Saya sering mendengar bahwa kedalaman cinta seorang ibu untuk anaknya tidak terukur, tetapi saya tidak mengetahuinya sendiri sampai saya dan putri saya dilemparkan ke lautan tanpa dasar yang Sindrom Dravet. DS pada dasarnya hanya jenis epilepsi yang sangat buruk - dan mengasuh anak dengan DS berarti kejang (banyak kejang, kejang sangat lama, dan setiap jenis kejang). Tapi itu oh jauh lebih dari itu.
Sindrom Dravet dimulai pada masa bayi, datang dengan daftar panjang penyakit tragis, dan dianggap tidak dapat diobati dan progresif; menurut NIH, diperkirakan 10-20% dari Sindrom Dravet pasien tidak akan bertahan hidup sampai dewasa. Setiap minggu, anak lain meninggal tiba-tiba dan diam-diam dalam tidur mereka.
Putri saya Charlotte mengalami kejang pertamanya ketika dia berusia tiga bulan, dan saat itulah saya terpapar pada kedalaman cinta saya. Setelah lima tahun Charlotte merampas secara tak terkendali, mencoba dan gagal menggunakan obat-obatan, beberapa pengalaman mendekati kematian, dan menyaksikan kehilangan kemampuannya yang tragis, saya akhirnya membawa pulang putri saya untuk mati. Tapi apa yang saya pikir akan menjadi akhir hidupnya sebenarnya menjadi awal yang mencengangkan:
Kehamilan saya dengan Charlotte adalah kejutan tersendiri, seperti menemukan dua bayi di USG. Charlotte dan saudara kembarnya, Chase, lahir gemuk dan sehat pada tanggal jatuh tempo mereka. Dengan saudara laki-laki dan ayah mereka, kami memulai kehidupan baru kami yang sibuk sebagai sebuah keluarga beranggotakan lima orang. Tapi tiga bulan kemudian, Charlotte mengalami kejang pertamanya; itu adalah 30 menit. Di UGD, semua tes negatif dan kami pulang dengan terguncang, tanpa jawaban dan bayi perempuan baru yang tidak dapat dihibur. Minggu demi minggu, kejang datang: 30 menit, 60 menit, empat jam lamanya. Setiap kali, dia dilarikan ke rumah sakit dan diberi Latihan Sejuta Dolar. Petugas medis segera kehilangan akses ke pembuluh darahnya. Dahinya adalah situs umum. Saya belajar cara memasang jarum infus ke tulang keringnya di ambulans yang bergelombang. Saya belajar bagaimana meminta bantuan orang asing. Saya belajar bagaimana membawa dua anak kecil di ransel, sambil menggendong dan menyusui Charlotte yang menjerit, terhubung ke segala macam kabel dan tabung, di ICU anak. Saya belajar tentang epilepsi.
Saya menolak obat kejang setiap hari karena dia masih tidak memiliki diagnosis. Para dokter melaporkan saya ke Layanan Perlindungan Anak, yang mengancam akan mengeluarkan Charlotte dari rumah jika dia tidak mulai menggunakan narkoba. Kami mulai banyak obat kejang, tidak ada yang pernah diuji pada bayi. Semua gagal, dan serangan besar-besaran terus datang. Seringkali, obat akan membujuk jenis kejang baru. Pada hari pertama penggunaan obat #7, putri saya mulai merobek kuku jarinya; Saya membeli sarung tangan untuk menutupi ujung jarinya yang berdarah. Obat lain membuatnya kehilangan kemampuan untuk menelan, jadi dia menjalani operasi untuk menempatkan port di perutnya.
Pada pengobatan lain - pada dosis pertama yang sangat kecil - Charlotte benar-benar berhenti berbicara. Dia hanya berteriak. Saya memberinya mesin bicara khusus dan terapis wicara untuk melatih kami tentang cara menggunakannya. Charlotte mulai berhenti bernapas selama kejang, jadi mesin oksigen pulang bersama kami. Jantungnya berhenti beberapa kali, dan saya melakukan CPR sambil menunggu bantuan datang. Lima tas rumah sakit kami sudah dikemas dan siap di depan pintu setiap saat.
