Seperti kebanyakan anak kecil, saya tidak memiliki pemahaman yang kuat tentang seluk-beluk rheumatoid arthritis. Saya tahu bahwa ibu saya dan ibunya memilikinya, tetapi cara nenek saya mengatakannya dengan bahasa Timur yang kental Aksen Eropa — “Arthur Itis” — membuatku percaya bahwa pria bernama Arthur yang bertanggung jawab atas mereka nyeri.
Seiring bertambahnya usia, saya secara bertahap memahami lebih banyak tentang kondisinya, dan bagaimana itu berarti bahwa kadang-kadang tubuh ibu saya akan sangat sakit sehingga dia tidak bisa turun ke lantai untuk bermain dengan saya. Dan bagaimana itu juga alasan mengapa saya diminta untuk menyiapkan mandi kaki hangat untuk nenek saya di penghujung hari.
Tetapi tidak sampai saya mendekati usia dewasa saya melihat sisi lain dari rheumatoid arthritis (RA). Ya, itu adalah penyebab nyeri sendi ibu saya, tetapi itu hanya sebagian dari cerita. Ternyata, dia menyembunyikan sisanya — seperti
Setelah pembalikan peran kami, ketika saya menjadi pengasuh, saya mencoba untuk mengingat bahwa RA lebih dari sekadar nyeri sendi dan tidak menjadi sangat mobile di pagi hari: Dibutuhkan tingkat kesabaran dan pengertian lain untuk memastikan dia mendapatkan apa yang dia dapatkan diperlukan. Jika Anda menemukan diri Anda dalam posisi yang sama, inilah yang perlu diketahui tentang merawat seseorang dengan RA, termasuk wawasan dari pengasuhan ahli, dokter, dan terapis okupasi.
Hargai rasa sakit orang tersebut
Ini terdengar jelas: Tentu saja Anda tahu orang yang Anda rawat sedang kesakitan. Tapi Nicole Brackett, manajer pengiriman perawatan dan pendidikan di Homewatch CareGivers, mengatakan bahwa ada lebih dari itu. “Sebagai pengasuh di rumah untuk seseorang dengan RA, penting untuk dipahami bahwa rasa sakit akibat radang sendi bisa sangat melemahkan,” katanya kepada SheKnows. "Penting juga untuk menasihati orang untuk 'menghormati rasa sakit', karena rasa sakit adalah tanda bahaya yang mencoba mendapatkan perhatian kita sehingga kita dapat mengatasi apa pun yang terjadi."
Pahami bahwa RA lebih dari sekadar nyeri sendi
Pada saat yang sama, Dr. Saurabh Srivastav, seorang dokter dan salah satu pendiri Dr. Arthritis, mengatakan bahwa penting untuk memperhatikan fakta bahwa RA bukan "hanya radang sendi", dan dapat berdampak pada beberapa area tubuh seseorang. “Faktanya, pasien RA frustrasi tanpa akhir ketika orang menganggap bahwa penyakit mereka hanyalah masalah persendian,” katanya kepada SheKnows. “Ya, RA pertama-tama memengaruhi persendian Anda, tetapi juga dapat memengaruhi organ-organ Anda.”
Selain itu, baik RA itu sendiri, maupun obat untuk mengobati kondisi tersebut, dapat menyebabkan kelelahan yang melemahkan dan kabut otak, insomnia, fluktuasi berat badan, dan gejala lain di atas sakit kronis. “RA merayap ke setiap inci cara hidup Anda dan itu bisa membuat banyak pasien merasa terisolasi,” jelas Srivastav. “Memahami seberapa besar dampak RA pada kehidupan seseorang akan membantu Anda menjadi pengasuh yang lebih berbelas kasih.”
Perhatian
Karena gejala RA dapat berbeda dari hari ke hari, penting bagi pengasuh untuk secara aktif mengamati tingkat ketidaknyamanan orang tersebut. “Orang dengan RA membutuhkan obat untuk menghilangkan rasa sakit dan segera diambil,” Raymond Dacillo, direktur operasi di Layanan Kesehatan C-Care, penyedia perawatan di rumah Kanada dan agen staf kesehatan, mengatakan kepada SheKnows. “Pengasuh perlu memperhatikan seberapa banyak rasa sakit yang dihadapi penderita RA setiap hari untuk menentukan berapa banyak istirahat atau olahraga yang mereka perlukan hari itu.”
Sejalan dengan itu, Brackett menyarankan agar pengasuh untuk orang dengan RA harus secara teratur memeriksa cuaca: “Baik panas dan dingin dapat dampak kesejahteraan tergantung pada orangnya, jadi pastikan untuk mencari pola dan cara menciptakan tingkat kenyamanan saat suhu berubah,” dia catatan.
Pengasuhan akan mengambil bentuk yang berbeda
Berdasarkan Dr. Janelle Laughlin, A UCHealth rheumatologist di Longmont, Colorado, orang yang merawat mereka dengan RA harus menyadari kebutuhan akan dukungan di berbagai tingkatan. “Misalnya, pasien mungkin memerlukan alat di rumah untuk sukses seperti peralatan masak dengan pegangan yang lebih lebar, gagang pintu jenis pegangan, dan pelepasan karpet yang dapat menyebabkan jatuh,” katanya kepada SheKnows. "Pasien RA lebih banyak berjuang di pagi hari dengan kekakuan dan rasa sakit, jadi membuat janji atau menjadwalkan tugas mungkin lebih efektif di sore hari."
