Bayangkan Anda seorang ibu muda, menghadapi tuntutan fisik bayi yang tiada henti. Anda tahu, orang-orang seperti memastikan mereka tidak menempelkan sesuatu di mata mereka, atau mengambilnya dan meletakkannya untuk waktu makan tanpa henti dan penggantian popok. Ini adalah tuntutan yang dapat menguras energi dan kewarasan mental setiap orang yang berbadan sehat.
Sekarang bayangkan Anda adalah ibu muda yang sama, dan Anda juga tinggal bersama sklerosis lateral amiotrofik — lebih dikenal sebagai ALS — penyakit saraf motorik degeneratif terminal yang melumpuhkan lengan Anda secara perlahan.
Ini adalah kenyataan untuk Allie Schmidt, seorang ibu Nashville dari seorang putra berusia satu tahun, dan pencipta Perempuan Penyandang Cacat, sebuah blog dan sumber online untuk orang tua yang hidup dengan penyakit kronis dan disabilitas.
Sekitar lima tahun yang lalu, Schmidt berada di pekerjaan pertamanya di pemasaran korporat, ketika dia melihat kelingkingnya "berhenti bisa bekerja," katanya kepada SheKnows. Satu setengah tahun kemudian, Schmidt mengalami kesulitan mengangkat beban di gym, dan dia tidak bisa menggerakkan ibu jari kirinya. Akhirnya, setelah diagnosis yang salah dan operasi yang tidak perlu, Schmidt bertemu dengan seorang ahli saraf yang mulai memberikan beberapa tes, memberinya diagnosis ALS awal ketika dia masih dalam kandungan 20-an.
“Tidak ada tes definitif untuk ALS,” jelas Schmidt. “Pada dasarnya Anda hanya mengesampingkan setiap hal, sampai itu satu-satunya penyakit yang tersisa di atas meja. Dan di situlah kita berada saat ini.” Diagnosis ini tanpa disadari menempatkan Schmidt yang berusia 30 tahun di klub eksklusif; Menurut Asosiasi ALS, kebanyakan orang yang mengidap penyakit ini berusia antara 40 dan 70 tahun – dengan waktu bertahan hidup rata-rata tiga tahun. (Perlu dicatat bahwa Stephen Hawking, penulis terlaris dan fisikawan terkenal, didiagnosis menderita ALS di awal usia 20-an dan hidup sampai usia 76 tahun.)
Schmidt mengatakan dia tidak kesakitan, tetapi dia jarang menggunakan lengan kanannya. Meskipun dia masih bisa menggunakan tangan kirinya untuk melakukan sesuatu di ponselnya, "ini sangat, sangat terbatas." Menambahkan ke ambiguitas dari kehidupan sehari-hari semacam ini adalah kurangnya pilihan pengobatan bagi mereka yang hidup dengan ALS.
“Tidak ada obat atau terapi fisik yang dapat ditawarkan [dokter] kepada saya,” kata Schmidt. Ada juga pertanyaan apakah penyakit itu akan menyebar ke kakinya atau tidak, yang akan menjadi satu-satunya alasan bagi Schmidt untuk mencari perhatian medis ke depannya. Dapat dimengerti, setidaknya untuk saat ini, dia telah membuat keputusan untuk “menjalani hidup saya.”
Sebagian besar dari "menjalani hidupnya" adalah pekerjaan yang dia lakukan bersama Perempuan Penyandang Cacat. Meskipun Schmidt beruntung memiliki kedua suaminya (kerja dari rumah telah menjadi salah satu hal positif yang langka dari pandemi COVID-19 untuk mereka. keluarga) dan pengasuh untuk membantunya dengan hal-hal fisik seperti membawa putranya masuk dan keluar dari tempat tidurnya, versi realitas ini dapat mengambil korban. Semakin banyak alasan mengapa situs seperti Disability Dame memiliki potensi untuk mendukung begitu banyak orang lain dalam situasi yang sama yang merasakan perasaan yang sama.
“Ini benar-benar mempengaruhi saya secara mental,” kata Schmidt. “Kadang-kadang saya merasa seperti ibu yang tidak memadai karena saya tidak dapat melakukan hal-hal tertentu dengan putra saya.”