Akhirnya, saya mengirim jaringan Charlotte ke laboratorium untuk pengujian genetik dan menerima diagnosis. Itu adalah skenario terburuk; Sindrom Dravet. Dia tidak akan "tumbuh dari" ini; dia akan mati karena ini. Dia memulai satu pengobatan terakhir, yang terakhir, dan itu gagal. Ditinggalkan oleh ilmu pengetahuan dan tanpa harapan, saya membawanya pulang dan menempatkannya di program rumah sakit; untuk membiarkannya mati di rumah, dalam damai, di pelukanku. Saya tinggal bersamanya dan meneliti obat-obatan untuk meringankan penderitaan di akhir hayat. Saya menemukan ganja medis.
Kami tinggal di Colorado, di mana mariyuana medis dilegalkan, tetapi dia hanyalah seorang anak kecil berusia 5 tahun; tak seorang pun muda ini pernah diberikan tunjangan hukum. Jadi saya belajar tentang ganja. Saya menyewa penerjemah untuk ilmuwan telepon di negara-negara lain di mana penelitian itu legal, dan termasuk tim profesional medisnya pada panggilan dengan regulator ganja negara bagian. Saya meyakinkan Colorado untuk memberinya Kartu Merah Pediatrik yang memungkinkan saya memberinya ganja secara legal. Saya membeli dan menguji gulma. Saya menulis uji klinis dan jadwal pemberian dosis. Saya segera menemukan miligram yang tepat bahwa THC, komponen yang akrab dalam ganja yang membuat seseorang "tinggi", sebenarnya memicu peningkatan kejangnya, sama seperti semua obatnya yang lain. Sepertinya kegagalan lain. Sampai…
Saya menggali jauh ke dalam senyawa ganja lain, Cannabidiol, yang sekarang kita sebut CBD. Itu tidak menyebabkan euforia (atau kejang) seperti yang dilakukan THC; sebaliknya, itu sebenarnya menunjukkan potensi pada tikus sebagai anti-kejang. Tetapi pada saat itu, itu hampir tidak dapat ditemukan. Dalam semua gulma yang saya beli dan uji, hanya satu sampel yang mengandung Cannabidiol dan petani tidak memilikinya.
Kejang Charlotte terjadi setiap setengah jam sepanjang waktu: 50 kejang grand mal per hari. Beberapa momen sadar berharga yang dia alami dihabiskan dengan menangis. Saya berhenti mengunjungi apotik, berhenti membeli kantong tanaman yang bau. Saya mengakhiri pencarian saya. Apa yang saya butuhkan sama sekali tidak ada. Kami berjongkok di rumah bersama-sama bertanya-tanya berapa banyak lagi yang bisa diambil tubuh kecilnya. Aku ingin penderitaannya berakhir. Aku memberinya restu untuk meninggalkan bumi ini jika dia menginginkannya. Kakak kembarnya dan kakak laki-lakinya mengucapkan selamat malam seolah-olah masing-masing adalah yang terakhir dan mereka bangun setiap pagi untuk melihat apakah dia masih hidup dalam pelukanku. Saya menganggukkan kepala ya dan kami akan memulai setiap hari baru.
Suatu malam, ketika saya sedang memegang Charlotte dan memasak makan malam untuk anak-anak, bel pintu saya berbunyi. Salah satu dari ribuan panggilan telepon ganja saya telah mendaratkan petani pot lain di rumah saya. Namanya Joel Stanley. tujuh Stanley bersaudara menjalankan bisnis ganja medis Colorado, terutama membantu pasien kanker. Joel, penasaran apa lagi yang bisa ditawarkan tanaman di luar THC, adalah membiakkan tanaman yang tinggi Cannabidiol dan rendah THC. Dia menahan Charlotte, menyaksikan serangan epilepsi pertamanya, dan mengobrol tentang kanker dan THC. Saya memberi tahu dia apa yang saya ketahui tentang CBD dan epilepsi dan kemudian dia memberi tahu saya tentang tanamannya. Pikiranku berpacu. Mungkinkah orang ini nyata dan akankah dia setuju untuk membantu Charlotte?