Bekerja dengan terapis okupasi dapat membantu
Karena RA memengaruhi hampir setiap aspek kehidupan seseorang, terkadang mereka mungkin membutuhkan bantuan tambahan melakukan tugas sehari-hari tertentu — atau setidaknya petunjuk untuk menyelesaikannya yang sesuai dengan tingkat mobilitas. Di situlah terapis okupasi (OT) bisa berguna. “Kami berspesialisasi dalam membantu orang menemukan cara untuk mengakomodasi kesulitan dalam hidup, sehingga Anda dapat menjalani hidup,” Dr. Brandy Archie, terapis okupasi dan direktur pendiri Hidup yang Dapat Diakses memberitahu SheKnows.
Dan Anda tidak perlu menunggu untuk melihat PL sampai persendian seseorang sangat cacat sehingga mereka membutuhkan bidai. “Dampak total tubuh mungkin membuat hal-hal sederhana menjadi lebih sulit, seperti kemampuan untuk melihat papan di kelas, atau— memiliki energi untuk menyelesaikan mandi, meninggalkan rumah, atau dapat beraktivitas di iklim yang panas dan lembap,” Archie menjelaskan. “PL dapat membantu menemukan cara untuk membuat hal-hal itu lebih mudah lagi.”
Jadilah fleksibel
RA adalah kondisi kronis dengan gejala sporadis, terkadang tiba-tiba berubah - dan mereka yang merawat pasien RA perlu menyadari hal itu. “Pengasuh perlu memberikan kasih sayang kepada orang yang mereka cintai,” Laughlin menjelaskan. “Suatu hari mereka mungkin tampak baik-baik saja. Hari berikutnya mereka mungkin berjuang dengan tugas dasar. Variabilitas dan suar yang tidak terduga bisa sangat membuat frustrasi pasien dan anggota keluarga, karena mengganggu rutinitas normal. Memahami kebutuhan untuk menjadi fleksibel itu penting, karena RA adalah penyakit jangka panjang.”
Bergerak
Ketika berbicara tentang orang-orang dengan RA, Laughlin mengatakan bahwa "gerakan adalah lotion" - yang berarti bahwa mereka yang aktif cenderung lebih baik dalam jangka panjang, "sehingga disarankan untuk melakukan aktivitas fisik." Salah satu cara untuk melakukan ini, kata Dacillo, adalah dengan bergabung dengan mereka dalam latihan dan peregangan: “Ketika pengasuh berpartisipasi dengan mereka, itu mendorong mereka untuk melakukan aktivitas fisik untuk membantu mengurangi rasa sakit.”
Tetapi pada saat yang sama, ingatlah bahwa pasien RA memiliki hari-hari baik dan hari-hari buruk. “Sebisa mungkin Anda ingin melihat pasien bergerak dan tetap bergerak – yang sebenarnya sangat membantu RA – cobalah untuk tidak mendorong mereka terlalu keras,” jelas Srivastav. "Pada hari-hari baik, mudah bagi mereka untuk memaksakan diri, dan ketika mereka melakukannya, itu pasti akan mengarah pada hari yang sangat buruk yang ditandai dengan rasa sakit dan kelelahan."
Dorong penggunaan alat dan bantuan
Saat merawat seseorang dengan RA, Brackett mengatakan bahwa penting untuk mendorong penggunaan alat bantu yang direkomendasikan oleh ahli fisik. dan terapis okupasi untuk membantu mereka memaksimalkan kemandirian mereka, sambil menghindari ketegangan yang tidak perlu pada mereka yang terkena dampak sendi.
“Banyak pasien RA, terutama yang baru saja didiagnosis, cenderung menghindari penggunaan alat dan bantuan karena memperkuat anggapan bahwa mereka cacat,” jelas Srivastav. “Cobalah untuk membantu menormalkan penggunaan alat-alat ini. Anda akan terkejut melihat betapa lengan lutut sederhana dapat membantu menjaga mobilitas di siang hari, atau bagaimana tidur dengan sepasang sarung tangan kompresi dapat meminimalkan nyeri pergelangan tangan dan tangan di pagi hari.”
Jangan lupa jaga diri
Ketika Anda begitu fokus untuk mengurus orang lain, mudah untuk mengabaikan kebutuhan Anda sendiri — tetapi melakukan itu tidak membantu siapa pun. “Menjadi pengasuh bagi seseorang dengan RA bisa jadi menantang,” kata Brackett. “Ini bisa sangat menegangkan, mengakibatkan perasaan sedih, kurang tidur, atau bahkan menderita penyakit fisik seperti sakit kepala. Kondisi ini tidak hanya membutuhkan dukungan fisik, tetapi juga dukungan emosional untuk memastikan bahwa orang yang hidup dengan RA rileks, nyaman, dan tetap bersikap positif.”