Setelah mengetahui betapa sedikit produk yang dapat beradaptasi di pasar untuk orang tua yang hidup dengan disabilitas — dan bahkan lebih sedikit sumber daya online seperti blog — Schmidt meluncurkannya situs pada Maret 2020, dengan tujuan membantu "ibu-ibu lain yang berada di posisi yang sama dengan saya." Dia menulis setiap artikel di blog, menawarkan saran berpengalaman seperti “13 Pertanyaan Penting untuk Ditanyakan ke Dokter Baru (Dan Pertanyaan yang Harus Dihindari) dan "7 Tips Praktis Menjadi Orang Tua Penyandang Disabilitas.”
“Saya berharap pada titik tertentu saya dapat membukanya untuk kontributor,” katanya, tetapi untuk saat ini, berkat alat seperti perintah Kontrol Suara di Google docs dan aplikasi desain. kanvas, Disability Dame tetap merupakan operasi satu wanita.
Lihat postingan ini di Instagram
Postingan yang dibagikan oleh Allie Schmidt (@disability_dame)
Dalam jangka pendek, Schmidt saat ini bekerja untuk membangun perpustakaan konten Disability Dame, memposting setiap dua hingga tiga hari mulai dari orang tua cacat ke mencari diagnosa ke perawatan diri. Tetapi dia juga berpikir ke depan: Dia berharap untuk memulai sebuah organisasi nirlaba dalam satu tahun atau lebih, dan memiliki tujuan jangka panjang untuk menciptakan lini produk pengasuhan anak adaptif dan membuatnya tersedia di situsnya.
“Anda melihat semakin banyak produk inklusif sekarang,” kata Schmidt, menunjuk ke Tommy Hilfiger Adaptif garis pakaian sebagai contoh. “Ketika orang-orang terus membagikan cerita mereka, kita akan melihat bahwa itu adalah ceruk pasar yang lebih besar yang sama sekali tidak terpenuhi pada saat ini. Saya ingin membuat Disability Dame untuk mendapatkan penelitian untuk mengetahui apa yang dibutuhkan orang, dan kemudian membuat produk yang akan membantu mereka.”
Schmidt menguasai jenis penelitian ini saat mengerjakan pos Disability Dame-nya, “24 Produk Bayi Pintar untuk Orang Tua Penyandang Disabilitas.Saat itulah dia menemukan lebih banyak celah di pasar — terutama karena tidak ada meja ganti yang dapat disesuaikan untuk orang tua di kursi roda.
“Saya rasa saya bahkan tidak menemukan satu meja ganti di pasar di mana orang yang menggunakan kursi roda benar-benar bisa masuk ke bawah meja ganti,” katanya. "Seperti, tidak ada guntingan untuk kursi roda mereka agar pas saat mereka mengganti bayi mereka."
Dia juga telah mendapatkan sertifikasinya sebagai pelatih kehidupan transformasional, dan berharap suatu hari nanti “melatih klien melalui apa yang ingin dihadapinya. tragedi dan membantu mereka melihat ada jalan yang lebih cerah di sisi lain.” Tetapi saat ini, Schmidt telah memilih untuk memfokuskan energinya pada Disability Dame dan advokasi ALS, yang telah mencakup komunikasi dengan para senator Tennessee Marsha Blackburn dan Bill Hagerty. Sen. Blackburn, seorang Republikan, adalah anggota kelompok bipartisan yang disebut Kaukus Senat ALS, berkomitmen untuk bekerja dengan pasien ALS dan penyedia layanan kesehatan untuk mengembangkan perawatan dan, semoga, obat untuk penyakit yang melemahkan ini.
“Apa yang saya sadari dengan memulai situs saya adalah ada informasi dan sumber daya yang terbatas di luar sana [untuk orang tua yang hidup dengan disabilitas],” kata Schmidt. "Itu hanya tidak dibicarakan."
Tetapi jika Disability Dame adalah indikasi, Schmidt tidak hanya berbicara tentang mengasuh anak dengan disabilitas, dia memimpin pembicaraan.
Sebelum Anda pergi, periksa beberapa hal penting kami untuk orang hamil saat istirahat di tempat tidur:
