Saat Ryan menghadapi kemunduran baru dan menakutkan dalam perjuangannya dengan autisme, orang tuanya mencari jawaban dan menemukan tujuan dan kedamaian dalam kehidupan baru mereka.
Nicole mencoba mengalihkan perhatian putranya. "Ayo sarapan," katanya dengan nada ceria, dengan lembut menariknya menjauh dari pintu. Ryan menangis dan menolak untuk mengalah. Nicole mengambil mainan di dekatnya dan menyerahkannya padanya. Dia tidak bisa diganggu. Akhirnya, dia menariknya keluar dari pintu dan membawanya ke bawah saat dia berteriak dengan marah. Setelah beberapa menit menonton televisi, Ryan menjadi tenang, tetapi di hari-hari tegang berikutnya, perasaan khawatir Nicole dan suaminya, Tim, 39, memperhatikan bahwa putra mereka murung dan lesu plus, dia tidak banyak bicara. Mereka juga terkesima ketika mereka mengamati bahwa Ryan menjentikkan jarinya di depan wajahnya dengan frekuensi yang meningkat. (Menjentikkan ini adalah contoh dari "stimming," perilaku yang diduga digunakan oleh anak autis untuk menenangkan dirinya sendiri atau mengekspresikan emosinya. keinginan, seperti keinginan untuk dibiarkan sendiri.) Kemunduran lain yang membingungkan: Kadang-kadang Ryan akan berbaring di lantai, mendorong perut kembung dan berteriak, "Aduh, aku sakit" adegan yang biasa terjadi sebelum dia memulai diet bebas gluten, bebas kasein setahun lebih awal. (Regimen ini diyakini oleh beberapa ahli medis untuk meringankan gejala autisme.) Terapis Ryan juga menyuarakan keprihatinan. Selama sesi mereka dengan bocah lelaki yang mereka juluki “Mr. Giggles,” dia sekarang tampak kurang termotivasi untuk mengikuti arahan dan melakukan tugas. Regimen baru Ryan memerangi ragi telah diresepkan oleh dokternya, Geoffrey P. Radoff, seorang M.D. dan seorang dokter homeopati yang mempraktikkan Defeat Autism Now! (DAN) pendekatan pengobatan. DAN dokter mencari masalah medis mendasar yang mungkin memicu gejala autis dan memperbaikinya terutama melalui suplemen dan perubahan pola makan. Radoff telah memperingatkan Nicole bahwa obat anti-ragi mungkin untuk sementara memicu beberapa gejala bermasalah saat tubuh Ryan menyesuaikan diri dengan obat baru, tetapi dia juga menjelaskan bahwa perawatan ini sangat penting, karena pertumbuhan ragi yang berlebihan sering menyebabkan radang usus dan kondisi medis lainnya yang berpotensi memicu autis perilaku. Tetap saja, Nicole tidak bisa mengabaikan suara bersalah di kepalanya yang terus bertanya, “Apakah aku melakukan kesalahan dengan memberinya obat? Bisakah saya membahayakan semua kemajuan yang telah dibuat Ryan? ”
Petunjuk Beracun
Ragi yang melimpah di Ryan hanyalah salah satu dari beberapa masalah yang ingin ditangani oleh dokternya. Setelah meninjau hasil tes yang menganalisis darah, tinja, dan urin Ryan, Radoff menemukan sejumlah kejanggalan, termasuk kadar aluminium tinggi, agak tinggi. jumlah merkuri dan timbal, kekurangan beberapa vitamin dan mineral utama (anak-anak dengan autisme sering mengalami kesulitan menyerap berbagai nutrisi), dan infeksi pada pencernaannya sistem. "Semua masalah ini dapat menyebabkan gejala autisme, seperti sulit tidur, membenturkan kepala, dan masalah pencernaan," kata Radoff kepada Nicole dan Tim, yang mendengarkan laporan itu dengan tidak percaya. “Saya senang akhirnya mendapatkan jawaban,” kata Nicole, yang haus akan petunjuk tentang apa yang mungkin ada di balik gejala putranya. "Tapi saya juga sangat marah dengan jumlah logam di tubuh Ryan," tambahnya. “Saya bertanya-tanya dari mana mereka berasal dan apa yang mungkin saya lakukan untuk menyebabkan masalah itu. Saya merasa dalam beberapa hal saya tidak cukup melindungi putra saya.” Dengan air mata berlinang, Nicole memberi tahu Radoff tentang kemungkinan sumber logam terutama aluminium, yang sangat tinggi. (Beberapa penelitian pada tikus telah menunjukkan bahwa paparan aluminium yang berlebihan dapat merusak sistem saraf, dan, meskipun hasilnya beragam, beberapa penelitian pada manusia telah menemukan bahwa kadar logam dalam tubuh dapat menyebabkan penyakit Alzheimer.) Radoff menjelaskan bahwa ada banyak sumber aluminium di lingkungan, dari jenis peralatan masak tertentu hingga air ledeng hingga kalengan. makanan. Nicole menggelengkan kepalanya, mengatakan bahwa keluarganya hampir tidak menggunakan barang-barang itu. Kemudian Radoff menyebutkan bahwa beberapa vaksin mengandung aluminium. