Perjalanan saya sebagai orang tua dari seorang anak dengan disabilitas telah menjadi rangkaian berkat, kesalahan dan niat baik. Saya akan mengatakan hal yang sama tentang pengalaman saya sebagai penulis yang berfokus pada mengasuh anak dengan disabilitas. Saya telah belajar banyak dalam enam tahun yang singkat ini; di atas segalanya, saya telah belajar bahwa masih banyak lagi yang harus dipelajari.
Saya juga telah belajar sedikit tentang kasih karunia dan memberi diri saya waktu untuk belajar. Hidup tidak menawarkan kursus enam minggu malam untuk disabilitas 101. Sampai saya memiliki seseorang dalam hidup saya dengan cacat, sampai pengalaman menjadi pribadi seperti keibuan bisa, saya baru saja melewati hidup berharap untuk melakukannya dengan benar, berharap untuk tidak menyinggung siapa pun umum.
Lagi:Bersendawa, makan permen, dan 8 alasan konyol lainnya anak-anak mendapat masalah di sekolah
Kemudian saya memiliki putra saya Charlie, yang memiliki Sindrom Down. Kemudian telingaku terbakar ketika aku mendengar seseorang membuangnya kata-R. Kemudian kaki saya goyah saat saya berdiri, mengetahui bahwa saya siap untuk berbicara dan tidak membiarkan momen itu berlalu.
Tetapi menggendong bayi saya di lengan saya tidak membuat saya ahli sindrom Down. Charlie hampir berusia 6 tahun sekarang, dan terkadang perjalanan ini — belajar bagaimana mengadvokasi putra saya dan semua penyandang disabilitas — terasa seperti program pascasarjana tanpa akhir dengan pop yang konstan kuis. Saya pasti telah gagal beberapa di sepanjang jalan.
Tiga tahun lalu, ketika Charlie baru berusia 3 tahun, saya menulis artikel berjudul “Pembedahan Porno Inspirasi.” Film porno inspirasi menggambarkan ketika penyandang disabilitas disebut inspiratif semata-mata atau sebagian atas dasar disabilitas mereka. Maksud saya baik, dan saya tidak dapat mengabaikan esai itu sekarang karena saya tahu sepenuhnya bahwa pada waktu itu, itulah yang saya rasakan. Tapi esai pribadi seperti entri buku harian, dan siapa yang tidak merasa ngeri dengan coretan seseorang selama masa pubertas?
Dalam hal ini, kalimat yang sekarang membuat saya ngeri berbunyi, “Kepada para penentang yang cemberut ketika cerita yang menyenangkan menjadi viral, tolong simpan sinisme pada diri sendiri.” Yang seharusnya saya tulis adalah, “Tolong simpan sinisme Anda untuk diri sendiri, karena saya belum siap untuk memproses apa itu. cara."
Pemikiran saya berkembang. Pengalaman saya bertambah luas. Saat itu, saya perlu melihat bukti bahwa anak saya dapat dimasukkan. Sekarang, saya ingin bukti bahwa dia sepenuhnya disertakan untuk alasan yang benar: karena dia memiliki hak itu.
Contoh inspirasi porno berlimpah. Ada kelas sekolah menengah yang menyebut seorang pria muda dengan sindrom Down sebagai raja kepulangannya, mengumpulkan berita utama tentang "belas kasih" siswa. Bagaimana jika mereka benar-benar menyukai pria itu? Lalu ada pegulat tak terkalahkan yang “membiarkan” pegulat lain dengan sindrom Down memenangkan pertandingan. Ketika pemuda itu dipuji sebagai pahlawan, pesannya adalah bahwa pengidap down syndrome perlu diberi waktu istirahat agar bisa sembuh. bahagia dan bahwa kemenangan adalah segalanya — atau setidaknya cara untuk membuat pemuda dengan sindrom Down ini merasa seperti dirinya.
Anda mungkin ingat sebuah cerita dari Nashville awal tahun ini. Afiliasi ABC lokal melaporkan: “Robert, yang telah Down syndrome, harus menyesuaikan diri dan bermain dengan tim basket Franklin Road Academy… Dengan hanya lima detik tersisa dalam permainan, sekolah Robert memimpin, 61-47. Seorang rekan satu tim mengoper bola kepada Robert, yang menunggu di luar garis 3 poin. Ketika Robert melepaskan tembakan, sorak-sorai memenuhi auditorium. Saat waktu hampir habis, para siswa bergegas ke lapangan dan mengangkat Robert di pundak mereka.”
Lagi:Tidak ada yang menunjukkan kepada saya bagaimana menjadi seorang ibu, tetapi saya tetap melakukannya
Apakah ini momen seumur hidup bagi Robert? Mungkin. Versi cerita sebelumnya melaporkan bahwa keranjang Robert memenangkan pertandingan. Mungkin reporter atau editor tidak percaya keributan seperti itu bisa terjadi karena tembakan yang tidak memenangkan pertandingan?
