Kapan Hillary Clinton naik ke panggung Kamis malam untuk menerima nominasi Demokrat, saya berharap dia mewakili saya dan putri saya sebagai perempuan. Apa yang tidak saya duga adalah dia berulang kali dan dengan tegas mewakili kepentingan kami sebagai orang Amerika dengan disabilitas.
Sebagai perempuan penyandang disabilitas, saya terbiasa dikesampingkan. Kepentingan terbaik penyandang disabilitas jarang terwakili di Washington, DC, dan hak-hak disabilitas seringkali nyaris tidak terdaftar dalam radar kebijakan. Sejauh musim pemilihan ini, satu-satunya saat Partai Republik tampaknya mengingat orang-orang seperti saya ada adalah ketika mereka menyarankan mengusir kami dari Obamacare untuk memotong biaya medis untuk seluruh negara.
Lagi: 29 foto Chelsea Clinton tumbuh dewasa tepat di depan kita
Clinton memiliki perspektif yang berbeda. Alih-alih mengisolasi dan mengucilkan penyandang cacat, Clinton menceritakan kisah pergi dari pintu ke pintu dengan Dana Pertahanan Anak di New Bedford, Massachusetts untuk mengumpulkan uang bagi anak-anak penyandang cacat untuk hadir sekolah. “Setiap anak penyandang disabilitas memiliki hak untuk bersekolah,” kata Clinton dalam pidatonya. “Tapi bagaimana Anda membuat ide seperti itu menjadi nyata? Anda melakukannya selangkah demi selangkah, tahun demi tahun… terkadang bahkan pintu demi pintu.”
Saya didiagnosis dengan penyakit mitokondria pada usia 34 tahun. Penyakit mitokondria adalah kelainan genetik tanpa pengobatan atau penyembuhan, dan telah mempengaruhi setiap aspek kehidupan saya. Sebelum saya mendapatkan diagnosis saya, saya putus asa untuk menemukan dokter yang dapat memahami sistem terputus seumur hidup saya. Saya pikir akhirnya mendapatkan diagnosis akan mengakhiri perjuangan saya. Sayangnya, itu hanya permulaan.
Kenyataan menjadi penyandang disabilitas di Amerika seringkali suram. Disabilitas Jaminan Sosial menyangkal 77 persen dari aplikasi awal, dan waktu tunggu untuk mengajukan kasus di depan hakim berkisar antara tujuh hingga 25 bulan. Biaya perawatan kesehatan terus meningkat, dan banyak perawatan dan persediaan yang diperlukan tidak ditanggung oleh asuransi kesehatan sama sekali. Keluarga dibiarkan menanggung biaya van kursi roda dan formula medis, dan mereka yang tidak mampu terpaksa melakukannya tanpa biaya.
Lagi: Chelsea Clinton berpikir Amerika membutuhkan Hillary sebagai ibu kita juga
Saya tahu dampak dari kebijakan ini secara langsung. Putri autis saya memiliki asuransi kesehatan negara. Tidak seperti kebanyakan temannya dengan autisme, dia tidak menerima terapinya di rumah kami sepulang sekolah. Karena asuransinya, kami terpaksa melakukan perjalanan sejauh 30 mil setiap hari untuk mengakses terapinya di klinik berbiaya rendah selama jam sekolah. Pada satu titik, sekolahnya mengancam saya dengan tuduhan membolos jika saya terus membawanya ke terapi autisme setiap hari. Saya dipaksa untuk memilih antara pendidikan yang dia butuhkan dan perawatan medis yang dia butuhkan, dan tidak ada jawaban yang benar.
Saya menyalahkan diri sendiri karena tidak dapat memberikan putri saya apa yang dia butuhkan berkali-kali. Saya menghadiri pertemuan IEP dan mengadvokasi dia sebaik mungkin, tetapi tidak ada akhir untuk dokumen atau lapisan birokrasi yang diperlukan. Sulit untuk tetap optimis ketika jalan selalu menanjak, tetapi pidato Clinton membuat saya merasa bersemangat dan disegarkan oleh pembelaannya.
Putri saya dan saya tidak membutuhkan belas kasihan siapa pun. Kami di sini bukan untuk konsumsi atau "inspirasi" Anda, dan kami tidak mencari selebaran. Apa yang kami dan jutaan penyandang disabilitas Amerika perjuangkan sangatlah sederhana. Kami ingin dunia merangkul kami apa adanya dan siapa kami sebenarnya—kami ingin merayakan keragaman kami, bukan menguranginya. Saya percaya Clinton ketika dia mengatakan dia akan membela hak-hak disabilitas, dan saya berterima kasih padanya dari lubuk hati saya karena telah berbicara menentang Donald Trump. ejekan seorang reporter dengan disabilitas.
Putri saya tidak pernah diolok-olok karena berbeda. Dia tidak pernah bertemu siapa pun yang membuatnya merasa bahwa perbedaan membuatnya kurang dari. Meskipun saya tahu bahwa pengalaman seperti itu tidak mungkin untuk dicegah, tidak masuk akal bahwa mereka harus datang dari seseorang yang ingin menjadi presiden kita.
Lagi:Presiden Obama baru saja memberi tahu pendukung Trump siapa yang mereka pilih
Putri saya dan saya memiliki kebutuhan medis yang sangat berbeda, tetapi kami memiliki satu kesamaan; masyarakatlah, bukan kondisi kesehatan kita, yang melumpuhkan kita. Saya yakin Clinton mengerti itu. Dia tahu bahwa yang kita butuhkan adalah seorang advokat, seseorang yang akan membantu kita mengubah “hati dan hukum” di sepanjang jalan untuk membangun Amerika yang toleran dan inklusif terhadap semua orang Amerika. Dia bertarung dengan kita, bukan melawan kita.
Wanita penyandang disabilitas ini senang memiliki dia di pihak kita.
Sebelum Anda pergi, periksa tayangan slide kami di bawah:
