Terkadang, mendengarkan ibu kita adalah keterampilan terpenting yang kita miliki sebagai orang tua. Jika saya tidak memercayai insting saya bahwa ada sesuatu yang salah ketika putra saya mulai berkedut, dia mungkin tidak akan pernah didiagnosis dengan gangguan neurologis kompleks yang terlewatkan oleh dokternya selama bertahun-tahun.
Pertama kali saya membawanya ke dokter karena gerakan kepala dan leher yang aneh, dia berusia 7 tahun. Dia jatuh dengan canggung di trampolin halaman belakang kami, dan lehernya telah mengganggunya sejak itu. Sepanjang hari, dia akan memiringkan kepalanya ke belakang dalam apa yang tampak seperti upaya aneh untuk mematahkan lehernya.
Ketika saya bertanya mengapa dia melakukan itu, dia mengatakan itu karena lehernya sakit. Di kantor dokter, rontgen tidak menunjukkan kerusakan, tetapi untuk amannya, dia meresepkan penyangga leher untuk membantu mengatasi rasa sakitnya. Hampir satu tahun sebelum sakit leher mereda, tetapi sebagai gantinya, putra saya mengembangkan kebiasaan baru yang menjengkelkan: mendengus cepat melalui hidungnya, biasanya dilakukan berdua, sepanjang hari.
Lagi: Jangan membenci ibu yang beralih ke internet untuk nasihat medis
Awalnya saya pikir dia akan turun dengan sesuatu, jadi saya melakukan hal-hal khas ibu. Saya menggosok Vicks di dada dan bibir atasnya, menggunakan dehumidifier di kamarnya pada malam hari dan, yang membuatnya frustrasi, memintanya untuk meniup hidungnya berulang kali sepanjang hari. Tidak ada yang berhasil, jadi sekali lagi saya membawanya kembali ke kantor dokter. "Alergi," saya diberitahu dan diberi resep untuk Zyrtec dan Flonase, yang keduanya tidak menghentikan isakan yang tak henti-hentinya.
Akhirnya dia menambahkan gejala baru dan sama-sama mengganggu: membersihkan tenggorokan. Saya mencoba segalanya untuk membantunya, termasuk banyak obat batuk, tetapi tidak ada salahnya berteriak "berhenti!" akan membuat batuk hilang lebih dari beberapa saat. Saya bersyukur bahwa ketika dia tidur, di kamar tepat di sebelah kamar saya, suara-suara konstan yang keluar dari hidung dan tenggorokannya menghilang.
Setelah empat bulan atau lebih, terisak dan batuknya hilang, tetapi lehernya yang terhuyung-huyung kembali. Aku bingung.
"Kau akan melukai lehermu jika terus melakukannya," aku memperingatkannya.
“Saya baik-baik saja,” jawab anak saya – saat itu hampir jam 9 –.
Kemudian, sebulan kemudian, perilaku baru muncul: berkedip paksa. Dia baru saja mendapatkan resep kacamata, dan saya pikir kedipan itu terkait. Ketika saya membawanya kembali ke dokter mata, mereka melakukan pemeriksaan menyeluruh dan tidak menemukan ada yang salah.
"Dia mungkin hanya menyesuaikan diri dengan kacamata barunya," kata dokter mata itu.
Lagi: Mengapa balita dirawat karena ADHD?
Pola ini berlangsung selama satu tahun lagi. Saya memercayai para dokter dan menganggap putra saya memiliki alergi buruk sehingga obat-obatan tidak membantu, masalah leher kronis akibat trampolin jatuh dan bahwa dia berjuang untuk membiasakan diri dengan kacamatanya. Semuanya begitu mudah untuk dijelaskan sehingga saya tidak tahu ada hal lain yang mungkin terjadi.
Pada akhir kelas tiga, pola lain muncul, pola yang tidak mudah ditoleransi seperti suara-suara yang mengganggu — anak saya mendapat masalah di kelas karena berbicara tidak pada gilirannya atau membuat suara sementara guru sedang menginstruksikan. Tren ini berlanjut melalui perpindahan dan perubahan nilai dan membutuhkan beberapa kunjungan orang tua-guru. Saya benar-benar berpikir saya baru saja memiliki anak yang terlalu banyak bicara.
