Saat Anda pertama kali mendapatkan diagnosis baru — diagnosis apa pun — ada satu setengah juta hal di pikiran Anda. Daftar tugas spesialis yang harus dihubungi, janji yang harus dibuat, anggota keluarga yang harus dihubungi bisa sedikit menakutkan. Jadi, ketika Anda dapatkan konfirmasi bahwa Anda menderita Rheumatoid Arthritis (RA), Anda mungkin menyadari dengan sangat cepat bahwa ada banyak hal yang belum Anda ketahui (dan, dalam beberapa kasus, Anda bahkan tidak mengetahui sejauh mana hal-hal yang tidak Anda ketahui!) dan itu tentu saja dapat menakutkan.
Tapi itulah mengapa dokter Anda ada di sana dan mereka ingin membuat pengalaman itu senyaman dan sebebas mungkin dari rasa takut. Jadi, untuk mendapatkan sedikit lebih banyak wawasan tentang apa yang sebenarnya dokter ingin Anda ketahui dan percakapan yang mereka harapkan dengan pasien tentang diagnosis RA mereka, SheKnows berbicara dengan beberapa dokter kehidupan nyata untuk berbagi pertanyaan yang mereka harap akan mereka tanyakan pada janji temu mereka.
“Bagaimana diagnosis RA memengaruhi kemampuan saya untuk memiliki anak atau merawat keluarga saya?”
“Saya menunjukkan yang satu ini karena saya pikir perencanaan itu penting dan saya pribadi membahas masalah yang berkaitan dengan kesuburan, melahirkan anak, dan kehamilan, karena RA memiliki hasil yang berbeda-beda terkait dengan kehamilan,” Brett Smith, rheumatologist dengan Blount Memorial Hospital di Maryville, Tennessee memberi tahu SheKnows. “Selain itu, banyak obat yang tidak cocok dengan kehamilan atau menyusui, jadi saya ingin perempuan dididik tentang pilihan mereka dan memahami bahwa RA tidak harus menghalangi kemampuan mereka untuk memiliki anak, menyusui, atau membesarkan mereka keluarga.”
“Bagaimana diet saya berperan dalam mengendalikan RA?”
"Kupikir diet diremehkan pada banyak individu dengan RA. Penelitian yang muncul menunjukkan bakteri usus kita memainkan peran penting dalam risiko penyakit dan gejala, ”menurut Dr. Smith. “Ada penelitian positif yang mencatat manfaat dari perubahan pola makan, seperti menjadi vegan, pada nyeri sendi dan aktivitas penyakit secara keseluruhan. Selain itu, diet barat (banyak produk hewani) dapat meningkatkan risiko penyakit kardiovaskular dan risiko serangan jantung meningkat pada pasien dengan RA.”
“Sumber daya apa yang dapat saya gunakan untuk meningkatkan pemahaman saya tentang RA?”
“Saya pikir sumber daya yang baik sangat membantu dalam hal pendidikan pasien dan keluarga. Ada banyak informasi di luar sana dan banyak hal untuk dipilih,” tambah Dr. Smith. “American College of Rheumatology's situs web, serta Yayasan Arthritis, adalah dua tempat yang baik untuk memulai. Pasien harus memahami apa yang mereka ketik di bilah pencarian itu penting, karena mesin pencari akan memahat hasilnya berdasarkan apa yang dicari pasien pada pencarian berulang, belum tentu jawaban yang benar secara ilmiah."
“Haruskah saya diskrining untuk RA jika ada anggota keluarga yang memilikinya?”
“Saya pikir ini adalah topik yang bisa diperdebatkan. Di AS, kami tidak perlu menyaring individu tanpa gejala. Namun, genetika adalah sekitar 1/3 dari risiko mengembangkan RA, sehingga membawa beban yang signifikan, ”kata Dr. Smith. “Di Eropa, ada 'klinik radang sendi dini' yang dapat mengidentifikasi orang lebih awal dalam kursus. Semakin dini RA terdeteksi oleh laboratorium, riwayat atau pemeriksaan, semakin baik hasilnya dan berkali-kali, semakin sedikit obat yang diperlukan untuk mengendalikannya.”
“Bagaimana kronologinya dalam hal gejala dan pengobatan?”
“Untuk beberapa pasien, mendengar tentang diagnosis, pilihan pengobatan, dan efek samping sekaligus bisa sangat melelahkan, terkadang membuat orang putus asa untuk membuat keputusan dan memulai terapi. Namun, tergantung pada pasien dan situasinya, keputusan tidak harus segera dibuat,” Arundathi Jayatilleke, rheumatologist dengan Temple Health di Philadelphia, PA memberi tahu SheKnows. “Adalah baik untuk memahami tidak hanya pilihan tetapi juga urgensi dan potensi kerugian dari menunda terapi. Bagi sebagian orang, risiko menunda pengobatan lebih rendah, tetapi bervariasi.”
"Apa yang harus saya harapkan dari perawatan?"