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), sejumlah kecil logam ini termasuk dalam vaksin telah digunakan dengan aman selama 75 tahun dan membuat imunisasi lebih efektif; tanpa itu, seorang anak mungkin membutuhkan lebih banyak suntikan atau memiliki perlindungan yang lebih sedikit dari penyakit. Tetapi ketika Nicole mendengar kata itu vaksin, perutnya turun. “Regresi Ryan dimulai tepat setelah dia mendapatkan lima suntikan pada usia 17 bulan,” kata Nicole. “Saya percaya putra saya memiliki perbedaan genetik yang sebagian menjadi penyebab autisme, tetapi naluri saya selalu mengatakan bahwa vaksin juga terhubung. Sekarang, saya akhirnya dihadapkan dengan fakta itu. Sejak diagnosis Ryan, saya punya teman dan bahkan orang asing yang melihat 'Think Autism, Think Cure' stiker bemper di mobil saya menanyakan pendapat saya tentang vaksin dan apakah mereka harus mendapatkan anak mereka diimunisasi. Jawaban saya adalah: 'Saya bukan anti-vaksin, tetapi Anda mungkin ingin bertanya kepada dokter Anda tentang jadwal vaksin yang lebih lambat sehingga anak Anda tidak harus mendapatkan begitu banyak sekaligus.'” (Lihat “Apakah Vaksin Menyebabkan Autisme?” di Redbook.com untuk informasi lebih lanjut tentang kontroversi seputar imunisasi anak-anak.)
Radoff setuju bahwa logam dalam tubuh Ryan mungkin merupakan hasil dari vaksin. Dia menambahkan, bagaimanapun, bahwa anak-anak biasa mungkin juga memiliki logam di tubuh mereka; Penumpukan hanya cenderung menyebabkan gejala pada anak-anak dibandingkan pada anak-anak dengan autisme, yang lebih sensitif terhadap polutan lingkungan, termasuk logam. Setelah penyimpangan ini dihapus dari sistem Ryan, dia akan lebih bahagia dan lebih sehat, janji Radoff. Langkah pertama: obat anti-ragi, plus suplemen untuk memberi nutrisi Ryan kurang. Selanjutnya, Radoff akan mengobati infeksi pada sistem pencernaan anak laki-laki itu dengan antibiotik, dan akhirnya, dia akan berusaha menghilangkannya. logam melalui proses yang disebut khelasi (yang dapat memakan waktu satu atau dua tahun dan, dalam kasus Ryan, akan melibatkan supositoria). Meskipun lega memiliki rencana, Nicole tidak bisa berhenti berpikir bahwa dia harus disalahkan atas hasil tes mengejutkan Ryan. Ketika dia mengetahui dari DVD tentang autisme bahwa debu dari konstruksi dapat mengandung timbal, dia panik, pikirannya kembali ke musim panas tahun 2006, ketika keluarga Kalkowski sedang merenovasi rumah mereka. Nicole ingat bahwa anak laki-lakinya yang selalu ingin tahu selalu berada di tengah-tengah, mengamati semua tindakan. Selama berhari-hari, dia terus bertanya kepada Tim, "Apakah kami menyakiti putra kami?" Ketika Nicole dan Tim menyampaikan kekhawatiran mereka kepada Radoff, dia mengatakan itu berdasarkan bahan bangunan yang digunakan serta kebaruan rumah mereka, konstruksi tidak mungkin menjadi penyebab Ryan autisme. Tapi rasa bersalah Nicole masih melekat. Dia terobsesi dengan asap dari lemarinya yang baru dipernis dan tentang sejumlah besar pestisida yang mereka semprotkan untuk menyingkirkan semua serangga yang keluar selama konstruksi. “Pemikiran tentang Ryan yang terkena racun itu menghantui saya sekarang,” kata Nicole. “Perasaan yang benar-benar mengerikan.” Setelah dua minggu yang menyiksa, tubuh Ryan menyesuaikan diri dengan obat anti-ragi; kecuali sesekali sakit perut karena gas, gejala regresifnya memudar. Dia bahkan memiliki beberapa terobosan setelah rintangan: Dia mengatakan kalimat terpanjangnya hingga saat ini, "Tidak, saya tidak mau, Mama." Dan untuk yang pertama kali, dia menunjuk sendiri ke empat mobil, satu per satu, di atas meja keretanya di rumah, saat Nicole dan salah satu terapisnya menyaksikan dengan penuh semangat. “Itu sulit untuk sementara waktu, tetapi ini sangat besar,” kata Nicole. Dia dan Tim, yang memiliki bisnis kontraktor, kini berupaya membersihkan rumah mereka dari beberapa racun potensial yang dapat mengganggu Ryan atau memperburuk gejalanya. Nicole telah menukar pembersih regulernya dengan mereka yang memiliki formula alami dan tidak beracun; membeli penutup kasur untuk membatasi paparan keluarga terhadap tungau debu; membuang piyama yang diberi bahan kimia tahan api; dan menghindari penggunaan pestisida. “Menurut saya, sejauh ini kami sudah ‘hijau mint’, tetapi kami mencari lebih banyak cara bagi keluarga kami untuk hidup di lingkungan yang lebih bersih dan lebih aman,” jelasnya.
