Dia tidak memiliki kemampuan cerdas atau keterlambatan kognitif. Faktanya, dia tidak mengalami penundaan; dia mencapai semua pencapaiannya tepat waktu. Di mana dia mendapatkan autisme?
Sekali lagi, pertahanan saya sendiri telah didorong ke garis depan. Tapi saat dia menjelaskan alasannya, saya mulai lengah. Penentangan saya sebelumnya memberi jalan, berubah menjadi sesuatu yang mirip dengan pemahaman. Tiba-tiba, semua kebiasaannya, keanehan kecil yang saya lihat setiap hari, mulai masuk akal. Cara dia akan terus-menerus mengulangi kata-kata atau suara-suara tertentu. Bagaimana dia akan menata mainannya alih-alih hanya bermain-main dengannya. Pemilihnya yang ekstrim dengan makanan. Betapa seringnya dia bertanya padaku apakah aku bahagia setiap kali aku tidak tersenyum.
Sepanjang sisa janji kami, saya tetap tenang. Saya mengajukan pertanyaan, mencatat, dan mendapat rekomendasi. Saya membuat daftar periksa mental tentang langkah-langkah selanjutnya yang perlu saya ambil. Fokus saya adalah pada pragmatis, bukan pada bangunan turbulensi emosional di dalam diri saya. Air mata tidak keluar sampai kemudian, dalam perjalanan pulang, ketika saya sadar: Saya adalah seorang ibu autisme. Pengalaman saya keibuan akan selalu berbeda, sama seperti pengalaman anak saya tentang dunia juga tidak biasa.
Sudah lebih dari lima tahun sejak diagnosis awal itu, dan ada banyak pasang surut. Menavigasi proses IEP. Percobaan dan kesalahan dari pilihan pengobatan yang berbeda. Harus menahan lidah saya setiap kali seseorang memberi tahu saya bahwa dia “tidak terlihat autis.” Patah hati melihat anak-anak lain mengecualikannya. Kebanggaan melihat dia berhasil, mengetahui betapa kerasnya dia harus bekerja. Selera humornya. Sifatnya yang sangat berwawasan luas. Perjuangan sosial yang sedang berlangsung. Bertanya-tanya apakah itu akan menjadi lebih mudah. Frustrasi. kesedihan. Kesepian. Kelelahan yang terus-menerus. Kegelisahan yang menghancurkan.
Ada juga tekanan untuk memberi orang apa yang mereka inginkan; sebuah kisah yang menggugah dan menginspirasi. Salah satu yang mengatakan "Aku berhasil, kamu juga bisa!" Sebuah kisah kemenangan dalam menghadapi kesulitan. Sebuah pesan harapan, yang menggemakan slogan tidak resmi keibuan, bahwa menjadi seorang ibu adalah pekerjaan yang paling berharga di dunia.
Tapi kenyataannya, menjadi ibu autisme sangat sulit. Perjalanan saya menjadi ibu tidak terlihat seperti perjalanan orang lain. Ini tentu tidak seperti yang saya harapkan. Beberapa hari, saya tidak merasa puas — saya hanya merasa lelah. Dan Anda tahu apa? Tidak apa-apa.