“Kadang-kadang penyedia meresepkan obat dan menjadwalkan janji tindak lanjut dalam tiga bulan, tetapi terapi yang berbeda membutuhkan jumlah waktu yang berbeda untuk bekerja. Pasien harus tahu kapan mereka dapat mengharapkan untuk melihat manfaat dan apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu mengendalikan gejala mereka sementara itu, ”kata Dr. Jayatilleke. “Mereka juga harus bertanya apa yang harus mereka lakukan jika terapi tidak bekerja seperti yang diharapkan atau jika mereka harus menghentikan obat karena efek samping: haruskah mereka menelepon, menjadwalkan janji temu lain, atau menunggu sampai dijadwalkan menindaklanjuti? Dengan begitu, orang-orang memahami harapan tentang seberapa baik segala sesuatunya akan berjalan dan berapa lama waktu yang dibutuhkan, juga bagaimana cara mengelola jika sesuatu tidak berjalan dengan baik, sehingga mereka tidak menganggap mereka harus menunggu berbulan-bulan untuk membuat mengubah."
"Peran apa yang akan dimainkan terapi fisik dan olahraga dalam mengelola gejala?"
“Beberapa orang enggan meningkatkan aktivitas fisik karena takut sakit, sementara yang lain ingin berolahraga dan melakukan lebih banyak. Meskipun umumnya kami mendorong orang untuk seaktif mungkin, ada baiknya untuk mengetahui apakah ada pembatasan olahraga atau tindakan pencegahan atau tanda-tanda bahwa orang harus memutar kembali aktivitas mereka,” Dr. Jayatilleke menambahkan. “Bagi sebagian orang, tidak ada batasan khusus, tetapi ada baiknya untuk memahami jika aktivitas tertentu mungkin menyakitkan. Bagi orang lain, peradangan sendi dapat membatasi aktivitas jangka pendek, tetapi ini mungkin bukan pembatasan yang bertahan lama. Akhirnya, terapi fisik dan terapi okupasi dapat membantu untuk gejala yang berbeda, dan orang-orang harus bertanya tentang kegunaan dan waktu terapi ini juga.”
“Apa aktivitas penyakit saya?”
“Ini biasanya dinilai sebagai remisi (tidak ada aktivitas) rendah, sedang dan tinggi. Mengetahui aktivitas penyakit membantu dokter menentukan pilihan pengobatan terbaik untuk menentukan manfaat dan risiko. Aktivitas penyakit yang lebih tinggi menunjukkan peningkatan risiko kerusakan, kelainan bentuk dan kecacatan, ” Scott Zashin, rheumatologist dari Dallas Rheumatology Practice memberitahu SheKnows. “Turunkan aktivitas penyakit, kurangi risiko hasil ini. Akibatnya, kami cenderung lebih agresif dalam pendekatan pengobatan kami dengan aktivitas penyakit yang tinggi. Ada sejumlah metrik yang digunakan ahli reumatologi untuk menghitung aktivitas penyakit. Contohnya termasuk DAS 28, HAQ dan CDAI.”
“Bagaimana saya harus menavigasi asuransi saya?”
“Untuk penerima Medicare dan mereka yang memiliki pilihan dalam asuransi mereka, tolong tanyakan kepada saya asuransi apa yang mudah untuk bekerja dan mana yang tidak,” Robert Hylland, rheumatologist dengan Rheumatology Centers of Western Michigan memberitahu SheKnows. “Ketika menyangkut obat-obatan mahal dan studi investigasi sering diperlukan untuk manajemen yang optimal pasien dengan RA, beberapa asuransi tidak mungkin untuk bekerja dengan, dan pasien akan menderita karena dia."
"Apa yang akan kamu lakukan jika kamu berada di posisiku?"
“Dalam 42 tahun saya tidak pernah mengajukan pertanyaan itu. Ini membuka pintu untuk membocorkan semua kebijaksanaan dan ajaran yang telah saya kumpulkan dalam mengelola Radang sendi untuk ribuan pasien. Ini menandakan keterbukaan terhadap perubahan yang sangat penting untuk mencapai hasil terbaik,” tambah Dr. Hylland. “Saya dapat berbagi karakteristik pasien yang memiliki hasil terbaik dan yang terburuk. Ini membuka percakapan tentang diet dan diet, merokok dan efek merepotkan pada RA, mendefinisikan harapan yang realistis, membuat penyesuaian yang diperlukan dalam rutinitas kerja dan aktivitas rumah, menjelaskan alasan saya di balik pilihan pengobatan saya dan pentingnya istirahat yang cukup dan optimis sikap. Percakapan seperti itu membangun kepercayaan dalam hubungan antara dokter dan pasien dan kepercayaan itu sangat penting untuk mendapatkan hasil terbaik.”
Jika Anda atau seseorang yang Anda cintai sedang menavigasi diagnosis baru dengan Rheumatoid Arthritis, ingatlah bahwa dokter Anda adalah sumber yang bagus untuk pengetahuan — jika Anda bisa, manfaatkan apa yang mereka ketahui dan mulailah melakukan percakapan penting ini lebih awal untuk mempersiapkan diri Anda sebagai orang yang kuat. kesehatan tim.
