Sebuah studi tahun 2014 yang diterbitkan dalam jurnal BMJ Quality & Safety mengungkapkan bahwa setiap tahun di AS, kira-kira 12 juta orang dewasa, atau 1 dari 20 pasien, yang mencari perawatan medis rawat jalan salah didiagnosis. Untuk penyakit yang tidak terlihat seperti endometriosis, menunjukkan dengan tepat penyakit menimbulkan tantangan tambahan. Meskipun saat ini tidak ada statistik yang tersedia tentang seberapa sering gejala endometriosis salah didiagnosis seperti masalah kesehatan lainnya, tanyakan pada penderita wanita mana pun dan mereka akan membagikan daftar cucian kondisi yang telah didiagnosis dengan tidak benar.
Menurut Endometriosis Foundation of America, dibutuhkan wanita rata-rata 10 tahun untuk didiagnosis dengan endometriosis. Karena periode menyakitkan telah dinormalisasi dalam masyarakat kita, wanita cenderung mencari perawatan atau berbicara dengan dokter mereka tentang gejala melemahkan mereka. Tidak hanya banyak yang menderita dalam diam, mereka yang salah didiagnosis mengelola penyakit yang kemungkinan besar mereka alami tidak memiliki yang menyebabkan masalah kesehatan tambahan karena endometriosis mereka tidak terdeteksi dan terus berlanjut tumbuh.
“Endometriosis dianggap 'penyamar hebat' karena meniru begitu banyak proses penyakit lainnya. Keterlambatan (dalam diagnosis) terutama terlihat pada remaja yang mungkin tidak menekankan rasa sakit mereka, karena mereka baru mengenal menstruasi, dan ginekolog mungkin ragu-ragu untuk merekomendasikan operasi pada usia yang sangat muda mendiagnosa. Hal ini juga karena kurangnya tes darah yang dapat diandalkan untuk membuat diagnosis. Saat ini, hanya pembedahan dengan biopsi yang memungkinkan bukti definitif untuk diagnosis,” Dr Mark Trolice, Associate Professor Obstetri dan Ginekologi di University of Central Florida College of Medicine di Orlando dan pendiri dan Direktur Fertility CARE – The IVF Center, mengatakan Dia tahu. “Anamnesis menyeluruh, pemeriksaan fisik, dan USG panggul adalah alat yang berharga untuk mempercepat kekuatan kecurigaan endometriosis bersama dengan diskusi tentang pilihan pengobatan yang mencakup terapi hormonal dan operasi."
Dia tahu berbicara dengan lima wanita yang salah didiagnosis dengan tidak hanya satu tetapi beberapa kondisi kesehatan selama beberapa tahun sebelum dokter mereka memilih endometriosis sebagai kemungkinan penyebabnya. Kisah mereka adalah kisah peringatan yang menunjukkan betapa berbahayanya penyakit yang tidak diobati dan seberapa sering wanita diberitahu bahwa rasa sakit mereka ada di kepala mereka. Kami memuji para wanita pemberani ini karena berbagi perjalanan endo mereka untuk meningkatkan kesadaran, mengadvokasi untuk lebih baik pengobatan dan perawatan, dan untuk membantu wanita lain mengenali bahwa rasa sakit mereka mungkin merupakan gejala dari sesuatu yang lebih serius.
Penyakit Crohn, Nyeri Saraf Kronis — Claudia W., 28,
“Gejala parah saya muncul beberapa bulan sebelum menstruasi saya tiba. Saya berusia 11 tahun tetapi saya merasa telah menunjukkan masalah sejak saya berusia 10 tahun. Gejala yang membuat saya dan orang tua saya mencari pertolongan adalah kembung yang luar biasa, sakit perut yang luar biasa, diare yang penuh dengan darah dan lendir, mual dan kelelahan. Saya dikirim ke ahli gastroenterologi dan setelah tes urin dan tinja, tes darah, MRI, kolonoskopi dan endoskopi, saya didiagnosis menderita penyakit Crohn.
