Berbaring di tempat tidur di sebuah hotel yang terletak di negara anggur California, suami saya berbalik ke arah saya dan dengan ragu-ragu menutupi tangan saya dengan tangannya. Matanya lebar dan bahagia dan sedikit berkaca-kaca. "Kami akan mencari tahu," janjinya.
Seperti banyak ayah yang baru saja melihat dua garis merah muda pada tes kehamilan toko serba ada, dia sedikit terengah-engah - tetapi mungkin sedikit lebih terkejut daripada kebanyakan. Suami saya adalah pengguna kursi roda lumpuh, lehernya patah dan menderita cedera tulang belakang bertahun-tahun yang lalu. Dia sehat dan aktif, tetapi dalam hal kesuburan dan ayah, kami tidak yakin bagaimana keadaannya. Dokter kami memperingatkan kami tentang ketidakpastian kami bisa hamil, setidaknya tanpa prosedur mahal dan invasif. Kami siap untuk menunggu lama dan banyak sakit hati. Tapi — kejutan! — Saya langsung hamil tanpa memerlukan intervensi medis. Kami senang - dan ketakutan. (Apakah saya menyebutkan bahwa kami masih di sekolah pascasarjana, tinggal di apartemen seukuran kotak sepatu dan merencanakan pindah lintas negara pada bulan tanggal jatuh tempo saya untuk pekerjaan mengajar baru suami saya? Astaga!)
Lagi:Bagaimana menjadi ayah yang feminis
Ternyata pengalaman kami tidak terlalu luar biasa (kecuali mungkin pindahan lintas alam pascapersalinan). Ada sekitar 12.000 kasus baru cedera tulang belakang setiap tahun, menjadikannya salah satu kecacatan jangka panjang yang paling umum, dan sebagian besar pasien SCI adalah laki-laki. Sementara banyak pria dengan cedera tulang belakang khawatir untuk bisa menjadi ayah, 80 persen pria pengguna kursi roda dengan SCI mampu menjadi ayah biologis — beberapa dengan intervensi teknologi reproduksi berbantuan seperti IVF dan beberapa tanpa.
Tetapi kesuburan hanyalah langkah pertama dalam memulai sebuah keluarga dengan orang tua yang cacat (atau orang tua). Meskipun ada banyak sumber daya yang tersedia untuk orang tua dari anak-anak cacat, dari program pendidikan hingga jaringan kelompok pendukung yang diperluas, orang tua penyandang cacat tidak selalu seberuntung itu. Ketika saya mulai mencoba mencari sumber daya yang ditujukan secara khusus untuk mitra ayah SCI atau orang tua penyandang cacat pada umumnya, saya terkejut melihat betapa sedikit informasi di luar sana. Seperti kita, banyak orang tua penyandang disabilitas baru pasti merasa kehilangan. “Produk bayi apa yang cocok untuk kita?” kami bertanya-tanya. “Bisakah kita berdua mengganti popok? Apakah ada tempat tidur bayi yang dapat diakses kursi roda? Kereta bayi? Jika demikian, bisakah kita membelinya? Akankah dokter anak dan guru memperlakukan suami saya sebagai mitra dan otoritas yang setara dalam kehidupan anak kita?”
Segalanya tampak di udara, tampaknya, dan sulit untuk menemukan jawaban yang pasti. Namun, saya yakin kami bisa mengatasinya. Menurut definisi, hidup dengan disabilitas seringkali membutuhkan pendekatan DIY, dan mengasuh anak — yang menuntut fleksibilitas setiap orang — tidak terkecuali. Saya beralih ke ayah dengan cedera tulang belakang dan pasangan mereka (terutama yang berbadan sehat) untuk mengetahui bagaimana mereka berhasil menavigasi pengasuhan. Setiap orang tua dengan cedera tulang belakang memiliki serangkaian kemampuan fisik yang berbeda — beberapa mungkin membutuhkan banyak bantuan, yang lain sangat sedikit atau tidak sama sekali — dan banyak ayah telah menemukan cara kreatif untuk mengatasinya tantangan. Karena barang-barang bayi yang dipasarkan secara massal seperti babywearer dan stroller umumnya tidak dibuat dengan mempertimbangkan adaptasi untuk disabilitas, kelincahan adalah sifat yang membantu.
Sherry P., yang suaminya telah menjadi pengasuh utama kedua anaknya sejak anak laki-lakinya baru berusia 3 bulan, sangat menghargai sifat itu dalam diri suaminya, ayah dari kedua anaknya. “Suami saya sangat kreatif dan banyak akal — kami membuat tali kekang dari anyaman panjat tebing dengan pegangan di bagian belakang sehingga dia bisa mengambil anak-anak dari lantai ketika mereka merangkak dan meletakkannya di atas miliknya pangkuan!"
