Tidak ada yang terkejut ketika anak saya didiagnosis menderita autisme pada usia dua. Lagi pula, dia masih tidak berbicara — atau benar-benar berkomunikasi sama sekali. Bukan saja saya tidak terkejut; Aku juga tidak sedih. Sebaliknya, saya merasa lega. Akhirnya, perilakunya (atau ketiadaannya) memiliki nama. Dengan diagnosis, Anda dapat mengambil langkah selanjutnya. Cari tahu bagaimana membantunya, mengatur terapi, memulai jalan baru ini dengan balita saya yang ceria. Saya tidak tahu tentang kesedihan yang unik mengasuh anak seorang anak dengan autismesampai berbulan-bulan kemudian, ketika putri teman saya, yang persis seusia putra saya, menatap ibunya dan berkata, “Aku mencintaimu, Mama.”
Saat itulah saya menyadari bayi laki-laki non-verbal saya mungkin tidak akan pernah memberi tahu saya bahwa dia mencintai saya. Dia mungkin tidak akan pernah memutar matanya dan merengek, "Bu!" sebagai remaja ketika saya melakukan sesuatu yang memalukan. Dia mungkin tidak akan pernah mengatakan apa-apa sama sekali.
Saya berbicara dengan satu-satunya orang tua lain yang saya kenal yang memiliki anak autis, dan tanggapannya terhadap kesedihan saya adalah, yah, tidak percaya: Beraninya saya sedih karena putra saya menderita autisme. Beraninya saya tidak berpikir autisme hanyalah kekhasan, seperti memiliki rambut merah atau bintik-bintik. Beraninya saya membeli ke dalam agenda mampu dan mentalitas "miskin saya" dari ibu martir autisme.
Tiba-tiba, saya tidak hanya merasakan kesedihan, tetapi juga rasa malu, karena dari kesedihanku. Saya benar-benar bingung tentang apa yang saya rasakan, dan saya tidak pernah menyebutkannya lagi. Tapi aku berharap aku punya. Saya berharap seseorang memberi tahu saya: Ya, putra Anda menderita autisme - dan ya, tidak apa-apa untuk meratapi anak yang tidak Anda miliki.
Lihat postingan ini di Instagram
Membunuh waktu di drop off line dengan teman ini @burnce5 @therealtripburns
Sebuah kiriman dibagikan oleh Lily Terbakar (@lilyjburns) di
Pada ulang tahun pertama putra saya, dokter anak yang luar biasa menarik saya ke samping setelah pemeriksaan dan menyatakan keprihatinan tentang tonggak sejarah yang tidak dia capai. Ada bendera merah tertentu untuk autisme, katanya kepada saya dengan nada pelan, dan tanda-tanda awal semua ada di sana. Dia tidak menanggapi namanya; sebenarnya, dia tidak berbicara sama sekali. Dia terobsesi dengan sikat gigi, menuangkan barang-barang bolak-balik, dan merapikan barang-barang lagi dan lagi dan lagi. Semua kebiasaannya yang kami anggap hanya hal-hal kecil yang menggemaskan yang dia lakukan sebenarnya adalah contoh buku teks tentang perilaku autis.
Dia anak pertama kami, jadi kami hampir tidak tahu apa yang diharapkan dari seluruh hal pengasuhan ini. Ketika dia didiagnosis tepat sebelum ulang tahunnya yang kedua, dan untuk tahun berikutnya, kami menyaksikan anak-anak lain seusianya mulai berbicara, mengekspresikan diri, berinteraksi dengan anak-anak lain, mulai sekolah… Dan setiap kali suami saya dan berbagi kesedihan atas tonggak sejarah yang tidak dicapai putra kami, kami merasa seperti bagian mutlak dari kotoran. Rasa bersalah bisa mencekik.
Saya memuja anak saya dengan setiap serat keberadaan saya. Sudah berkali-kali saya dan suami saya melirik putra kami dan sepupunya yang seusia, berdampingan di kolam — sepupunya dengan hati-hati mencelupkan satu jari kaki ke dalamnya sementara putra kami melompat langsung dari dinding, cekikikan semua cara. Saat-saat itu, kami saling memberikan tos agar anak kami begitu bebas dan tak kenal takut.