Ibu Menjadi Pengacara
Memutuskan untuk akhirnya berhenti terobsesi dengan peran apa yang mungkin dia mainkan dalam kondisi Ryan, Nicole memutuskan untuk mengarahkan energinya ke sesuatu yang jauh lebih produktif: menggunakan pengalamannya untuk membantu orang lain yang ada di dalam dirinya situasi. “Awalnya, saya tidak mau menerima autisme, dan saya tidak tertarik berteman dengan wanita di komunitas [autisme],” katanya. “Saya benar-benar menjalankan misi untuk membuat putra saya lebih baik. Sekarang, saya bangga untuk mengatakan bahwa saya adalah anggota aktif dari komunitas ini.” Nicole telah bergabung dengan dewan Families for Early Autism Treatment (FEAT); dia ikut serta dalam penggalangan dana dan sukarelawan dengan program-program yang memberikan dukungan emosional kepada keluarga. “Melihat sekelompok besar orang yang sangat peduli dengan memerangi autisme membuat saya merasa bahwa perubahan akan terjadi,” kata Nicole, yang telah mendapatkan kelompok pendukungnya sendiri yang luar biasa melalui FEAT. “Banyak dari wanita ini telah melakukan perjalanan lebih lama dari saya, dan mereka telah membawa saya di bawah sayap mereka,” katanya. “Para ibu yang luar biasa dan terlibat ini benar-benar merayakan anak-anak mereka, dan mereka terus memberi saya begitu banyak kekuatan.” Pekerjaannya dengan FEAT telah memberikan Validasi dan harapan Nicole, tetapi partisipasinya dalam kelompok lain, komite pendidikan Koalisi Autisme Nevada, telah memberinya suara. Nicole, mantan guru pendidikan luar biasa, sekarang dapat menempatkan latar belakangnya untuk bekerja, bertukar pikiran dengan politisi lokal terkemuka, medis ahli, pendidik, dan sesama orang tua selama telekonferensi tentang cara-cara untuk meningkatkan intervensi dini dan sistem pendidikan bagi mereka dengan autisme di Nevada. “Daripada hanya berteriak di dapur saya tentang hal-hal yang salah dengan sistem, saya dapat memberikan umpan balik yang berarti dan mudah-mudahan membuatnya lebih baik untuk keluarga,” katanya. "Ini juga perasaan yang baik untuk memiliki orang-orang penting di negara bagian ini mendengarkan apa yang saya katakan." Kurang dari setahun setelah dia mengetahui bahwa Ryan telah autisme, Nicole sekarang juga berbicara satu-satu dengan ibu yang anaknya baru saja didiagnosis, menjelaskan kepada para wanita ini apa yang diharapkan dan meninjau perawatan pilihan. “Mengingat betapa tertekannya saya pada satu titik tentang autisme, saya terkadang terkejut dengan betapa membesarkan hati dan positifnya saya ketika saya berbicara dengan para ibu tentang hal itu,” kata Nicole. “Saya merasakan semangat saya sendiri terangkat selama pembicaraan itu.” Tim bangga dengan istrinya karena memberikan begitu banyak dari dirinya sendiri, dan baru-baru ini dia juga bertemu dengan seorang ayah yang kedua putranya telah didiagnosis. ”Ketika Nicole dan saya dengan tergesa-gesa mencari jawaban, seorang pria yang memiliki anak autis meluangkan waktu 45 menit dari hari sibuknya untuk berbicara kepada saya tentang apa yang akan terjadi,” kata Tim. “Dia berbicara kepada saya dari sudut pandang pria itu, dan dia tidak menutupi banyak hal. Saya ingat betapa berartinya pembicaraan itu bagi saya, dan saya senang membantu orang berikutnya. Ini hal yang mengerikan untuk diakui, tetapi sebelum ini semua terjadi dengan Ryan, saya tidak pernah benar-benar melakukan apa pun untuk membantu orang-orang di luar keluarga dan teman-teman saya. Pengalaman kami dengan autisme telah menempatkan kami dalam mode memberi kembali.”