Seorang ayah dengan SCI setuju dengan Sherry bahwa pertemuan satu lawan satu sangat penting bagi ayah penyandang disabilitas. “Saya takut ditinggal sendirian dengan bayi kami untuk pertama kalinya, tetapi tahu itu perlu dan, dengan sedikit fleksibilitas, itu akan baik-baik saja. Ternyata, kami bersenang-senang, dan sekarang saya menghargai waktu berduaan dengannya.”
Seperti orang tua lain, tetapi pada tingkat yang berbeda, semangat kreativitas dan sikap positif terhadap pemecahan masalah sangat penting bagi ayah dengan SCI atau disabilitas lainnya dan pasangannya (cacat atau bukan). Dinamika kekuatan keluarga juga bisa menjadi rumit ketika satu pasangan dinonaktifkan dan yang lainnya tidak. Menegosiasikan peran orang tua adalah tantangan bagi pasangan mana pun, tetapi ada lebih banyak kurva pembelajaran ketika salah satu orang tua adalah pengguna kursi roda, karena Tuntutan pengasuhan sehari-hari dapat mengganggu arus komunikasi atau menciptakan situasi di mana pasangan yang berbadan sehat menjadi otoritas default angka.
Nina W., ibu tiga anak usia 9, 5, dan 3 tahun, mengaku takut anaknya akan durhaka atau tidak memandang suaminya sebagai figur otoritas. Menawarkan nasihat kepada pasangan berbadan sehat dari ayah yang cacat, Nina berpendapat bahwa mendukung pasangan Anda adalah kuncinya. “Tip terbaik saya adalah bersikap terbuka dan jujur dengan pasangan Anda tentang pengasuhan dan disiplin, tetapi jangan terlalu memaksakan pasangan Anda… Anda harus menjadi tim lebih dari sebelumnya.”
Beberapa ayah yang cacat khawatir bahwa orang penting mereka akan mempertanyakan kemampuan mereka untuk menjadi orang tua secara efektif. Anne, seorang ibu dari seorang putra berusia 13 bulan bersama suaminya James, mengatakan bahwa reaksi publik terkadang dapat dirasakan menstigmatisasi atau merendahkan, mengatakan, “Banyak orang melakukan wajah kasihan yang merendahkan itu ketika mereka melihat kita bersama sebagai keluarga."
Seorang ayah dengan cedera tulang belakang setuju, mengutip asumsi orang lain tentang kemampuan atau ketidakmampuan individu penyandang cacat sebagai jenis utama diskriminasi yang dia hadapi sebagai ayah penyandang cacat. “Ini sebagian besar cukup halus dan dalam bentuk orang yang 'ingin tahu' tentang bagaimana kita menyelesaikan tugas pengasuhan anak dan sering menawarkan 'bantuan' yang tidak diinginkan. bantuan yang diminta mungkin dihargai, anggapan keefektifan seseorang atau kekurangannya sebagai orang tua karena cara mereka bergerak di dunia membuat frustrasi untuk banyak.
Lagi:15 hadiah Daddy & me terlucu untuk Hari Ayah
Ketika ditanya tentang manfaat mengasuh anak difabel, banyak orang tua yang menyebut pengembangan kesabaran, empati, keterbukaan pikiran, rasa percaya diri dan percaya diri serta menghormati perbedaan dalam diri mereka dan mereka anak-anak. Kristen Sachs, seorang blogger yang telah banyak menulis tentang perjalanan pengasuhan SCI keluarganya, mengaitkan beberapa aspek positif dari dirinya sikap dan perkembangan anak perempuan terhadap kecacatan suaminya, yang telah membantu mereka berdua mengembangkan kecerdasan emosional yang lebih dalam dan kematangan. “Suami saya memiliki banyak kesabaran dengan putri kami – tentu saja lebih sabar daripada saya. Dia adalah orang tua yang paling sering akan membuatnya melambat dan fokus hanya dengan menggunakan kata-katanya. Dia menjelaskan banyak hal dengan sangat baik — mulai dari ide tentang cara membantunya melewati waktu emosional hingga instruksi tentang cara menyelesaikan tugas fisik.”
Saat saya menulis ini, saya akan jatuh tempo dalam enam minggu. Seperti banyak calon ayah, suami saya langsung bersemangat dan ketakutan. Tetapi dengan tambahan kualitas yang membantu setiap orang tua menjadi sukses — dialog, fleksibilitas, dan kemauan untuk mengacaukan sampai Anda melakukannya dengan benar — saya yakin kami akan baik-baik saja.