Kami membuat rencana, dan dia siap untuk semua persyaratan gila saya. Itu harus ditanam secara organik. Jika berhasil, saya akan membutuhkan cukup, selamanya. Saya membutuhkan tes lab dengan kualitas terbaik dari pihak ketiga. Saya membutuhkannya untuk kultur jaringan untuk memastikan konsistensi profil tanaman. Saya membutuhkan ini dalam basis minyak organik terukur; dia tidak bisa menelan, dan tentu saja tidak akan merokok ini. Saya membutuhkannya untuk memiliki margin kesalahan <5%, seperti obat bermerek. Terus dan terus, semuanya mahal dan sulit, dan dia setuju dengan sepenuh hati untuk semuanya, menambahkan beberapa miliknya sendiri.
Joel dan saudara-saudaranya pergi bekerja dan kembali ketika tanaman dipanen dan diuji. Charlotte memulai persidangannya. Saya mengukur dosis pertama ke dalam jarum suntik dan mendorong minyak bau ke port tabungnya, ke dalam tubuhnya yang tidak sadarkan diri.
Saya mencatat waktu, berencana untuk memetakan detailnya dengan cermat. Tidak ada kejang untuk memetakan setengah jam pertama itu. Satu jam berlalu tanpa kejang. 24 jam kemudian, dan Charlotte masih belum menangkapnya. Hari kedua merangkak lewat, tidak ada kejang. Tujuh hari. Seminggu penuh tanpa kejang. Mata biru cerahnya terbuka dan kami mendengar suara kecilnya berkata, “Ibu.” Charlotte telah mengonsumsi minyak itu setiap hari selama delapan tahun, dan tidak ada obat lain. Kejangnya terkontrol, hidupnya non-medis. Dia berjalan, berbicara, makan, bernapas bukti kemanjuran CBD.
Pada tahun-tahun sejak kehidupan baru Charlotte, banyak yang telah terjadi. Stanley Brothers bertanya apakah mereka dapat mengganti nama pabrik untuk menghormatinya: Web Charlotte. CNN membagikan kisah suksesnya melalui film dokumenter dengan Dr. Sanjay Gupta berjudul GULMA. Banyak orang berbondong-bondong ke Colorado untuk mencoba tanaman itu secara legal untuk orang yang mereka cintai. Seluruh komunitas berkumpul di sekitar gerakan CBD, dan kami memulai organisasi nirlaba untuk membantu, Alam Peduli, dipimpin oleh Heather Jackson, seorang ibu yang putranya juga mengalami kesuksesan dengan CBD. Undang-undang negara bagian dengan cepat diubah oleh orang tua prajurit dan pasien untuk memungkinkan CBD legal dan penggunaan ganja medis.
Saya juga membuat Koalisi untuk Akses Sekarang, sebuah politik nirlaba, untuk mendukung negara dan upaya reformasi internasional. Setelah selusin negara bagian dengan cepat mengesahkan undang-undang seputar CBD, pemerintah federal menulis RUU pertama untuk menghapusnya dari Undang-Undang Zat Terkendali di mana ganja terdaftar sebagai obat Jadwal I. Sampai undang-undang ganja, rami, dan CBD diperbaiki, akan ada orang yang tidak dapat mengakses apa yang diizinkan Charlotte.
Perjalanan belum berakhir, dan ini bukan hanya tentang Charlotte lagi. Wajahnya hanyalah satu wajah yang mewakili seluruh komunitas yang layak mendapatkan kesempatan hak asasi manusia yang mendasar — untuk mencoba pengobatan yang dapat meringankan penderitaan. Sekarang, kehidupan Charlotte tidak diukur dari jumlah obat-obatan atau perjalanan ke rumah sakit (keduanya nol) tetapi dalam senyuman dan tawa, kesenangan konyol, pantai, pendakian, dan banyak lagi. Seluruh keluarga telah sembuh melalui Charlotte — dan melalui perubahan lanskap sehingga orang lain seperti dia memiliki kesempatan untuk sembuh juga.