Pada saat dia berusia 11 tahun, dia mulai melakukan sesuatu yang aneh yang lebih sulit untuk diabaikan. Setiap kali dia berbicara, dia akan menyentuhkan dagunya ke dadanya. Pada saat itu, dia sedikit kelebihan berat badan, dan lehernya memiliki beberapa lekukan berdaging yang, jika dia tidak rajin menyeka, akan lengket karena keringat. Ketika saya mempertanyakan apa yang dia lakukan, dia mengatakan lehernya terasa tidak nyaman, jadi saya membiarkannya pada awalnya. Tapi seminggu kemudian, saat kami berdiri di ruang tamu berbicara, saya melihat dia melakukan sesuatu yang tidak bisa saya abaikan. Saat dia berbicara, sisi kiri lehernya mengepal, memaksa arterinya terlihat melalui kulit, dan pada saat yang sama, dia meringis.
"Berhenti melakukan itu," kataku, khawatir.
"Aku tidak bisa!" adalah jawabannya.
Aku menatap mata cokelatnya yang khawatir dan tahu ada yang tidak beres. Saya memeluknya, dan setelah dia pergi tidur, saya memutuskan untuk melakukan riset.
Di Google saya mengetik "anak laki-laki, mengepalkan leher, wajah meringis" dan menekan "enter." Hasil yang muncul di layar saya membuat semuanya menjadi fokus.
Sindrom Tourette.
Saya membaca daftar gejala, seperti kepala terlempar, pembersihan hidung dan tenggorokan, vokalisasi acak, penyadapan, berkedip berlebihan, wajah meringis, leher mengatup dan, sangat jarang, coprolalia — berulang, tidak disengaja kutuk.
Saya tidak bisa mempercayainya. Selama bertahun-tahun dia menunjukkan gejala Tourette, dan tidak ada yang bisa menyatukannya. Alergi, sakit leher, masalah penglihatan — semua dimaafkan sebagai perilaku normal oleh dokter yang berkualifikasi.
Keesokan paginya saya menelepon dokter anak putra kami dan menjadwalkan janji temu. Kami terlihat pada hari yang sama, dan dokter memeriksa catatan putra saya sambil memeriksanya dan melihat tics wajah secara langsung.
"Saya merasa Anda mungkin benar, Bu," kata dokter kepada saya dan menyarankan kunjungan ke ahli saraf anak untuk memastikan diagnosa. Apa yang terjadi selama bulan berikutnya adalah perubahan hidup untuk anak saya. Ahli saraf, kepala neurologi pediatrik di Walter Reed, langsung mengenali bahwa putra saya menderita penyakit Tourette. Dia menjelaskan bahwa banyak anak akan mengalami tics terburuk selama masa pubertas, tetapi banyak yang akan tumbuh setelah tahap perkembangan selesai.
"Anda harus menunggu dan melihat," kami diinstruksikan.
Sindrom Tourette tidak sepenuhnya dipahami oleh komunitas medis, tetapi diyakini sebagai kondisi genetik yang diturunkan dari orang tua yang terkena. Ini sering disalahpahami oleh publik, sebagian karena representasi media tentang Tourette sebagai "penyakit makian". Di dalam sebenarnya, coprolia, penggunaan bahasa cabul yang berulang-ulang, hanya mempengaruhi sekitar 10 persen dari semua pasien yang didiagnosis dengan kekacauan. Untungnya vokalisasi anak saya tidak pernah termasuk kata-kata kotor.
Lagi: Kapan mendapatkan pendapat kedua untuk anak Anda yang sakit
Sekarang sudah lima tahun sejak diagnosis putra saya, dan dia telah belajar untuk mengelola gangguannya dan mendidik orang lain. Beberapa bulan yang lalu di tempat kerja, seorang pelanggan bertanya kepada putra saya, “Ada apa denganmu?” Dia dengan tenang menjawab, “Saya memiliki kondisi neurologis yang disebut Tourette. Apa yang bisa saya bantu hari ini?"
Meskipun sulit untuk melihat anak saya menghadapi tics yang terkadang menyakitkan (menggunakan otot secara berulang menyebabkan ketegangan dan peradangan, yang menyakitkan), itu juga luar biasa untuk melihat keanggunan dan kedewasaannya saat dia mengajar orang lain tentang dirinya kekacauan.
Lain kali Anda melihat seseorang membuat wajah atau suara aneh, coba bayangkan Anda berada di posisi mereka. Lain kali Anda mendengar seseorang bercanda tentang Tourette sebagai "penyakit kutukan", cobalah untuk mendidik mereka tentang apa sebenarnya sindrom Tourette, dan dengan melakukannya, Anda akan membuat dunia lebih menerima ruang untuk anak-anak seperti anak saya, yang harus hidup di dunia dengan gangguan yang tidak nyaman dan sangat terlihat ini yang mungkin sulit untuk mengelola.
