Sindrom Down organisasi advokasi mengklaim komunitas medis tidak menawarkan informasi yang seimbang setelah diagnosis sindrom Down prenatal atau saat lahir dan mendorong aborsi. Komunitas medis membantah bahwa informasi kelompok advokasi berbatasan dengan propaganda dan mengecualikan semua opsi. Sementara itu, tes prenatal lanjutan berarti lebih banyak wanita yang menerima diagnosis prenatal di tengah perdebatan tentang informasi siapa yang terbaik.
Secara nasional, banyak organisasi sindrom Down lokal telah berkomitmen untuk menyediakan informasi yang akurat dan tidak memihak kepada mengharapkan atau orang tua baru, sejauh melatih orang tua untuk memberikan dukungan berdasarkan kebutuhan ibu hamil dan ingin.
Dua sisi cerita
Pada skala yang lebih luas, ketegangan yang sering diabaikan antara organisasi advokasi sindrom Down nasional dan komunitas medis. Tetaplah bersama saya sejenak — menjelaskan masalah inti membutuhkan beberapa ping-pong.
- Komunitas sindrom Down umumnya setuju ibu hamil tidak mendapatkan informasi terbaru dan akurat dari medis masyarakat tentang kenyataan memiliki anak dengan sindrom Down, dan mereka berpendapat dokter terlalu cepat untuk mendorong penghentian.
- Komunitas medis umumnya waspada terhadap organisasi advokasi sindrom Down untuk menyediakan informasi propaganda-esque yang melukiskan gambaran harmoni malaikat sepanjang kehidupan seorang anak dengan Sindrom Down.
- Komunitas medis diharuskan secara hukum untuk memberi tahu seorang wanita yang janinnya didiagnosis dengan sindrom Down tentang pilihan untuk mengakhiri kehamilan.
Jika kedua belah pihak — komunitas medis dan komunitas advokasi sindrom Down — setuju bahwa wanita tidak diperbarui, akurat, informasi yang tidak bias, masuk akal untuk berkolaborasi dalam literatur yang menyediakan semua pilihan dan sudut pandang dan didukung oleh keduanya kelompok.
Benar?
Pertemuan berbagai pemikiran
Faktanya, organisasi advokasi sindrom Down nasional pada suatu waktu sepakat bahwa sastra dianggap dapat diandalkan dan tidak bias oleh pasien (dan dokter memilih untuk memberikan informasi kepadanya), itu harus mencakup semua pilihan, termasuk: penghentian.
“Pada tahun 2009, perwakilan dari organisasi medis profesional dan Perhimpunan Down Syndrome Nasional (NDSS) dan Kongres Nasional Down Syndrome (NDSC) diadakan untuk membahas pengujian prenatal, ”jelas Stephanie Meredith, penulis the kop surat pamflet yang, untuk sesaat, menyombongkan dukungan publik oleh kedua komunitas medis dan organisasi sindrom Down nasional.
“Salah satu hal pertama yang mereka lakukan adalah menetapkan bahwa adalah salah persepsi untuk melabeli NDSS dan NDSC sebagai organisasi pro-kehidupan,” lanjut Meredith. “Dalam pernyataan Konsensus Down Syndrome dari pertemuan itu, sindrom Down nasional dan organisasi medis menyetujui pernyataan berikut — 'Untuk orang tua yang menerima diagnosis prenatal, melanjutkan kehamilan dengan rencana untuk membesarkan bayi yang baru lahir, menempatkan bayi yang baru lahir untuk diadopsi, dan penghentian kehamilan yang terkena adalah mungkin pilihan. Orang tua harus diizinkan untuk membuat pilihan pribadi mereka berdasarkan informasi yang lengkap dan terkini tanpa paksaan dari profesional perawatan kesehatan atau komunitas advokasi.'”
Kisah Surat
Buku Lettercase, dibuat pada tahun 2008, dipilih pada tahun 2009 sebagai "standar emas" oleh penduduk setempat dan perwakilan organisasi down syndrome nasional yang berpartisipasi dalam Kennedy Foundation “First Panggilan” hibah.
Pada tahun 2010, buku ini direvisi dengan masukan dari perwakilan Grup Konsensus Down Syndrome, termasuk medis nasional dan Down organisasi sindrom, dan diberikan kepada Yayasan Kennedy pada tahun 2012 untuk dikelola melalui Pengembangan Manusia Universitas Kentucky Lembaga.
“Buku Lettercase benar-benar unik karena menjadi satu-satunya sumber bagi calon orang tua yang belajar tentang Down sindrom yang mewakili konsensus antara para pemimpin puncak dalam komunitas medis dan disabilitas,” poin Meredith keluar.
Gelombang pasang huruf
Tapi, satu kata mengubah upaya kolaboratif menjadi badai perdebatan - termasuk "pengakhiran" sebagai pilihan hukum bagi ibu hamil yang janinnya telah didiagnosis dengan sindrom Down.
“Wanita diminta untuk diberitahu tentang penghentian ketika menerima diagnosis positif untuk sindrom Down,” kata Meredith. “Ini diwajibkan oleh pedoman medis dan di lebih dari setengah negara bagian, kegagalan untuk memberi nasihat tentang penghentian dapat membuat dokter dituntut karena gagal memberi nasihat yang benar kepada pasien mereka.
“Dalam hal ini, sindrom Down dapat dibedakan dari banyak kondisi yang dapat didiagnosis sebelum lahir, yang tidak memiliki pedoman profesional yang memerlukan konseling tentang penghentian,” tambahnya.
Apakah mengutip aborsi dan dukungan aborsi?
Topik aborsi adalah penangkal petir, secara politik, agama, etika dan sosial. “Tetapi ada diskusi penting yang berbeda dari aborsi yang tampaknya disetujui semua orang. Artinya, pasangan hamil berhak mendapatkan informasi yang akurat dan terkini tentang sindrom Down, ”kata Dr. Brian Skotko, co-director the Program Down Syndrome di Rumah Sakit Umum Massachusetts. “[Pasangan calon] berhak mengetahui apa artinya memiliki sindrom Down saat ini di AS. Orang tua setuju dengan itu. Profesional kesehatan setuju. Organisasi nirlaba setuju. Apa yang tidak mereka setujui adalah informasi apa yang harus disajikan.”
Mungkin munculnya opsi pengujian prenatal yang kurang invasif dan lebih cepat menyebabkan putaran berikutnya pada cerita ini (yaitu, pengujian disalahkan untuk lebih banyak penghentian). Mungkin itu adalah kenyataan menyaksikan bahasa yang disepakati dari pertemuan kolaboratif yang berhasil menjadi granat untuk debat begitu para peserta bergabung kembali dengan massa mereka.
Terlepas dari itu, seperti domino yang bereaksi terhadap tekanan gravitasi sesama, setiap organisasi nasional sindrom Down menarik kembali dukungannya terhadap pamflet Lettercase.