Beberapa bulan setelah diagnosis saya, menstruasi saya muncul. Itu selalu tidak teratur, berat dan tidak terduga. Kram itu melemahkan tapi saya pikir ini normal. Selama beberapa tahun berikutnya gejala saya berkembang. Pada usia 15, mereka benar-benar menjadi buruk. Saya mulai mengalami migrain parah, nyeri dada, punggung, leher dan lengan, serta sesak napas.
Setelah masuk dan keluar dari ruang gawat darurat dan menjalani setiap tes di bawah sinar matahari (MRI, X-ray, CT, EKG, pungsi lumbal, darah, tinja, sampel urin) dan melihat berbagai dokter, pediatri, GI, ahli saraf dan naturopath, saya akhirnya dirujuk ke spesialis nyeri yang percaya masalah saya berasal dari saraf kronis nyeri. Saya memiliki stimulator tulang belakang yang ditempatkan di pantat saya dengan kabel di tulang belakang saya dan di atas saraf oksipital di tengkorak saya untuk mencoba dan menghentikan gelombang rasa sakit. Ini tentu saja tidak pernah berhasil. Sepanjang waktu saya terus menggunakan imunosupresan dan steroid untuk penyakit Crohn tetapi sepertinya tidak ada yang membuat saya berhenti berdarah dengan buang air besar.
Setelah kembali ke rumah sakit dan spesialis tahun demi tahun dan semua tes kembali jelas, mereka akhirnya memberi tahu saya bahwa mereka yakin diagnosis Crohn saya salah. Mereka tidak memberi tahu saya apa lagi yang bisa menjelaskan gejala saya, jadi saya dikirim dan memutuskan untuk melakukan penelitian sendiri.
Saat itulah saya belajar tentang endometriosis. Saya mempresentasikan temuan saya kepada dokter perawatan primer saya dan mengatakan bahwa saya memerlukan USG panggul dan rujukan ke dokter kandungan. Setelah laparoskopi pada tahun 2018, saya didiagnosis menderita endometriosis parah. Sudah 16 tahun sejak gejala saya mulai.”
Kecemasan dan Anoreksia — Danielle W., 25, San Diego, California
“Saya salah didiagnosis selama 10 tahun dari usia 15 hingga 25 tahun. Kondisi kesehatan yang disalahartikan oleh endo saya termasuk IBS, penyakit Crohn, 'usus bocor,' gangguan kecemasan umum, dan anoreksia. Karena saya kehilangan begitu banyak berat badan tanpa penjelasan, seorang dokter berasumsi bahwa saya menderita anoreksia dan tidak terbuka tentang hal itu.
Saya mengunjungi banyak dokter perawatan primer (saya kehilangan hitungan, tapi mungkin lima sampai tujuh), ahli diet, tiga ahli gastroenterologi, tiga naturopati. dokter, dan lima OB-GYN. Apa yang membawa saya ke diagnosis endo saya adalah penelitian pribadi saya sendiri dan menyadari bahwa banyak gejala saya sejalan dengan penyakit. Tahun lalu, saya sampai pada titik di mana saya merasakan sakit yang luar biasa selama tiga minggu dalam sebulan dan kehilangan lebih dari 15 pon dalam beberapa bulan. Dari penelitian online saya, saya menemukan grup Facebook dengan file dan sumber daya yang mencantumkan OB-GYNS terkemuka yang merupakan spesialis eksisi terampil untuk endometriosis. Saya membuat janji dengan dokter terdekat saya. Sementara dia menyelesaikan pemeriksaan menyeluruh, saya menangis kesakitan. Mengingat gejala saya, dia menjadwalkan saya untuk operasi ASAP. Dia menemukan endometriosis infiltrasi dalam pada ovarium saya, cul-de-sac, ligamen uterosakral, ureter dan kandung kemih. Penyakit ini dipotong secara menyeluruh dan dokter saya mengirim untuk biopsi. Saya didiagnosis dengan stadium 2 endometriosis.
