Pada hari yang sangat dingin di musim dingin tahun 2013, saya meninggalkan kantor dokter saya sambil menangis untuk ketiga kalinya dalam beberapa bulan. Dalam kabut yang telah menjadi terlalu akrab selama beberapa minggu dan bulan terakhir, saya menelepon ibu saya ketika saya berjalan kembali ke apartemen saya — jalan-jalan lantai empat yang sangat mahal di Upper East Side. Dia mengangkatnya pada dering pertama.
"Apa yang dikatakan dokter?"
"Tidak! Omong kosong! Hal yang sama seperti biasanya!” Saya berteriak ke telepon saya ketika pintu air terbuka dan saya mulai menangis. (Jika ada satu hal yang paling saya rindukan tentang New York, itu adalah tidak ada yang memberi Anda pandangan kedua saat Anda mengalami kehancuran publik.)
Sejak saya mulai menunjukkan gejala yang sekarang kita ketahui lupus, dokter perawatan primer saya dan saya telah jatuh ke dalam pola. Saya akan menelepon atau menjadwalkan janji temu dan menjelaskan gejala saya secara panjang lebar.
Tidak ada dua kasus lupus yang sama, tetapi gejala saya yang paling menonjol adalah kelelahan ekstrem, demam tinggi, nyeri sendi, dan fotosensitifitas. Seperti jarum jam, dokter saya akan memesan pekerjaan darah paling dasar yang mungkin, dan beberapa hari kemudian, dia akan telepon untuk memberi tahu saya bahwa semuanya tampak baik-baik saja dan gejala saya kemungkinan besar terkait dengan kecemasan dan menekankan.Lagi: Bagian Tersulit dari Lupus Adalah Tidak Mengetahui Apa Itu
Saya bukan ahli medis — saya dengan bodohnya meninggalkan peran itu di tangan dokter saya. Saya pernah mendengar tentang lupus, tetapi saya tidak tahu apa-apa tentang itu penyakit. Saya berasumsi bahwa jika pekerjaan darah dasar saya kembali normal, dia pasti benar. Lagi pula, saya lebih stres dari biasanya, dan saya selalu transparan tentang perjuangan saya dengan PTSD dan gangguan kecemasan. Saya tidak begitu yakin bagaimana kecemasan dapat menyebabkan demam saya sering melonjak hingga 104 derajat, tetapi sekali lagi, saya percaya bahwa dokter saya tahu yang terbaik.
Musim dingin berubah menjadi musim semi, dan gejala saya semakin parah. Pada akhir pekan, saya tidur hingga 16 jam setiap kali dan bangun dengan perasaan tidak segar dan lelah. Maklum, teman-teman saya sangat senang melihat matahari terbit dan mereka berbondong-bondong menuju Central Park. Saya tinggal di dalam rumah karena matahari memicu ruam kulit saya. Selain sakit secara fisik, saya merasa terasing dan kesepian akibat penyakit itu. Saya menjadwalkan janji temu dengan dokter baru, berharap dia akan menganggap gejala saya lebih serius.
Peringatan spoiler: Tanggapan dokter baru saya hampir sama dengan mantan dokter saya. Tampaknya konsensusnya adalah bahwa penyakit itu ada di kepala saya - demam, ruam, dan semuanya. Saya tidak tahu harus berpaling ke mana lagi, jadi saya mencoba menerima bahwa tingkat kelelahan dan rasa sakit fisik ini akan menjadi normal baru saya.
Lagi:Mengapa Peraih Medali Emas Olimpiade Terbuka Tentang Hidup Dengan Lupus
Pada awal 2015 saya berhenti dari pekerjaan perusahaan saya di New York dan pindah ke Seattle untuk fokus pada karir menulis penuh waktu. Saya menemukan dokter perawatan primer baru, dan selama pertemuan awal kami, saya memberi tahu dia tentang gejala saya. Saya sangat optimis bahwa dia akan menganggap saya serius. Isyarat kerja darah standar. Isyarat deklarasi kemenangan bahwa tidak ada yang salah dan pengingat bahwa saya memiliki masalah kesehatan mental.
Saya merasa kalah dan terhina. Saya selalu berpikir bahwa dokter seharusnya berada di pihak saya, membantu mengatasi gejala saya dan membentuk rencana perawatan untuk meningkatkan kesehatan fisik saya bila diperlukan.
Melihat ke belakang, salah satu hal yang membuat saya paling marah adalah bahwa dokter saya menggunakan PTSD dan gangguan kecemasan saya untuk melawan saya. Bagi mereka, itu mungkin alasan yang nyaman untuk mengirim saya dalam perjalanan daripada melakukan pekerjaan tambahan. Bagi saya, itu sama dengan menyalakan gas. Saya mulai mempertanyakan apakah saya benar-benar sakit atau tidak atau apakah itu semua hanya di kepala saya seperti yang telah diberitahukan kepada saya.
