Baru-baru ini, seorang ateis terkenal men-tweet bahwa seorang wanita yang mengetahui bayinya memiliki Sindrom Down harus "batalkan" dan "coba lagi." Bahwa melahirkan anak dengan kromosom ekstra adalah “tidak bermoral.”
Saat didesak, ia melanjutkan dengan menjelaskan bagaimana penyandang autisme, misalnya, berkontribusi pada masyarakat dan terkadang bahkan dengan cara yang “ditingkatkan”. "DS, tidak ditingkatkan," tulisnya.
Komunitas down syndrome memiliki kemampuan yang erat untuk merespons dengan keras dan penuh semangat terhadap invasi semacam itu terhadap kemanusiaan. Sejak tweet menjadi viral, saya telah melihat banyak kemarahan, keterkejutan, dan saran tentang di mana Tweeter itu dapat menempatkan tweet-nya.
Bukan itu yang ingin saya tanggapi, sebagai orang tua dari seorang anak laki-laki berusia 4 tahun bernama Charlie. Saya juga ingin Tweeter tetap tidak disebutkan namanya, karena, sungguh, siapa yang peduli dengan namanya? Jika satu orang merasa seperti dia, tentu ada orang lain.
Tapi saya sangat perlu menanggapi penilaiannya yang penuh kebencian dan salah.
Anak saya telah mengubah hidup saya lebih dari satu makhluk atau kejadian. Pernah. Apakah itu tampak mengejutkan, mengingat dia baru berusia 4 tahun? Kemudian pertimbangkan ini:
Saya lebih berbelas kasih karena Charlie. Sebelum saya menggendong bayi saya, dengan mata birunya yang mempesona, gerakan konstan dan kromosom ekstra kecil, saya takut pada orang-orang cacat — fisik dan intelektual. Saya tidak tahu bagaimana merangkul atau melibatkan seseorang yang memiliki diagnosis yang berarti hambatan yang tidak pernah saya ketahui.
Charlie mengubah segalanya.
Misalnya, hari ini saya mengunjungi Kemampuan Tanjung, sebuah peternakan Cape Cod yang mempekerjakan penyandang disabilitas dan menghasilkan buah dan sayuran paling luar biasa yang akan Anda temukan di seluruh New England. Kami berada di sana untuk melihat batu bata berukir yang telah diatur oleh orang tua saya, di sana di pertanian, dengan nama Charlie. Batu bata sederhana ini adalah simbol dukungan abadi mereka terhadap Charlie dan siapa pun yang lahir dengan atau mengembangkan kemampuan berbeda yang menghadirkan rintangan dalam hidup.
Kredit foto: Maureen Wallace
Seorang pria muda bernama Andrew sedang menjaga stan “Salad Club”, di mana penduduk mengambil hasil bumi segar setiap minggu. Sebelum Charlie, aku akan tersenyum malu-malu dan bergerak cepat. Saya akan merasa terintimidasi, tidak yakin dan takut dia akan mengatakan sesuatu yang tidak saya mengerti.
Hari ini, saya menyapa Andrew dengan cara yang pantas untuk semua orang, bahkan Reckless Tweeter. Saat bertukar basa-basi, kami menyadari dia baru saja berlibur di dekat kami di North Carolina. "Kau tahu apa yang benar-benar bagus?" dia bertanya padaku. “Daerah Raleigh itu.” Saya setuju, lalu diminta untuk memotretnya dengan kantong-kantong penuh kedahsyatan.
Kredit foto: Maureen Wallace
Andrew tidak memiliki sindrom Down, tetapi pada saat itu, dia mewakili sepotong masa depan Charlie — salah satu cara yang tak terhitung banyaknya Charlie akan berkontribusi kepada masyarakat. Yang membawa saya ke titik lain.
Saya lebih optimis karena Charlie. Dia adalah anak kecil yang khas dalam banyak hal. Dia bisa menjadi pemarah, rewel, dan cemberut — seperti anak berusia 4 tahun lainnya. Tetapi ketika kepribadiannya bersinar, dia adalah cahaya paling terang di ruangan itu. Dia bisa mengorek senyum dari orang-orang yang paling cerewet. Dia menyapa semua orang secara setara, yang berarti terkadang bahagia dan terkadang waspada. Dia memiliki penilaian yang baik.
Dia telah mendekat dan akan terus mengatasi rintangan dengan tekad. Dia mengatasi dan melanjutkan. Dia mengajari saya bahwa meskipun boleh saja menjerit frustrasi dari waktu ke waktu — kita semua manusia — strategi kemenangannya adalah tidak pernah menyerah. Jangan biarkan orang lain menentukan kemampuan Anda.
Setiap manusia berhak untuk menjalani hidup sepenuhnya, penuh dengan kebahagiaan, kesedihan dan pelangi pasang surut di antaranya. Kehidupan, cinta, dan kepribadian Charlie telah membawa sukacita dan tujuan dalam hidup saya.
Batalkan dan coba lagi? Malu pada Anda, Tweeter sembrono, tidak berperasaan, tidak bertanggung jawab. Tidak tahu malu. Betapa menyedihkan hidup yang harus Anda jalani.
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Ketika keluarga gagal menjadi orang tua dari anak berkebutuhan khusus
Down syndrome: Mengapa saya tidak ingin anak saya memeluk semua orang