Sikap Baru
Suatu hari, setelah Nicole menutup telepon dengan seorang ibu putus asa yang sedang mencari informasi tentang autisme, Ryan berlari untuk memeluk ibunya dan perasaan bersyukur tentang hidupnya mengalir deras dia. Memeluk putranya dengan erat, dia menangis. “Saya selalu membayangkan keluarga yang sempurna sebagai versi komersial dengan pagar kayu putih,” kata Nicole. “Jadi ketika Ryan didiagnosis, saya tidak hanya terluka untuk putra saya, tetapi juga rasanya seperti mimpi saya sendiri hancur. Aku bertanya-tanya, Bagaimana saya bisa memiliki kegembiraan dan kehidupan keluarga yang 'normal' dengan autisme? Itu adalah sesuatu yang saya perjuangkan di dalam. ” Tetapi pada saat itu, Nicole merasa sangat bahagia. Dia berterima kasih atas suaminya yang pengasih, dua gadisnya yang cantik, dan seorang putra yang menggemaskan yang telah membuat kemajuan luar biasa dalam waktu yang relatif singkat. Dan dia senang telah menemukan diridalam membantu keluarga lain yang menghadapi autisme. “Saya tidak akan pernah percaya bahwa hal terburuk yang terjadi pada saya benar-benar dapat membawa saya ke tujuan saya,” katanya. Ketika Nicole akhirnya mulai merangkul kehidupan barunya yang kompleks dan menuntut, dia juga belajar untuk mengandalkan bantuan dari orang lain untuk menjaga kehidupan itu berjalan semulus mungkin. Ryan menjalani Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA) intensif, yang melibatkan tutor yang bekerja dengannya di rumah selama sekitar 40 jam seminggu pada berbagai keterampilan perkembangan dan Nicole memanfaatkan waktu itu dengan sangat baik menggunakan. “Sementara Ryan mendapatkan perhatian yang dia butuhkan, saya bisa mengurus pekerjaan rumah, kadang-kadang makan siang dengan teman di ruangan lain, atau menghabiskan waktu berfokus pada gadis-gadis saya, yang sangat saya rindukan selama ini, ”kata Nicole. Dia bahkan telah memulai ritual manis dengan putri-putrinya untuk berhubungan kembali dengan mereka: Setiap hari, dia menulis catatan cinta kecil di jurnal setiap gadis. Putri-putrinya menulis catatan manis kembali kepada ibu mereka dan buru-buru meletakkan jurnal mereka di atas bantalnya. Sementara autisme membuat beberapa keluarga terpisah, keluarga Kalkowski menjadi lebih dekat, menghargai waktu mereka bersama. Mereka semua pergi bersama ke pertandingan sepak bola putri pada hari Sabtu (Ryan bertepuk tangan dan bersorak untuk saudara perempuannya), dan setelah kebaktian gereja pada hari Minggu, keluarga menantikan pendakian mereka di Red Rock terdekat Ngarai. “Autisme benar-benar memaksa kita untuk menyesuaikan hidup kita,” kata Nicole, “tetapi sekarang saya tahu bahwa saya dapat menemukan kebahagiaan di dalamnya.”
Mulai dari awal di Redbook.com:
Bagian 1: Hidup dengan Autisme
Bagian 2: Apa yang Dilakukan Autisme pada Seorang Ibu
Bagian 3: “Kita Harus Menarik Ryan ke Dunia Ini”
Dicetak ulang dengan Izin Hearst Communications, Inc. Awalnya Diterbitkan: “Saya sedang dalam Misi untuk Menjadikan Anak Saya Lebih Baik dan Membantu Orang Lain”
