Ketika saya mendengar tentang petisi keluarga Disney untuk memasukkan karakter penyandang disabilitas, saya awalnya bersorak. Sebagai ibu dari seorang anak laki-laki berusia 4 tahun dengan Sindrom Down, Saya ingin melihat orang-orang dengan sindrom Down diwakili oleh keajaiban Disney. Tapi kemudian otak saya mulai berputar, dan saya tidak bisa mengumpulkan urgensi untuk melompat ke atas kapal.
Saya mengadvokasi orang-orang dengan perbedaan setiap hari. Saya mengambil napas dalam-dalam, membersihkan dan mencoba merespons dengan cerdas dan sopan ketika ditanya pertanyaan seperti, “Jadi, bagaimana kabarnya? Kenapa lidahnya menjulur? Kapan dia akan berbicara? Apakah dia akan selalu berada di edisi khusus?”
Saat saya bersiap untuk bertemu dengan guru anak saya segera untuk membahas inklusi, apakah Charlie akan mengetahui alfabet pada usia 5 tahun dan bagaimana pelatihan toilet berlangsung, menyerbu kastil Disney (per
petisi care2.com) tidak ada dalam daftar prioritas saya.Saya lebih suka bertanya apakah Disney akan mempekerjakan orang dengan kemampuan berbeda. Apakah Disney bekerja dengan keluarga dari seorang anak dengan kemampuan yang berbeda ketika mereka mengunjungi Tempat Paling Bahagia dan Termahal di Bumi? Itu terasa jauh lebih penting bagi saya, jika kita akan berbicara dengan Mickey.
Dan sungguh, bukankah setiap film Disney tentang seseorang dengan perbedaan yang belajar untuk menerima perbedaan itu dan dipeluk oleh orang lain?
Peringatan spoiler:
- beku Elsa belajar untuk menahan kebiasaan esnya dan menyadari bahwa menjadi berbeda tidak harus membuatnya menjadi orang buangan. Bahkan, ketika dia merangkul perbedaannya, dia membawa cinta dan arena skating untuk semua orangnya.
- Rubah dan Anjing membuktikan dua jiwa yang sangat berbeda bisa berteman — dan tidak pernah membiarkan apa pun berdiri di antara mereka, tidak peduli perbedaan mereka.
Daftarnya terus berlanjut. Disney adalah tentang hiburan, fantasi, dan pesan yang bagus di suatu tempat, mungkin (misalnya, jangan makan buah dari orang asing; rambut panjang dapat menyelamatkan hidup Anda; bahkan jika ayahmu meninggal ketika kamu masih muda, kamu masih bisa sukses — bahkan mungkin memerintah kerajaan).
Saya merasa tidak enak karena saya tidak menyukai petisi ini. Mari kita hadapi: Rahasia kecil komunitas Down Syndrome adalah bahwa kita tidak berfungsi (seperti semua keluarga). Saya mengeluh tentang kurangnya kolaborasi dan dukungan, dan di sinilah saya, mempertanyakan upaya keluarga.
Tapi apa yang menjadi inti dari disfungsi komunitas kita? Ketidakmampuan untuk tidak setuju dengan hormat, berdialog dan kemudian melanjutkan. Yang benar adalah tidak ada yang harus setuju untuk mendukung sesuatu atas nama sindrom Down hanya karena kita adalah bagian dari komunitas Ds. Keragaman pemikiran dapat mengarah pada percakapan yang paling produktif.
Jadi, pujian untuk keluarga yang terinspirasi oleh Bulan Kesadaran Down Syndrome untuk menarik perhatian pada industri hiburan yang tidak menciptakan karakter dengan perbedaan yang kita lihat di sekitar kita setiap hari.
Tetapi bagi mereka yang mungkin merasa seperti saya, bahwa — meskipun bermaksud baik — upaya ini dapat lebih efektif mendukung lebih banyak faktor yang mengubah hidup bagi anak-anak kita. Berikut adalah beberapa saran:
- Bantu melobi perwakilan Capitol Hill untuk mendukung Achieving a Better Life Experience Act (DAPAT bertindak), yang akan memungkinkan orang dengan sindrom Down untuk menghemat uang untuk masa depan mereka tanpa kehilangan manfaat cacat.
- Dorong untuk melewati Menjaga Semua Siswa Aman Bertindak, yang akan membatasi praktik pengekangan dan pengasingan di sekolah.
- Mendidik sistem sekolah tentang praktik inklusi yang efektif. Heck, mendidik sekolah tentang kata "inklusi" dan apa artinya sebenarnya.
- Donasi ke yayasan penelitian yang menyelidiki hubungan antara sindrom Down dan Alzheimer.
Pendapat, ketakutan, dan aspirasi saya untuk putra saya telah berkembang secara dramatis selama empat tahun terakhir. Mungkin dua tahun yang lalu Disney akan ada dalam pandangan saya. Hari ini, saya hanya ingin anak saya menjadi bagian yang berkontribusi dan dihormati di dunia nyata.
Lebih lanjut tentang mengasuh anak dan sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Cara berbicara dengan teman sebaya anak Anda tentang sindrom Down
Kebenaran tentang anak saya dengan sindrom Down
