Organisasi sindrom Down Nasional merespons
“Kami tidak mengambil posisi pada hak-hak reproduksi perempuan,” kata juru bicara NDSC Sue Joe. “Kami berusaha untuk mencerminkan keinginan dan nilai-nilai anggota kami, dan mewakili ribuan keluarga, yang akan menggambarkan diri mereka sebagai pro-kehidupan dan pro-pilihan.
“Sementara mengakui pilihan yang tersedia secara hukum bagi perempuan, kami telah mendengar dari pembela diri bahwa mereka tidak percaya bahwa adalah menghormati organisasi advokasi nasional mereka untuk menyajikan terminasi kehamilan, hanya berdasarkan pada kehadiran dari Sindrom Down, sebagai co-sama dengan pilihan lain.
“Umpan balik awal dari penyedia layanan kesehatan telah mengungkapkan bahwa sebagian besar tidak mengharapkan aborsi untuk dibahas di informasi yang dihasilkan oleh organisasi advokasi, dan mereka tetap bersedia untuk berbagi materi dengan mereka pasien.”
Masalah biaya
NDSC bersikeras, “Kami tidak memiliki keinginan untuk menghentikan distribusi materi Lettercase,” kata Joe. “Ada biaya yang signifikan terkait dengan bahan-bahan yang kami temukan bermasalah. Alih-alih menggunakan dolar NDSC untuk mendukung Lettercase, kami merasa lebih tepat untuk memproduksi materi yang lebih sesuai dengan visi kami, dan membuatnya tersedia tanpa biaya.”
Selain mengutip masalah biaya, Joe dari NDSC mengatakan, “NDSC adalah mitra dengan Global Down Syndrome Foundation di DownSyndromeTest.org situs web dan materi terkaitnya. Pamflet ini gratis untuk diunduh, dan versi cetaknya gratis dalam jumlah berapa pun untuk penyedia layanan kesehatan, pasien, dan organisasi afiliasi NDSC.”
Haruskah dokter memikul tanggung jawab tunggal untuk mendiskusikan semua pilihan?
“Pamflet NDSC/Global menyerahkan diskusi penghentian kepada penyedia layanan kesehatan; namun, kami tidak percaya bahwa itu menghasilkan 'sikap pro-kehidupan yang khas,'” kata Joe. “Kami percaya situs web dan pamflet ini membantu memenuhi tujuan kami untuk mendapatkan informasi yang akurat ke tangan calon orang tua tanpa biaya kepada pasien atau dokter.”
The Global Down Syndrome Foundation (GDSF) menjelaskan sikap ini lebih lanjut.
“Pamflet Pengujian Prenatal Down Syndrome tidak memiliki sikap pro-kehidupan yang khas, meskipun kami pasti akan setuju bahwa pamflet dan informasi 'tidak termasuk bagian tentang penghentian,'” kata Michael Bryant, juru bicara Global Down Syndrome Dasar.
GDSF mencantumkan alasan berikut untuk terus mendistribusikan literaturnya dan bukan Lettercase:
- Mitra kami, NDSC, menyelidiki pembela diri dan keluarganya dan menyimpulkan bahwa tidak pantas untuk memasukkan bagian seperti itu
- Global meneliti informasi apa yang diberikan oleh kondisi dan penyakit yang didiagnosis sebelum lahir lainnya dan sebagian besar tidak menyertakan penghentian dalam informasi mereka
- Melihat situs klinik Mayo dan situs web medis lainnya yang menyediakan informasi tentang sindrom Down dan/atau pengujian prenatal untuk sindrom Down, sebagian besar tidak menyertakan penghentian
- Bahkan perusahaan pengujian prenatal tidak memberikan informasi tentang penghentian dalam materi mereka
- Kebanyakan orang di komunitas Down syndrome tahu bahwa tingkat penghentian terkait dengan diagnosis Down sindrom melalui amnio sangat tinggi — jelas informasi tentang penghentian sampai ke hamil wanita
- Pamflet Pengujian Prenatal Down Syndrome telah dikirimkan kepada sekitar 100.000 wanita hamil, sebagian besar melalui dokter dan layanan medis lainnya profesional, dan kurangnya informasi tentang penghentian tidak mengganggu distribusi atau pengiriman pamflet untuk hamil wanita.
Mantra "Pro-informasi"
Pertanyaan ke beberapa organisasi advokasi sindrom Down menghasilkan tanggapan serupa — “Kami pro-informasi, bukan pro-kehidupan atau pro-pilihan.” Salah satu dari dua asosiasi advokasi nasional terbesar, National Down Syndrome Society, tidak menanggapi email yang menanyakan pertanyaan spesifik tentang pendiriannya tentang Surat. Setelah pertanyaan ketiga dari SheKnows, NDSS merujuk kami ke pernyataan posisi situs webnya, termasuk bahasa ini:
“NDSS menyadari bahwa ada beberapa alasan mengapa seseorang mungkin memilih untuk menjalani tes dan skrining prenatal, yang dapat mencakup: kesadaran lanjutan tentang sindrom Down, adopsi, atau penghentian. Dalam semua kasus, setelah menerima diagnosis positif sindrom Down, wanita dan keluarga harus diberikan informasi yang akurat, terkini, dan seimbang tentang sindrom Down.”