Lagi:Yang Perlu Diketahui Wanita Tentang Lupus
Saya belajar untuk hidup dengan lupus yang tidak diobati, meskipun saya harus mengakui bahwa saya bukan orang yang menyenangkan. Saya telah menghabiskan 15 tahun pelatihan hidup saya untuk menjadi penari balet profesional, jadi saya telah belajar beberapa hal tentang bekerja melalui rasa sakit fisik yang menyiksa. Tetapi ketika gejala saya memburuk sekali lagi di musim panas 2017, saya menjadi sangat ingin mendapatkan diagnosis.
Saya dan ibu saya menghabiskan waktu berjam-jam untuk meneliti gejala-gejala saya sehingga pada pertemuan berikutnya, saya dapat mempersiapkan daftar penyakit yang perlu saya tes. Penyakit autoimun turun-temurun dalam keluarga saya, dan ketika saya mulai membaca tentang lupus, saya merasa seolah-olah seseorang telah menulis daftar gejala saya dengan rapi.
Saya juga mengetahui bahwa lupus dan penyakit autoimun lainnya tidak muncul dalam pemeriksaan darah dasar, jadi saya memberi tahu dokter saya bahwa saya memerlukan pemeriksaan darah. antibodi antinuklear tes untuk menentukan apakah lupus adalah kemungkinan penyebab gejala saya.
"Aku benar-benar tidak berpikir itu ide yang bagus," katanya padaku dengan suara tenang yang menyebalkan. “Jika tesnya kembali negatif, Anda tidak akan dapat menerima bahwa tidak ada yang salah secara fisik. Itu hanya akan memperburuk kecemasan Anda. Aku benci itu terjadi.”
Itu tidak berjalan dengan baik.
"Mengapa kamu bahkan menjadi dokter jika kamu tidak ingin melakukan pekerjaan itu?" Saya bertanya. Saya tidak menunggu jawaban dan malah berjalan ke meja depan, di mana saya meminta janji dengan direktur medis kantor. Ajaibnya, saya bisa mendapatkan tempat dalam bulan berikutnya. Dan akhirnya, saya menemukan seorang dokter yang mendengarkan. Ketika tes ANA saya kembali positif, kami melanjutkan dengan laboratorium dan tes pencitraan untuk memastikan bahwa saya memang menderita lupus.
Apa itu lupus?
“Lupus adalah kondisi autoimun yang menyerang persendian, kulit, ginjal, jantung, paru-paru, pembuluh darah, dan otak. Keluhan awal dan kronis yang umum termasuk demam, malaise, nyeri sendi, nyeri otot dan kelelahan,” Dr. Alexander Shikhman, rheumatologist dan pendiri Institut Kedokteran Khusus, memberitahu Dia tahu.
Penyebab lupus masih belum jelas, tetapi diduga melibatkan kombinasi faktor genetik dan lingkungan. “Wanita usia subur terkena sekitar sembilan kali lebih sering daripada pria,” kata Shikhman. "Meskipun paling sering dimulai antara usia 15 dan 45 tahun, berbagai usia dapat terpengaruh."
Shikhman menjelaskan bahwa ini adalah gejala paling umum yang harus diwaspadai:
- Sebanyak 70 persen penderita lupus memiliki beberapa gejala kulit. Beberapa menunjukkan bercak merah bersisik tebal pada kulit atau ruam malar klasik (atau ruam kupu-kupu)
- Fotosensitifitas (paparan sinar ultraviolet menyebabkan ruam)
- Nyeri sendi pada sendi kecil tangan dan pergelangan tangan biasanya terkena, meskipun semua sendi berisiko
- Sering sakit kepala
- Bisul di mulut dan hidung
- Nyeri otot
- Sirkulasi jari kaki dan tangan yang buruk
- Kelelahan
- Kehilangan selera makan
Setelah saya didiagnosis, saya dirujuk ke spesialis autoimun dan spesialis nyeri kronis, dan saat ini saya sedang menjalani pengobatan resep yang meringankan gejala saya secara signifikan. saya juga menerima pengobatan akupunktur, pijat medis dan telah membentuk rejimen kebugaran dengan dokter saya. Saya masih mengalami gejolak, tetapi kualitas hidup saya telah meningkat pesat dalam beberapa bulan sejak saya didiagnosis.
Jika Anda berpikir Anda menderita lupus atau penyakit kronis lainnya, temukan dokter yang akan menangani Anda dan gejala Anda dengan serius - saya berjanji mereka ada di luar sana. Meskipun saya seharusnya tidak harus berjuang melawan dokter selama bertahun-tahun hanya untuk melakukan tes ANA, penyesalan terbesar saya adalah bahwa saya tidak secara tegas mengadvokasi diri saya sendiri pada tahun 2013.
Kita tahu tubuh kita lebih baik daripada orang lain, dan ketika dokter mengirim kita dalam perjalanan dengan pernyataan bahwa kita baik-baik saja, ingatlah bukan mereka yang harus hidup dengan rasa sakit setiap hari — kita.