Pelatih Robert mengatakan kepada satu outlet media: “Jika kami unggul dengan nyaman atau tertinggal dan agak keluar dari permainan, kami akan menempatkan orang-orang itu. di akhir pertandingan.” Dengan "orang-orang itu," dia mengacu pada Lewis dan manajer tim lainnya, yang juga memiliki sindrom Down.
Bagaimana jika Robert "diizinkan" bermain sepanjang musim? Bagaimana jika dia telah sepenuhnya dianut oleh tim dan didorong untuk mengasah keterampilan dan kontribusinya — setiap minggu? Sebaliknya, ia ditunjuk sebagai "manajer tim", peran yang tetap di bangku cadangan. Akhirnya diberi kesempatan untuk bermain, dia memasukkan tembakan tiga angka dan arena menjadi gila.
Ketika video seperti ini menjadi viral, mereka memperkuat pesan bahwa penyandang disabilitas membutuhkan belas kasihan dan amal dari orang-orang yang biasanya mampu untuk bahagia dan sukses dalam hidup.
Robert mungkin mendapatkan tembakan tiga angka di setiap pertandingan musim itu, tapi kita tidak akan pernah tahu. Dia tidak diberi kesempatan. Pelatihnya mengira dia tidak akan melakukannya. Kemudian mereka semua bertepuk tangan ketika tunjangan sesaat mereka — bagi Robert untuk berpartisipasi sebagai anggota penuh — terbayar dalam bentuk prestasi.
Seluruh skenario berbau kemampuan — istilah yang tidak saya ketahui sampai beberapa tahun yang lalu. Ableism adalah diskriminasi yang menguntungkan orang-orang yang berbadan sehat. Ableism mengatakan seseorang tanpa cacat adalah norma atau standar, dan menganggap siapa pun berbeda sebagai kurang dari. Perspektif mampu menegaskan bahwa lebih baik bagi seorang anak untuk membaca cetak daripada Braille, berjalan daripada menggunakan kursi roda, mengeja secara mandiri daripada menggunakan pemeriksa ejaan, membaca teks tertulis daripada mendengarkan buku dalam kaset, dan bergaul dengan anak-anak non-disabilitas daripada dengan anak-anak cacat lainnya, ”tulis Thomas Hehir dalam sebuah esai berjudul “Menghadapi Kemampuan.”
Sekarang saya tahu lebih baik. Sama seperti saya telah berbicara ketika saya mendengar seseorang mengatakan sesuatu yang menyakitkan dan bodoh, saya akan berbicara ketika orang melakukan sesuatu yang hanya membuat mereka merasa baik — dan bukankah itu inti dari inspirasi porno?
Lagi: Siapa yang suka celana pendek? Ini untuk semua ibu dari gadis kecil yang tidak
Minggu lalu, saya terisak-isak gembira saat menonton produksi musik pertama Charlie sebagai anak TK. Dia dikelilingi oleh teman-temannya dan sebangga mungkin. Kami berjuang keras agar dia bisa bersekolah di rumah kami dan belajar bersama teman-temannya di kelas pendidikan umum. Saya diliputi oleh kebahagiaan untuk menyadari bahwa ini adalah kesuksesan yang ingin kami capai.
Orang tua yang hampir tidak kukenal mengirimiku foto Charlie menari, bertepuk tangan, dan bernyanyi. Tidak ada yang berkata, "Dia sangat menginspirasi!" Sebaliknya, "Dia sangat bersenang-senang!" Kegembiraan di wajahnya sangat besar dan menyebar ke seluruh auditorium. Dia pantas mendapatkan kesenangan itu. Dia layak untuk berpartisipasi. Dia pantas menjadi bagian dari kelompok itu.
Dia juga layak diizinkan untuk berhasil dan gagal. Rekannya di atas panggung adalah guru musik, dan dia membimbingnya dengan terampil melalui pertunjukan dua menit. Dia adalah guru yang sama yang telah dengan ahli merayunya dari mobil saat mengantarnya di pagi hari dengan menyuruhnya bekerja sambil membawa tanda berhenti penjaga penyeberangannya. Dia mengerti. Dia ingin menjadi milik. Dia ingin berkontribusi. Dan mari kita hadapi itu, dia juga ingin memakai tanda merah cerah mengkilap yang membuat semua orang membeku di tempat.
Lain kali, saya berharap dia bisa berpartisipasi dengan teman sekelasnya sebagai partner dansa. Apakah akan berjalan lancar? Mungkin tidak. Tapi kita tidak akan pernah tahu jika dia tidak diberi kesempatan untuk mencoba. Upaya itu akan menjadi keberhasilan, dan saya akan merayakan keberhasilan itu.
Charlie tidak menginspirasi saya karena dia memiliki sindrom Down. Charlie menginspirasi saya karena dia akan dengan kuat menangkap setiap kesempatan untuk bernyanyi, menari, dan berseri-seri. Dia menginspirasi saya karena ketika dia mengungkap harapan orang, dia mengubah dunia. Terkadang, saya bisa melihatnya berubah di depan mata saya.
Seorang teman baik dan sesama orang tua dari seorang anak dengan sindrom Down pernah membuat T-shirt dengan arahan, “Anggap kompetensi.”
Amin.
