Pada usia enam tahun, putri saya berada di persentil ke-90 untuk tinggi badan. Dia dan gadis lain di kelasnya telah lama terikat untuk yang tertinggi. Setiap orang yang memenuhi komentarnya di atasnya. "Dia sangat tinggi," kata mereka. Dan aku hanya tersenyum dan mengangguk.
Dia adalah tinggi, yang membuatnya terlihat lebih tua darinya. Dan hari-hari ini, ketika saya mengikatnya ke kereta dorong BOB kami (yang jelas-jelas sudah terlalu besar) atau mengizinkannya naik kereta di toko kelontong, kami pasti akan terlihat. Setiap saat.
Ada juga komentar di masa lalu. Di Disney World dan Universal Studios, ketika kereta dorongnya ditandai sebagai kursi roda yang memungkinkan kami untuk melompat mengantri, orang-orang mengerang dan menggerutu lebih dari sekali ketika dia melompat dari kereta dorong itu dan ke wahana. Pada suatu kesempatan, seorang pria benar-benar berani mengatakan cukup keras untuk saya dengar, “Inilah yang salah dengan dunia saat ini. Semua orang mengambil keuntungan dari segalanya, dan itu mengacaukan kita yang melakukan hal-hal dengan benar.”
Butuh segalanya dalam diri saya untuk tidak berputar-putar dan menciptakan pemandangan yang hanya akan merusak hari kami. Sebaliknya, saya mengikuti gadis kecil saya ke perjalanan itu dan diam-diam mengingatkan diri sendiri bahwa orang tidak tahu cerita kita.
Inilah yang akan saya katakan, seandainya anak saya tidak ada di sana:
Ketika putri saya berusia 4 tahun, gadis yang sekarang sudah besar di kereta dorong itu mulai mengalami serangan rasa sakit yang luar biasa. Itu dimulai dengan lehernya, menghasilkan kunjungan ruang gawat darurat yang saya yakin akan berakhir dengan diagnosis meningitis. Tetapi dia tidak menderita meningitis, dan kami diusir — diminta untuk kembali beberapa hari kemudian untuk MRI.
"Untuk jaga-jaga," kata dokternya, menyiratkan bahwa mereka mencari tumor di kepalanya. Itu juga kembali baik-baik saja. Dan yang terjadi selama beberapa bulan berikutnya adalah lebih banyak tes, lebih banyak kunjungan ke rumah sakit, lebih banyak janji dengan dokter dan spesialis, lebih banyak rasa sakit untuk gadis kecil saya, dan lebih banyak pertanyaan daripada jawaban. Lagi dan lagi.
Empat bulan setelah gejala pertamanya, kami akhirnya memiliki diagnosis: Putri saya menderita arthritis idiopatik remaja (JIA). Karena ya, anak-anak bisa mendapatkan radang sendi juga.
Sebelum diagnosis putriku, my pengertian radang sendi terbatas. Saya pikir itu hanya sesuatu yang dikembangkan oleh orang tua, keausan sendi dan tulang seiring waktu yang menyakitkan, tetapi tak terhindarkan.
Bukan itu yang putri saya alami.
Apa yang dia miliki adalah kondisi autoimun. Tubuhnya menyerang sendinya sendiri, mengakibatkan peradangan, nyeri, dan potensi kerusakan sendi permanen. JIA juga berbeda dari artritis dewasa karena mata juga dapat terkena; sebanyak 24 persen anak-anak dengan JIA akan mengalami kondisi yang disebut uveitis, dan 12 persen dari anak-anak tersebut akan menjadi buta. Bahkan dengan pengobatan.
Untuk mengobati JIA, putri saya menghabiskan lebih dari dua tahun pada rezim kemo mingguan yang dimaksudkan untuk menenangkan sistem kekebalannya sehingga akan berhenti menyerangnya. Selama perjalanan kami ke Disney dan Universal Studios, kami harus membawa fotonya bersama kami. Obat itu sendiri membantu mengendalikan JIA, tetapi itu menyebabkan sakit kepala, mual, dan kelelahan yang ekstrem.
Kami menggunakan kereta dorongnya karena memungkinkan dia untuk keluar dan melakukan hal-hal yang mungkin tidak dapat dia lakukan. Saat dia flaring atau saat berjalan jarak jauh mungkin diperlukan, kereta dorong menyediakan cadangan yang bisa dia naiki sesuai kebutuhan. Ini memungkinkan dia untuk mengadvokasi dirinya sendiri dan mendengarkan tubuhnya. Karena gagal melakukannya dapat membuatnya terbaring di tempat tidur selama berhari-hari.
Sebenarnya, saya memerah susu kereta dorong ini selama mungkin. Bukan karena fasilitas yang diberikan kepada kita di taman hiburan, tetapi karena langkah selanjutnya adalah kursi roda. Saya tahu beberapa remaja dengan kondisinya yang memilikinya. Tidak selalu untuk penggunaan sepanjang waktu, tetapi untuk saat flare dan pada acara jalan-jalan yang mungkin membutuhkan lebih banyak berjalan daripada yang bisa ditangani anak. Sama seperti bagaimana kami saat ini menggunakan kereta dorong putri saya.
Tergantung pada bagaimana kondisi putri saya berkembang dari waktu ke waktu, kursi roda adalah kemungkinan yang sangat nyata untuk masa depannya. Dan saya belum siap untuk itu. Untuk bagaimana hal itu akan mempengaruhi saya secara emosional, bagaimana hal itu akan membuatnya merasa tentang dirinya sendiri, dan bagaimana hal itu akan menyebabkan beberapa dari Anda untuk menilai kami lebih banyak lagi.
Karena itulah masalahnya: Dia kemungkinan besar masih bisa berjalan. Dia akan bisa bangun dari kursi roda itu untuk menggunakan kamar kecil, atau masuk dan keluar dari mobil, atau hanya untuk melihat sesuatu yang menarik baginya. Dan orang-orang akan melihatnya, turun dari kursi itu, atau parkir di tempat cacat, dan mereka akan mengira itu penipuan. Mereka akan meyakinkan diri mereka sendiri bahwa mereka tahu siapa kita, siapa dia, dan mereka akan menilai. Mereka bahkan mungkin menggumamkan sesuatu yang penuh kebencian.
Tetapi mereka tidak akan tahu yang sebenarnya, yaitu bahwa saya akan berdiri di samping mereka sejalan dengan sehat anak setiap hari di neraka bahwa kondisi ini membawa saya dan putri saya. Tapi saya tidak mendapatkan pilihan itu, jadi saya membuat yang terbaik dari situasi yang kita hadapi.
Dan terkadang, itu berarti masih mengizinkan anak saya yang sangat tinggi dan tampak sehat untuk naik kereta dorong. Karena penampilan bisa menipu. Yang merupakan sesuatu yang saya harap akan Anda pikirkan saat berikutnya Anda mulai mempertanyakan kelayakan anak yang lebih besar yang masih didorong.
