Itu terjadi pada Mei 2011. Saya sedang membersihkan kamar masa kecil saya ketika saya merasa dada saya berdebar. Karena saya menderita aritmia — detak jantung tidak teratur — perasaan ini biasa terjadi. Ia sering menari masuk, dalam bentuk ketukan keras atau sedikit rasa sakit. Biasanya berlangsung tidak lebih dari satu menit. Ini tidak. Ketika tidak hilang, saya berhenti membersihkan dan berdiri diam. Saya mulai merasakan nyeri ringan yang menjalar ke atas dan ke bawah lengan kiri saya. Napasku terbentuk dalam tegukan kecil, darah mengalir dari wajahku. Saya mendapat Aspirin dari dompet saya dan mengunyah.
Saya lahir tanpa ventrikel kanan, ruangan yang memompa darah terdeoksigenasi ke paru-paru melalui arteri pulmonalis. Saya sudah menjalani tiga operasi jantung terbuka. Seluruh rekonstruksi dilakukan melalui ubun-ubun lateral, operasi yang menempatkan tabung ke dalam ruang jantung, mengarahkan aliran darah, ketika saya berusia tiga tahun. Pada 19, Saya mengalami serangan jantung.
Setelah serangan jantung saya, saya menghabiskan seminggu di rumah sakit, berkembang dari ruang gawat darurat ke unit perawatan intensif ke sayap rehabilitasi jantung. Saya diberi resep pengencer darah rewel dengan berbagai risiko dan reaksi, yang masih saya lakukan sampai sekarang. Saya dipulangkan dengan saran dari dokter saya bahwa hal terbaik yang harus dilakukan setelah serangan jantung adalah hidup, bukan hidup dalam gelembung. Ibuku dan aku sama-sama berada di kamar, tetapi mereka sedang menatapnya ketika mereka mengatakannya.
Musim panas mereda, dan saya menghabiskan malam kedua hingga terakhir sebelum mulai sekolah dengan sahabat masa kecil saya. Kami kembali ke rumahnya ke ibu saya dan teman-temannya duduk mengelilingi meja ruang makan, tangan terlipat: "Ini adalah intervensi."
Saya tidak ingat apakah pikiran saya mulai berpacu atau kosong. Dua malam sebelum saya ditetapkan untuk pindah ke sekolah baru, ibuku mengumpulkan beberapa orang tua yang terlalu protektif dan meyakinkan mereka bahwa saya tidak cukup sehat untuk pergi. Aku hampir tidak bisa mendengar kata-katanya mengatasi kemarahan yang berdenyut di dalam diriku. Sesuatu tentang program rehabilitasi jantung, sesuatu tentang menghabiskan semester di community college.
Saya berlari ke pintu dan menghabiskan hari berikutnya mendapatkan persetujuan menit terakhir dari ahli jantung anak dan dewasa saya untuk mulai sekolah. Intervensi yang dilakukan ibu saya mengubah proses yang seharusnya menyenangkan dan lancar menjadi pertempuran yang kacau untuk mendapatkan kendali.
"Anda adalah manusia, bukan pasien," kata kedua dokter itu.
Keesokan paginya, ibuku berdiri di dapur, memperhatikanku mengosongkan kamar tidur masa kecilku. Dia tidak mengangkat satu jari pun. Saya membayar banyak uang untuk taksi dari Brooklyn ke Terminal Bus Otoritas Pelabuhan. Sambil mendorong dua koper dan menyeret tas ransel sendirian di jalan kedelapan, terpikir olehku bahwa untuk seseorang yang tidak ingin putrinya mempertaruhkan hatinya, ibu saya memiliki cara agresif yang sangat pasif untuk menunjukkan padanya perhatian.
Ini adalah kesalahan waktu, delapan tahun yang lalu, tetapi saya mengingatnya setajam itu terjadi. Ibuku dan aku berkomunikasi sekarang. Kami bekerja sebagai rekan tim. Kekacauan telah mereda. Pertandingan berteriak masih ada, tetapi jumlahnya semakin sedikit. Terapi telah membantu. Kesehatan saya menjadi lebih stabil.
Saya memahami ibu saya dengan cara yang tidak saya lakukan — dan tidak bisa — bertahun-tahun yang lalu. Dia adalah seorang ibu tunggal dengan satu anak. Aku adalah dia satu-satunya dan dia adalah satu-satunya milikku. Dia adalah ensiklopedia sejarah medis saya. Dia bisa mengoceh setiap obat yang pernah saya minum dan setiap diagnosis yang pernah saya terima. Dia telah tidur tegak di kursi di antara mesin bip dan terjerat kabel di ranjang rumah sakit saya lebih banyak malam daripada yang bisa dia hitung. Dia telah memegang tangan saya melalui setiap prosedur, menganjurkan setiap kebutuhan, menavigasi setiap belokan. Dia adalah kekuatan dan ketekunan, dipersonifikasikan. Tapi dia juga orang tua, seseorang, dengan kesalahan dan ketakutannya sendiri.
