Seperti yang diceritakan kepada Hannah Hickok oleh Anonymous (nama telah diubah).
Saya melahirkan putri saya, Ava, ketika saya baru berusia 23 tahun. Saya menjalani operasi caesar darurat sembilan minggu lebih awal, dan beratnya sangat kecil, dua pon. Selama kehamilan saya, ada tanda bahaya bahwa dia mungkin tidak berkembang secara normal, tetapi tidak jelas apa artinya sampai dia lahir. Kelahiran itu sendiri cukup traumatis, tetapi di atas semua itu, saya sendirian, tanpa suami atau keluarga bersama saya, yang sama menakutkannya dengan itu. Saya beruntung memiliki tim dokter dan perawat yang luar biasa—saya tidak akan pernah melupakan ahli anestesi yang memegang tangan saya selama persalinan dan memberi tahu saya bahwa saya berani, bahkan setelah pekerjaannya selesai.
Melihat ke belakang, saya menyadari bahwa saya terlalu muda untuk menghadapi situasi yang berat pada usia itu, terutama karena, sebagian besar, saya melakukannya sendiri. Mantan suami saya sekarang, ayah Ava, beberapa tahun lebih tua dan sangat fokus pada karirnya. Akibatnya, dia tidak ada di sebagian besar kehamilan saya dan hanya berhasil membuat satu janji pranatal. Dia merindukan kelahiran Ava karena pekerjaan, yang sangat sulit untuk dilupakan (walaupun saya tahu dia masih menyesalinya sampai hari ini).
"Aku tidak bisa memeluknya selama lebih dari sebulan."
Beberapa bulan berikutnya adalah angin puyuh yang dihabiskan di NICU (Unit Perawatan Intensif Neonatal). Kesehatan Ava sangat menyentuh dan hilang, dan saya mencoba memahami situasi sambil menghabiskan banyak waktu bersama sebisa mungkin, memompa ASI untuknya setiap beberapa jam, melawan depresi pascapersalinan, dan pulih dari a C-bagian. Ava sangat kecil dan rapuh sehingga saya tidak bisa memeluknya selama lebih dari sebulan, dan setelah itu, hanya beberapa kali seminggu selama berbulan-bulan. Ini membuat ikatan dengannya sangat sulit.
Rumah sakit memiliki kelompok pendukung untuk ibu baru, tetapi saya masih merasa terisolasi, karena situasi saya — dan kondisi Ava, yang masih belum jelas dan berkembang — tidak seperti orang lain. Ada ibu yang memiliki anak kembar atau kembar tiga, ibu yang bayinya menjalani operasi jantung, dan ibu yang bayinya perlu menambah berat badan. Saya tidak mengatakan para wanita ini tidak berjuang, tetapi saya melihat mereka datang dan pergi, sementara saya (dan Ava) tetap diam. Setelah beberapa saat saya berhenti pergi, karena saya tidak bisa berhubungan dengan siapa pun dan merasa sangat sendirian.
"Saya mulai menerima bahwa dia tidak akan pulang dalam waktu dekat, dan membongkar tempat tidurnya."
Bulan demi bulan berlalu, saya mulai memahami betapa serius dan jangka panjangnya kondisi kesehatan Ava. Dia akhirnya didiagnosis dengan sindrom yang sangat langka yang akan mencegahnya berkembang secara normal, baik secara mental maupun fisik. Dia tidak bisa bernapas sendiri, tidak akan pernah bisa berbicara, dan kemampuan fisiknya akan sangat terbatas. Ketika dia berusia enam bulan, dia pindah ke fasilitas jangka panjang yang menawarkan terapi dan rehabilitasi. Itu sekitar 40 menit, dan karena saya bekerja tiga hari seminggu, saya tidak bisa melihatnya setiap hari lagi, yang merupakan transisi yang sulit. Suami saya dan saya mulai menerima bahwa Ava tidak akan pulang dalam waktu dekat, dan membongkar tempat tidurnya di kamar bayi yang telah kami siapkan sebelum kelahirannya.
Ketika Ava berusia lima tahun, saya dan suami saya bercerai. Hubungan kami memiliki masalah yang hanya diperburuk oleh tantangan memiliki anak seperti Ava. Kami mulai mengunjunginya secara terpisah dan melanjutkan hidup kami. Dia delapan tahun sekarang, tinggal di fasilitas penuh waktu di mana dia dirawat oleh tim yang luar biasa dan di mana saya mengunjunginya setidaknya beberapa kali seminggu. Meskipun awal perjalanan saya mengasuh Ava sangat sulit, dan tidak seperti yang saya harapkan, hal-hal yang luar biasa dan mengejutkan telah datang ke dalam hidup saya sebagai hasilnya. Meskipun dia tidak dapat berbicara atau berbicara, dia memiliki kepribadian yang besar, gagah, dan unik. Saya melihat kemampuan Ava untuk bermain, menikmati hidup, dan menjadi anak yang bahagia terlepas dari kesulitan yang dia alami dan itu memberi saya begitu banyak perspektif dan pertumbuhan. Saya jamin Anda belum pernah bertemu orang seperti dia, dan saya merasa sangat istimewa untuk memanggilnya milik saya.
