Mendapatkan diagnosis bisa menakutkan, tetapi ini sangat melegakan bagi keluarga yang anaknya berjuang dengan penyakit kronis atau masalah kesehatan misterius. Putri saya sendiri didiagnosis menderita radang sendi remaja (dan kemudian diberi resep kemoterapi dosis sangat kecil yang harus dia jalani seminggu sekali melalui suntikan).
Dalam beberapa kasus, diagnosis membawa pilihan pengobatan yang mungkin sulit ditanggung selama perjalanan, seperti pengobatan dengan efek samping yang tidak menyenangkan, terapi fisik yang menyakitkan atau pembedahan. Seringkali, pengobatan adalah satu-satunya cara untuk mencegah (atau memperlambat) kerusakan permanen, dan sementara efek dari obat-obatan juga dapat menyebabkan penyakit atau kesusahan, ibu dan ayah membuat pilihan yang terbaik untuk anak minat.
Masukkan "semua orang" ke dalam gambar. Mungkin sangat sulit untuk mendengar teman, anggota keluarga, orang asing yang sempurna, dan bahkan profesional medis menebak-nebak keputusan Anda tentang cara terbaik untuk merawat anak Anda. Bagi sebagian orang, sulit untuk memahami mengapa orang tua memilih untuk menggunakan perlakuan kasar ketika seorang anak bahkan tidak tampak sakit. Dan ya, seperti semua hal lain yang dipilih orang tua, orang menilai.
Beberapa obat yang harus dikonsumsi anak-anak (termasuk saya) membawa efek samping yang parah dan potensi komplikasi. Gadis saya sedang dalam pengobatan yang disebut metotreksat, sejenis kemoterapi, dan meskipun dosisnya kecil, dapat menyebabkan mual, kelelahan, dan sariawan. Ini bekerja dengan menenangkan sistem kekebalannya (yang sibuk menyerang persendiannya), tetapi ini berarti dia lebih rentan sakit karena tubuhnya tidak memiliki kemampuan yang sama untuk melawan kuman yang dia miliki sebelum dia melanjutkan pengobatan. Ini juga sulit pada hati, dan dia dipantau setiap tiga bulan untuk memastikan itu tidak terpengaruh secara negatif (ini telah terjadi sebelumnya dan kami harus menghentikan pengobatan selama lebih dari sebulan).
Banyak obat yang diresepkan untuk anak-anak dengan masalah autoimun memiliki efek samping dan risiko yang serupa. Mungkin menyakitkan bagi teman dan anggota keluarga untuk melihat seorang anak menderita efek samping, terutama ketika mereka tampaknya tidak terlalu sakit.
Berikut adalah beberapa contoh jenis ketidaktahuan orang tua dari anak-anak yang menderita radang sendi remaja yang harus ditanggung:
- “Saya pergi ke apotek yang melakukan peracikan untuk melihat apakah mereka dapat meracik metotreksat anak saya yang berusia 2 tahun. Apoteker berkata, 'Saya tidak akan membiarkan karyawan saya dekat dengan racun itu!' dan 'Sudahkah Anda mencoba perubahan pola makan?'” — Michelle
- “Saya memiliki beberapa orang yang menyarankan pengobatan alami kepada kami ketika saya memberi tahu mereka bahwa sistem kekebalan putri saya terganggu oleh obatnya. Kami menganggap ini sebagai momen pengajaran untuk memberi tahu orang-orang bahwa kami sebenarnya sengaja menekan sistem kekebalannya dan itu adalah keseimbangan kimia yang rumit.” — Caty
- “Perawat sekolah memberi tahu saya dan putri arthritis remaja saya yang berusia 9 tahun bahwa sangat penting untuk melepaskan semua obat-obatan berbahaya ini sesegera mungkin karena betapa buruknya obat itu untuknya. Ini adalah perkenalan pertama kami dengan [wanita ini.]” — Kristen
Peringatan spoiler: Jika Anda tidak secara agresif mengobati beberapa penyakit, seperti radang sendi remaja, anak itu berisiko permanen kerusakan dan kecacatan, yang dapat mencakup sendi yang perlu diganti, kehilangan fungsi, kebutaan (jika mata terpengaruh) dan menjadi tergantung pada kursi roda. Dan tidak ada yang mau memberi anak mereka obat yang mempengaruhi sistem kekebalan mereka dan juga dapat membuat mereka sakit, tetapi mereka melakukannya karena sistem kekebalan merekalah yang menyebabkan masalah pada awalnya.
Inilah yang tidak boleh dikatakan kepada orang tua yang menghadapi cobaan seperti itu:
- Saya tidak akan memberikan obat itu kepada anak saya.
- Sudahkah Anda mencoba menjadi bebas gluten? Memotong gula? Hanya memberinya makanan organik?
- Minyak esensial ini harus menjaganya.
- Dia tidak terlihat begitu sakit.
- Dia terlihat baik-baik saja bagiku. Mengapa mengobatinya?
- Sehat, Ku kata dokter…
- Saya mengenal seseorang yang memiliki ___ dan ___ membuat mereka ___.
Alih-alih, tawarkan untuk mendengarkan — jangan menghakimi — dan cobalah untuk memahami penyakit dan pilihan pengobatannya. Jika seorang ibu mengatakan anaknya immunocompromised karena pengobatan, cuci tangan Anda sebelum mengunjungi, dan jangan berkeliling ketika Anda sakit.
Juga, hormati keinginan orang tua jika anak mereka berpegang teguh pada diet tertentu karena itu membantunya merasa lebih baik (karena beberapa orang tua melaporkan bahwa anak mereka telah perbaikan pada diet tertentu), dan pasti tidak menyelundupkan makanan ringan yang seharusnya tidak mereka miliki (yang sayangnya terjadi karena beberapa orang tidak melihat menyakiti).
Sangat penting untuk memahami bahwa orang tua telah mempertimbangkan pro dan kontra, dan jika mereka tidak meminta nasihat Anda, Anda mungkin tidak boleh memberikannya. Meskipun sungguh luar biasa bahwa Anda peduli dengan kesehatan anak, yakinlah bahwa orang tuanya juga demikian, dan mereka melakukan apa yang mereka rasa terbaik untuk keluarga mereka.
