Megan Lavelle bertekad untuk membesarkan dua putri yang kuat dan sehat, Molly, 6, dan Emma, 4. Namun bagi Emma, kekuatan fisik selalu menjadi tantangan hingga Megan mengetahui tentang perangkat robot yang bisa mengubah hidup Emma.
oleh Megan Lavelle
seperti yang diceritakan kepada Julie Weingarden Dubin
Ketika Emma lahir pada Februari 2008, dia hanya bisa menggerakkan ibu jarinya. Pinggulnya terkilir, lututnya tidak menekuk dan kakinya tertekuk dan kaku. Tangannya mengepal, tapi dia bisa meremas jarimu. Emma lahir dengan arthrogryposis multiplex congenital (AMC), kelainan langka yang dapat mempengaruhi kekuatan otot dan membatasi mobilitas.
Perlahan-lahan melalui masa bayi, Emma mulai mendapatkan gerakan di beberapa persendiannya. Saat dia tumbuh dan dengan jam terapi fisik dan okupasi dan casting yang tak terhitung jumlahnya, dia mendapatkan beberapa rentang gerak di lutut dan sikunya. Pinggulnya dioperasi ditempatkan di soket pada 1 tahun.
Menjelajahi ilmu pengetahuan
Setelah Emma pulih dari operasi pinggul, dia mulai berdiri. Kami menghadiri konferensi AMC di mana kami belajar tentang Kerangka Luar Robot Wilmington (WREX). Segera setelah saya dan suami saya Andrew melihat WREX, kami berdua saling menoleh dan berkata, "Emma bisa menggunakannya!" Kami sangat beruntung bahwa teknologi ini sedang dikembangkan di Nemours/Alfred I. Rumah Sakit Anak duPont, di Wilmington, Delaware, hanya lima menit dari rumah kami. Tapi tidak ada seorang pun seusia Emma, pada usia 2 tahun, yang pernah menggunakan WREX sebelumnya. Dia akan menjadi anak bungsu yang menggunakan peralatan ini, dan banyak yang tidak yakin apakah itu akan bermanfaat. Andrew dan saya, bersama dengan terapis kami, mendorong mereka untuk membiarkan Emma mencobanya. Akhirnya, kami mendapatkan keinginan kami.
Reaksi pertama Emma adalah khas untuk seorang anak yang menghabiskan lebih banyak waktu dengan dokter daripada biasanya. Dia menangis dan ketakutan. Tapi kami terus menggunakan sesi terapi kami untuk bekerja dengan para insinyur untuk membuat perangkat yang sempurna untuk Emma.
Tim Emma
Selama dua tahun pertama Emma, saya banyak menangis. Saya menangis untuk anak yang saya pikir akan saya miliki, saya menangis untuk anak yang saya lahirkan, saya menangis untuk hal yang tidak diketahui, saya menangis selama janji dokter, saya menangis setelahnya. Saya menangis selama sesi terapi dan selama peregangan.
Hai, ibu-ibu:
Apakah Anda tahu seorang ibu dengan cerita yang hebat? Kami sedang mencari Mom Stories. Email [email protected] dengan saran Anda.
Janji WREX berbeda. Saya pikir ini adalah pertama kalinya saya merasa menjadi bagian dari tim yang membantu putri saya. Perasaan takut dan sedih dan yang tidak diketahui mulai menghilang. Saya pikir itu adalah titik balik besar bagi kita semua.
Dengan bantuan WREX, Emma mulai menggunakan tangannya untuk bermain. Dia tidak menangis ketika kami pergi bermain dengan "WREXy," dia menyukainya. Itu bukan terapi, itu menyenangkan. Ketika kami melepas prostetik di akhir sesi, Emma akan menangis dan memintanya. Sungguh luar biasa melihatnya bergerak, dia masih sangat muda dan tidak dapat berkomunikasi banyak saat itu, namun, dia tahu apa yang ingin dia lakukan dengan lengan itu. Dia tahu cara bermain dan apa yang harus dilakukan dengan mainan itu. Saya tidak bisa membayangkan rasa frustrasi yang dia rasakan karena tidak mampu mengangkat tangannya untuk menumpuk balok atau bermain dengan mainan apa pun yang harus dia jangkau. WREX menghilangkan frustrasi itu. Itu menakjubkan untuk menonton.
Bergerak bebas
Akhirnya kami bisa membawa pulang WREX. Ketika Emma mulai berjalan, versi seluler WREX stasioner dibuat hanya untuknya. Emma menjadi anak bungsu yang memiliki WREX bilateral mobile. Dia menggunakannya di rumah dan sekarang menggunakannya di sekolah.
Dia dapat menggunakan lengannya untuk melakukan lebih banyak hal sekarang dan dia dapat mengalami hal-hal dengan cara yang mungkin belum pernah dia alami sebelumnya. Dia suka menggunakan "WREXy" di dapur bermainnya dan dia sering menyebut prostetiknya sebagai "lengan ajaib". Emma bisa memotong dan melukis di atas kuda-kuda. Dia menggunakan WREX untuk makan dan aktivitas sehari-hari. Dia jauh lebih mandiri saat memakai perangkat. Saya bisa membiarkannya bermain alih-alih selalu membantunya bermain.
Gadis-gadis saya telah mengajari saya begitu banyak pelajaran penting hanya dalam beberapa tahun. Saya sangat terinspirasi oleh mereka. Saya telah belajar untuk bersabar dan tidak terburu-buru selama bertahun-tahun ini. Saya mencoba menikmati hari-hari malas di rumah dan menghargai waktu tenang. Saya bekerja sangat keras untuk menjadi positif dan selalu memberikan senyuman kepada orang lain. Menjadi seorang ibu adalah karir yang paling sulit dan paling berharga! Saya hanya bisa berharap bahwa putri saya akan belajar menjadi wanita yang cerdas, kuat dan sehat ketika mereka dewasa.
Ibu Kebijaksanaan
Bicarakan dengan ibu lain tentang masalah serius dan tidak terlalu serius. Ini membantu mengetahui bahwa orang lain menghadapi masalah yang sama. Ambil satu hari pada satu waktu, lakukan apa yang Anda bisa dan kemudian coba lakukan sedikit lebih baik pada hari berikutnya.
Baca cerita ibu lainnya
Anak saya dengan model sindrom Down
Saya meninggalkan Hollywood untuk membantu anak-anak yang sakit
Saya di band dengan putri kembar saya