"Saya jamin Anda belum pernah bertemu orang seperti dia, dan saya merasa sangat istimewa untuk memanggilnya milik saya."
Lagi:Saya Didiagnosis Kanker Payudara di Usia 33—Saat Hamil
Sejak hari pertama, Ava telah melakukan hal-hal dengan caranya sendiri, yang bisa sangat membingungkan orang-orang di sekitarnya, tetapi juga menggemaskan, lucu, dan sangat menawan. Sulit untuk tidak hanya menertawakan semua yang dia lakukan: Dia suka mencari masalah dan bisa menjadi sedikit licik! Dia baru-baru ini belajar untuk melepaskan dan menghubungkan dirinya kembali ke tabung pernapasannya, dan kadang-kadang dia melepaskan kaitnya sendiri sehingga dia bisa berlari melintasi ruangan untuk mencuri mainan teman sekamarnya. Itu hanya salah satu contoh tingkat keberanian yang kita hadapi!
Hal tersulit dalam mengasuhnya—selain masalah kesehatan yang nyata—adalah mencari tahu apa tujuannya. Ava adalah hal kecil paling keras kepala yang pernah saya kenal, dan selama dia mendapatkan apa yang diinginkannya, dia sangat bahagia, tetapi begitu Anda mencoba mengajarinya sesuatu yang baru atau membuatnya melakukan apa pun yang tidak ingin dia lakukan, dia berkelahi Anda. Semakin tua dia, semakin kuat dan berbahaya amukannya. Mereka dapat dipicu oleh sesuatu yang sederhana seperti menyikat giginya, yang akan dia tolak dengan menarik napas atau selang makanannya. Saya mencoba memaksanya karena belajar kemandirian sangat penting, tetapi itu bisa sampai pada titik di mana dia menang karena mesin berbunyi bip dan nomornya turun. Jadi saya selalu berjuang sendiri.
“Bagian tersulit tentang mengasuhnya adalah mencari tahu apa tujuannya.”
Ava paling senang duduk di lantai bermain iPad selama 10 jam sehari (teman ibu saya sebenarnya bisa berhubungan dengan yang ini!), tetapi kemudian dia tidak akan belajar atau tumbuh, dan saya tidak ingin mengubah dan memandikannya ketika dia 20. Tantangan saya adalah apakah membiarkannya melakukan apa yang diinginkannya demi kepuasan—dalam hal ini, dia akan pada dasarnya menjadi balita selamanya — atau apakah saya menghabiskan sebagian besar hari saya dengannya mencoba memaksanya untuk belajar dan tumbuh? Secara harfiah tidak ada anak lain di fasilitasnya (atau di mana pun di dunia) untuk membandingkannya, jadi kami semua mencari tahu ini sambil jalan.
Situasinya kadang-kadang bisa mengisolasi, tetapi sebagian besar, orang-orang sangat sensitif dan manis tentang Ava. Saya suka ketika orang bertanya kepada saya pertanyaan jujur tentang kondisinya, kepribadiannya, dan kehidupan kami. Semakin banyak orang bersikap normal tentang situasinya, semakin sedikit mengisolasinya, tetapi pada saat yang sama, saya mencoba untuk ingat bahwa ini pernah menjadi dunia yang sangat asing bagiku juga, dan orang-orang tidak selalu tahu harus berkata apa atau bagaimana bertindak. Dorongan dari orang-orang yang saya cintai adalah hal yang paling mendukung dalam hidup saya. Teman-teman saya luar biasa dan bahkan telah menghabiskan hari bersama Ava beberapa kali ketika saya sakit dan tidak dapat melihatnya. Saudara-saudara saya sangat jauh dan tidak dapat mengunjungi banyak, tetapi mereka selalu memeriksa dan memberi tahu saya bahwa saya baik-baik saja.
“Orang tidak selalu tahu apa yang harus dikatakan atau bagaimana harus bertindak.”