Membayar harga untuk advokasi
Namun, NDSS tidak mendistribusikan materi Lettercase, dan retorikanya tidak cocok dengan Dr. Skotko. Dia dengan tegas mendukung Lettercase dan, menurut sumber yang dekat dengan kedua belah pihak, diberhentikan dari Dewan Direksi NDSS sebagai akibat dari pendiriannya.
Perusahaan biotek dengan tes prenatal yang tersedia saat ini masing-masing diminta oleh SheKnows untuk menanggapi kekhawatiran bahwa tes mereka yang lebih cepat dan kurang invasif akan menyebabkan lebih banyak penghentian kehamilan, dan apakah mereka merasa bertanggung jawab untuk memberikan informasi terbaru dan akurat tentang sindrom Down kepada pasien.
- urutan juru bicara Dan Ketcherside menolak untuk menanggapi pertanyaan spesifik SheKnows, menjelaskan: “Ini adalah masalah pribadi dan bukan masalah yang harus melibatkan perusahaan atau entitas komersial dalam pendapat."
- Suzanne Yokota, juru bicara untuk Kesehatan Verinata, anak perusahaan Illumina, menolak berkomentar mengutip tenggat waktu SheKnows.
- Perusahaan tes kehamilan Natera tidak menanggapi permintaan komentar SheKnows.
- Jen Bruursema, juru bicara untuk Ariosa, melaporkan bahwa laboratoriumnya menguji lebih dari 40.000 wanita hamil pada kuartal ketiga tahun 2013 dan lebih dari 150.000 wanita sejak diluncurkan secara komersial pada tahun 2012. “Orang tua telah membuat, dan akan terus membuat, pilihan penting dalam tindak lanjut, dan kami tidak memengaruhi keyakinan atau bias individu,” kata Bruursema. “Yang kami berikan adalah informasi yang lebih akurat. Kami percaya bahwa semakin banyak informasi seorang ibu tentang bayinya, semakin baik perawatan prenatal yang akan dia terima dan semakin siap dia untuk keputusan kehamilannya.”
“Jika organisasi advokasi 'pro-informasi,' maka tidak perlu ragu untuk hanya membuat daftar opsi kehamilan yang tersedia secara legal untuk wanita di AS,” Skotko berpendapat. “Cukup mendaftar opsi, seperti yang dilakukan dalam materi Lettercase, tidak sama dengan endorsement. Saya tahu tidak ada bukti yang menunjukkan bahwa hanya dengan mencantumkan opsi aborsi menyebabkan lebih banyak wanita mempertimbangkan untuk melakukan aborsi.”
Kebutuhan akan persetujuan dokter
Skotko dan yang lainnya menunjukkan bahwa setiap kelompok dapat mengembangkan materi dan mendistribusikannya kepada dokter untuk digunakan dalam memberi tahu pasien — tetapi jika dokter tidak setuju dengan bahasanya, literatur hanya akan dikumpulkan debu.
“Dokter adalah penjaga gerbang,” kata Skotko. “Merekalah yang akan memberikan hasil prenatal, dan mereka mungkin satu-satunya yang memberikan informasi tentang sindrom Down kepada pasangan hamil. Dapat dimengerti bahwa dokter enggan untuk mendistribusikan [materi] yang mungkin mereka anggap sebagai 'propaganda orang tua' yang bias.
“Karena itu, organisasi advokasi perlu bekerja dengan profesional medis jika mereka ingin materi mereka didistribusikan. Jika tidak, pamflet akan dibuat, tetapi pada akhirnya tidak akan pernah didistribusikan. Jadi, apa intinya?”
Panggilan untuk kepemimpinan
Tak mau menyerah, Skotko terus mendorong kolaborasi. Khususnya, ia tumbuh dengan seorang adik perempuan dengan sindrom Down dan telah menjadi advokat bagi individu dengan sindrom Down sepanjang hidupnya, secara sosial dan sekarang secara profesional.
“Momen untuk kepemimpinan adalah sekarang,” katanya. “Setiap hari, calon orang tua menerima diagnosis sindrom Down sebelum melahirkan, dan saya berani bertaruh bahwa kebanyakan dari mereka masih belum menerima informasi yang akurat dan terkini. Hanya ketika organisasi sindrom Down mengadvokasi dengan pesan yang konsisten dalam kolaborasi dengan organisasi medis, kita dapat benar-benar berharap untuk melihat perubahan yang masuk akal.”
Seperti yang dikatakan Meredith dari Lettercase, “Meskipun kami memahami bahwa penyebutan penghentian bisa jadi sulit bagi sebagian orang, prioritasnya adalah memastikan bahwa Garis hidup informasi tentang sindrom Down pada akhirnya diberikan kepada pasien oleh penyedia medis mereka selama momen kritis diagnosa."
Baca lebih lanjut tentang advokasi sindrom Down
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
Permohonan seorang ibu untuk menghentikan penggunaan kata "r"
Belajar mengadvokasi anak berkebutuhan khusus