Lihat postingan ini di Instagram
Michigan yang terhormat; kami mencintai kamu. @apedelman #tripburns @burnce5
Sebuah kiriman dibagikan oleh Lily Terbakar (@lilyjburns) di
Dan untungnya, dunia menjadi semakin sadar akan anak-anak berkebutuhan khusus — sekarang bahkan dengan antusias merangkul dan merayakan menjadi berbeda, berkat representasi luas dari spektrum autisme di media, serta selebriti (seperti Amy Schumer membagikan diagnosis terbaru suaminya)membawa autisme ke mata publik dan menghancurkan stigma.
Kita yang memiliki anak berkebutuhan khusus, termasuk mereka yang memiliki spektrum autisme, tidak ingin dikasihani. Selalu terasa tidak nyaman ketika saya memberi tahu seseorang tentang diagnosis anak saya dan mereka menjawab dengan, "Oh, saya sangat menyesal" (terutama ketika itu adalah mantan bos, kepada siapa saya benar-benar ingin menjawab, "Tidak apa-apa; dia luar biasa. Maaf anak Anda hanya kontol").
Seseorang pernah mengatakan kepada saya bahwa hamil, dan kemudian membesarkan, seorang anak yang berada di spektrum terasa seperti Anda belajar bahasa Prancis tetapi mendarat di Belanda. Anda belajar selama berbulan-bulan sebelum akhirnya naik pesawat ke Paris. Anda sangat bersemangat untuk Menara Eiffel, dan crepes, dan kopi kecil. Tetapi ketika Anda turun dari pesawat, Anda berada di sana: di Amsterdam. Luar biasa, dan tulip serta kincir anginnya indah, tetapi Anda tidak berbicara bahasa itu. Ini adalah penyesuaian. Tidak ada yang turun dari pesawat di Amsterdam dan berpikir, Astaga, Amsterdam, kotor. Anda masih bersemangat untuk menemukan tempat baru ini dan mengalami hal-hal baru, tetapi impian Menara Eiffel itu pupus.
Lihat postingan ini di Instagram
Kapan bayi laki-laki saya menjadi pria kecil seperti itu? #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Sebuah kiriman dibagikan oleh Lily Terbakar (@lilyjburns) di
Saya terkejut dengan rasa malu yang terjadi di antara orang tua dari anak-anak dalam spektrum, dan betapa terbelahnya komunitas ini. Orang tua dipandang sebagai memproklamirkan diri sebagai martir yang ingin dunia mengasihani mereka karena mereka harus berurusan dengan autisme anak mereka — atau mereka adalah tabah, tidak ada-tidak-ada-salah-dengan-anak-saya-itu-dunia-itu-tipe orang tua yang salah, berbicara melawan agenda yang mampu. Tapi coba tebak: Tidak ada yang hitam-putih, terutama spektrum autisme.
Tidak apa-apa untuk mengalami hari-hari buruk sebagai ibu autisme — as setiap mama. Ya, terkadang sulit. Tidak apa-apa untuk berteriak pada kasir di Target karena ketika anak Anda sedang mengalami kehancuran, dia dengan sinis berkata, “Anak pertama? Saya dapat memberitahu." Tidak apa-apa bagi saya untuk meratapi kehilangan anak yang saya harapkan, tetapi tidak. Seorang anak tanpa autisme.
Anak saya luar biasa. Dia balita paling bahagia yang saya tahu; dia tak kenal takut, cepat tertawa, dan suka membungkus dirinya di sekitarku seperti koala. Dia begitu cerdas dan teliti. Kemampuan fisik dan keseimbangannya mengejutkan kami setiap hari. Tetapi ada hal-hal tertentu yang tidak akan pernah dia lakukan - dan tidak apa-apa juga.
Versi cerita ini awalnya diterbitkan pada April 2019.
Ini adalah favorit kami mainan sensorik untuk Hari Autisme Sedunia dan setiap hari.