Setelah perceraian saya, saya mengambil beberapa waktu sebelum saya mulai berkencan lagi. Ketika saya melakukannya, saya sangat pilih-pilih dengan siapa saya memilih untuk berbicara tentang dia, dan kadang-kadang tidak akan menyebutkannya kepada seseorang yang saya temui selama lebih dari sebulan jika saya tidak melihatnya pergi ke mana pun. Saya merasa bersalah karena mereka mengira mereka mengenal saya ketika bagian terbesar dari hidup saya adalah misteri bagi mereka, tetapi kadang-kadang itu tidak terasa benar (atau saya tidak mengerti maksudnya).
Ada orang lain yang saya merasa sangat nyaman dengan awal dan dapat berbicara tentang Ava dengan segera. Saya telah berkencan dengan seseorang selama lebih dari dua tahun sekarang yang selalu mendukung saya dan membuat saya merasa nyaman. Selain itu, ia telah dilatih dalam semua perawatan Ava dan berusaha semaksimal mungkin. Terkadang ini merupakan tantangan dalam hubungan kami, tetapi kami bekerja dengan baik sebagai sebuah tim dan itu mengikat kami dalam banyak hal. Saya dapat melihat dengan sangat cepat betapa berdedikasinya dia kepada saya dengan betapa dia menginginkan Ava dalam hidupnya.
Kami telah membawa pulang Ava untuk perjalanan sehari di sebagian besar akhir pekan selama beberapa bulan terakhir—langkah besar dan baru bagi dia dan kami—dan ini luar biasa sekaligus menantang. Mungkin sulit sendirian dengannya dan bertanggung jawab penuh atas perawatannya dengan semua peralatan medis berat yang menjadi sandaran hidupnya. Dia membutuhkan perhatian saya setiap saat, dan saya mengelola ventilatornya, tangki oksigen, pompa makan, baterai, pengisi daya, tas persediaan, tabung, obat-obatan, dan perawatan pernapasan. Ava sepertinya tidak selalu tertarik dengan pengalaman baru, jadi beberapa hari kita merasa seperti melakukan semua pekerjaan ekstra ini, ketika akan lebih mudah (dan dia akan lebih bahagia) bermain dengan iPad. Ini tentang menemukan keseimbangan antara apa yang membuatnya bahagia dan apa yang terbaik untuknya.
"Dia menunjukkan kepada semua orang dalam hidupnya untuk mencari kegembiraan dan kesenangan, meskipun hidup biasanya tidak memberi kita jalan."
Meskipun terkadang bisa sangat menegangkan, membawanya pulang adalah kesempatan baginya untuk tumbuh dan melihat lebih banyak lagi dunia luar, dan kami dapat memiliki privasi dengannya untuk bermain dan menghabiskan hari dengan cara yang relatif normal untuk pertama kali. Waktu mandi adalah bagian favorit kami berdua, dan setelah itu saya akan menyiapkan sedikit mainan untuk dia mainkan sementara saya memasak makan malam. Kami akhirnya dapat menggabungkan kehidupan rumah kami dengan kehidupan Ava kami, yang sayangnya selalu terpisah. Sangat menyenangkan melihatnya mulai mengenali rumah kami, dan merasa semakin nyaman dan menjadi bagian darinya.
Bagian terbaik dari perjalanan ini adalah cukup beruntung untuk mengenal Ava sama sekali. Saya telah menyebutkan banyak kesulitan medis, tetapi selain itu, dia adalah orang kecil yang luar biasa. Saya tidak pernah menemukan kata-kata untuk menggambarkan betapa unik dan gagahnya dia. Tidak pernah ada orang lain yang bisa saya bandingkan dengannya. Dia pertama kali membuat saya kagum sebagai bayi dengan kemampuannya untuk melawan dan bangkit kembali dari banyak episode medisnya, dan saat dia tumbuh dewasa, saya kagum dengan kemampuannya untuk menjadi bahagia, menyenangkan, dan lucu. Dia tidak mengerti konsep "keren" versus "tidak keren," dan hanya menyukai apa yang dia sukai. Dia adalah dosis perspektif harian, dan selalu menunjukkan kepada semua orang dalam hidupnya untuk mencari kegembiraan dan kesenangan, meskipun hidup biasanya tidak memberi kita jalan. Saya telah belajar dengan memperhatikannya, dan juga dengan berjuang untuknya, bahwa saya dapat menangani banyak hal. Itu selalu sulit bahkan pada hari yang paling mudah, tetapi kami mengetahuinya, dan saya bangga padanya, saya sendiri, dan tim kecil kami.
Lagi: Mengapa Saya Berhenti dari Pekerjaan NYC Mewah Saya untuk Menjadi Ibu Tunggal di 24
Awalnya diposting di StyleCaster.com