Penyakit kronis mempengaruhi semua pihak yang terlibat, tetapi itu terjadi pada pasien. Dengan rakusnya ibu saya mencoba masuk ke ruang pemeriksaan dan percakapan setelah saya memasuki usia dewasa muda, dia tidak akan pernah bisa hidup dalam tubuh saya. Dia tidak pernah bisa merasakan efek samping dari lima obat yang berbeda berdenyut melalui pembuluh darah saya atau memahami ketakutan itu menyertai perasaan berdebar di dada saya dan mencoba menilai apakah kelainan itu normal (untuk tubuh saya) atau muncul. Itu adalah milikku yang unik. Pengalaman ini unik milik saya. Yang bisa dia lakukan hanyalah mendukung.
Jika mengasuh anak tidak datang dengan peta jalan, maka mengasuh anak dengan penyakit kronis datang dengan lebih sedikit arahan. Frank Cecchin, Direktur Divisi Kardiologi Pediatrik NYU Langone Health, mengatakan bahwa kesulitan terbesar dia menyaksikan orang tua dari anak-anak dengan penyakit jantung bawaan menghadapi melibatkan transisi kemandirian sebagai anak-anak tumbuh menjadi dewasa muda. Dia mengatakan dia memerangi ketakutan itu dengan memastikan bahwa orang tua dan anak-anak dididik dan dilibatkan.
“Ketika saya melihat orang dewasa muda, saya memastikan bahwa anak dan orang tua mereka semua berpartisipasi dalam pengambilan keputusan,” kata Cecchin. “Saya memastikan bahwa saya selalu berbicara dengan anak dan juga orang tua. Saya memastikan bahwa anak tersebut adalah peserta dalam pengasuhan mereka mulai dari semuda mungkin sehingga mereka merasa memiliki kendali dalam situasi tersebut.”
Cecchin juga merekomendasikan sumber daya, termasuk pekerja sosial, terapis dan keterlibatan anggota keluarga lainnya kepada orang tua dan anak-anak. “Ini membantu anak dan orang tua merasa lebih didukung dan tidak sendirian,” katanya.
Dia mengatakan bahwa dia mendorong orang tua untuk menelepon dengan pertanyaan, dan mencegah pencarian online, karena dia mengatakan itu hanya memperburuk kepanikan.
“Ketika orang tua sangat cemas, saya memberi tahu mereka bahwa kita semua akan ditantang dengan masalah medis dan ini adalah kondisi anak mereka,” kata Cecchin. "Saya memberi tahu mereka bahwa setidaknya sudah didiagnosis, jadi sekarang, kami dapat bekerja untuk membuatnya lebih baik."
Saya sangat berterima kasih atas kegigihan, kegigihan, dan keterlibatan ibu saya, tetapi transisi saya perawatan dari masa kanak-kanak hingga dewasa akan jauh lebih mulus jika dia kurang tahan terhadap melepaskan. Dokter seperti Cecchin, yang selalu melibatkan pasien dalam perawatan mereka sendiri, dan berbicara dengan pasien remaja tanpa kehadiran orang tua mereka, memberikan kepemilikan pasien atas penyakit dan pengobatan mereka, membuat mereka kurang cemas dan takut.
Sehari sebelum saya berangkat kuliah pada bulan Agustus 2011, ketika ahli jantung saya memberi tahu saya bahwa saya adalah seseorang, bukan pasien, saya mulai memandang penyakit saya secara berbeda. Saya mempertimbangkan seberapa sering ibu saya berbicara tentang apa yang "tidak bisa" saya lakukan, daripada apa yang saya "bisa". Saya menyadari bahwa dia melihat saya sebagai pasien, bukan manusia. Anak-anak dengan penyakit kronis hanyalah anak-anak. Mereka memiliki keterbatasan, tetapi mereka lebih mirip dengan anak-anak tanpa penyakit daripada perbedaannya. Perlakukan mereka seperti mereka sakit, dan mereka akan berpikir bahwa mereka sakit. Carilah bantuan profesional jika Anda memiliki sumber daya. Rawat luka Anda sendiri dan ciptakan kehidupan di luar gelembung peran sebagai orang tua. Advokasi untuk anak Anda, lalu ajari mereka cara mengadvokasi diri mereka sendiri.
Ibu saya selalu khawatir bahwa saya terlalu banyak berolahraga, meskipun dokter saya menyarankan saya melakukan kardio setiap hari. Tetapi beberapa bulan yang lalu, saya mengikuti tes stres rutin, berlari di treadmill sambil terhubung ke monitor jantung, dan melampaui semua harapan. Dokter saya bertemu dengan kami setelah tes. “Anda tidak akan pernah tahu ada yang salah dengan hati Anda,” kata mereka. Ibuku berseri-seri. Orang, tidak sabar.
Versi cerita ini diterbitkan Januari 2020.
Sebelum Anda pergi, lihat f kamiaplikasi kesehatan mental favorit untuk memberikan sedikit TLC ekstra ke otak Anda: 
