Validasi emosi
Demikian juga, penting untuk memberikan izin kepada saudara kandung untuk merasakan emosi negatif, seperti marah atau malu.
“Tanyakan, apakah [situasi ini] ada hubungannya dengan Sindrom Down atau tidak ada hubungannya dengan sindrom Down?” Dr Skotko menyarankan. “Akui bahwa perasaan negatif itu pantas. Jika anak Anda mengamuk, tidak pantas untuk mengatakan kepada anak Anda yang lain, 'Anda tidak boleh malu; dia mengidap sindrom Down.’ Tidak apa-apa untuk merasa malu.”
Ciptakan momen “aha”
“Hubungan terbesar yang ingin saya buat untuk saudara kandung adalah menyadari bahwa mereka tidak sendirian,” kata Dr. Skotko. "Ketika mereka menyadari, 'oh, saudara laki-lakimu juga melakukan itu?' Kakak-kakak menyadari pada usia dini bahwa positifnya lebih banyak daripada negatifnya."
Sebuah tinjauan penelitian yang dilakukan oleh Dr. Skotko dan rekannya, Susan P. Levine, menunjukkan bahwa saudara kandung yang memiliki saudara laki-laki dan perempuan dengan sindrom Down sering memiliki tiga karakteristik yang membedakan mereka dari saudara kandung yang tidak:
- Lebih banyak interaksi positif (lebih banyak kebaikan, lebih sedikit konflik)
- Kurang rentan terhadap masalah perilaku
- Lebih peduli dan berempati
Pertanyaan paling umum saudara kandung
Pada tahun 2011, ia dan Levine mempublikasikan pengalaman mereka dalam mengadakan lokakarya saudara. Dalam makalah mereka, Skotko dan Levine mengkategorikan jenis pertanyaan yang paling ingin atau cenderung ditanyakan oleh saudara kandung:
- Medis pertanyaan (misalnya, Bisakah sindrom Down mematikan?)
- Pendidikan pertanyaan (mis., Mengapa saudara laki-laki saya mengulang prasekolah?)
- Sosial pertanyaan (mis., Bisakah orang dengan D memiliki pekerjaan?)
- Perasaan negatif pertanyaan (misalnya, Mengapa saudara laki-laki saya terobsesi dengan film TV?)
- Saat yang sulit pertanyaan (misalnya, Mengapa orang menatap saudara perempuan saya di depan umum?)
Selama presentasinya kepada komunitas sindrom Down Charlotte, Dr. Skotko menjawab beberapa pertanyaan umum dengan ketelitian yang bijaksana, dan tanggapannya memiliki tiga langkah yang konsisten: Tarik napas dalam-dalam sebelum menjawab, diikuti dengan kejujuran dan validasi.
“Orang tua seolah-olah down syndrome tidak ada”
Sementara naluri orang tua adalah untuk menolak keluhan atau pertanyaan anak tentang masalah sensitif, "jika Anda menyerang, Anda tidak akan mendapatkan pertanyaan lain yang datang," kata Dr. Skotko.
“Saya pikir orang tua terkadang bereaksi berlebihan [dan] menganggap situasi itu dramatis karena sindrom Down adalah bagian darinya,” katanya. “Ketika kami benar-benar memecahnya dan membicarakannya, [kami menyadari respons yang tepat adalah], 'Selamat! Anda memiliki keluarga Amerika yang khas, gila, dan rumit, dan sindrom Down hanyalah sebagian kecil dari itu.”
Faktanya, “saat tumbuh dewasa, sindrom Down selalu menjadi bagian dari keluarga saya tetapi tidak pernah menjadi pusatnya,” Dr. Skotko berbagi. “Saya pikir orang tua menyadari bahwa mereka hanya perlu kadang-kadang menjadi orang tua seolah-olah sindrom Down tidak ada.”
Tips untuk orang tua
Dr. Skotko dan Levine merekomendasikan delapan “dos” berikut untuk orang tua yang membesarkan saudara kandung dari anak dengan sindrom Down:
- Bersikaplah terbuka dan jujur, jelaskan sindrom Down sedini mungkin.
- Biarkan saudara dan saudari mengungkapkan perasaan negatif.
- Kenali saat-saat sulit yang mungkin dialami oleh saudara dan saudari.
- Batasi tanggung jawab pengasuhan.
- Mengenali individualitas dan keunikan setiap anak dalam keluarga.
- Adil.
- Manfaatkan dukungan untuk saudara kandung.
- Orang tua harus mengakses dukungan untuk diri mereka sendiri.
Jalur diskusi sains
Komunitas down syndrome menghadapi persimpangan jalan. Ini telah mencapai kemajuan luar biasa dalam meningkatkan kesadaran dan membantu orang berbicara tentang sindrom Down; namun, Dr. Skotko memperingatkan risiko bahwa Ds mungkin menjadi penyakit yatim piatu.
Saat ini, pengujian lanjutan dan non-invasif memungkinkan calon orang tua untuk mengidentifikasi kondisi kromosom prenatal, yang mengarah ke tingkat penghentian kehamilan yang tinggi di Amerika Serikat.
“Ilmu pengetahuan telah melampaui diskusi kita tentang subjek ini,” kata Dr. Skotko baru-baru ini.
Selama dua jam di Charlotte, sains mengambil posisi belakang.
Anda dapat menghubungi Dr. Skotko di situs webnya di brianskotko.com, serta pada Facebook, Indonesia @brianskotko, Youtube atau di Program Down Syndrome Rumah Sakit Umum Massachusetts.
Kredit gambar: Koalisi sindrom Down Internasional
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Memiliki saudara dengan down syndrome
Para ibu berbagi buku favorit tentang sindrom Down
NIH mengumumkan pendaftaran untuk individu dengan sindrom Down