Sebelum mengunjungi spesialis endometriosis yang ahli dalam bedah eksisi, tidak ada satu dokter pun yang menyebutkan endometriosis kepada saya.”
Depresi, IBS, Kanker — Alyssa R., 26, Queens, New York
“Saya salah didiagnosis selama enam tahun setelah saya mulai mengalami gejala endo. Dokter mengira saya memproyeksikan karena depresi jadi saya pergi ke terapis. Setelah perjalanan pertama saya ke rumah sakit, mereka salah mendiagnosis saya dengan IBS dan mengirim saya pulang. Saya akhirnya kembali ke rumah sakit selama tiga bulan dan, pada satu titik, mereka akan melakukan spinal tap karena mereka pikir itu bisa jadi kanker. Saya masih salah didiagnosis ketika saya pergi ke UGD dengan dokter bersumpah saya tidak mungkin memiliki penyakit yang melemahkan seperti itu pada usia saya. Saya harus berjuang untuk diri saya sendiri, saat kesakitan, hampir setiap kali saya ke UGD.”
Kram, Kelelahan Kronis, Depresi, IBS — Becs, 27, Wellington, Selandia Baru
“Saya telah berjuang dengan nyeri haid yang parah sejak saya bisa mengingatnya. Saya harus mengambil cuti sekolah setiap bulan, meringkuk menjadi bola dengan botol air panas dengan kram dan migrain yang mengerikan. Saya diberitahu oleh dokter perawatan primer saya berkali-kali bahwa itu adalah 'sakit haid yang buruk' dan menggunakan kontrasepsi akan membantu. Saya memakai begitu banyak pil kontrasepsi yang berbeda tetapi tidak ada yang membantu rasa sakitnya. Pada usia 17, saya didiagnosis dengan kelelahan kronis dan depresi. Saya mulai percaya bahwa rasa sakit itu ada di kepala saya, jadi saya hanya menjalani seolah-olah semuanya normal dan berjuang melalui rasa sakit setiap bulan selama bertahun-tahun.
Dokter lain memberi tahu saya bahwa saya menderita IBS dan saya juga diuji untuk penyakit Crohn dan penyakit celiac. Baru pada tahun 2015 saya tahu ada sesuatu yang salah. Saya pingsan kesakitan di tempat kerja, berjuang untuk melatih klien terapi fisik saya dan mengajar kelas kebugaran, muntah dan kehilangan nafsu makan karena rasa sakit dan kelelahan. Saya kembali ke dokter perawatan primer saya dan meminta lebih banyak tes. Saya akhirnya melakukan USG panggul dimana ditemukan kista di kedua indung telur dan ternyata indung telur saya 'macet'. Pada Februari 2017, saya menghubungi seorang ahli bedah yang direkomendasikan kepada saya… Saya menjalani laparoskopi pertama saya dan didiagnosis dengan endometriosis stadium 4 yang parah.”
Fibromyalgia, Trauma, Skoliosis, Masalah Psikologis, IBS, Alergi, Penyakit Crohn dan Gas — Julia W., 30, Warwick, Kanada
“Saya mendapat menstruasi pertama saya agak terlambat saat remaja. Saya ingat hari itu dengan sangat jelas, bukan hanya karena itu selama kelas musik di sekolah, tetapi karena rasa sakitnya begitu tak tertahankan — keluar dari dunia ini.
Tak lama setelah itu, saya mulai mencari bantuan karena rasa sakitnya tidak terasa normal. Saya tidak bisa berdiri beberapa hari, rasa sakit membuat saya muntah dan saya harus sering 'memanggil sakit' dan membatalkan rencana dengan teman-teman. Selain nyeri haid dan ovulasi yang parah, gejala saya adalah nyeri punggung bawah yang ekstrem, nyeri yang menjalar ke paha dan kaki, kelelahan; daerah gastrointestinal saya terpengaruh juga. Saya memiliki masalah ekstrim dengan suhu tubuh saya yang menyebabkan tulang saya sakit di mana-mana, yang mereka katakan adalah fibromyalgia.
Saya berusia 15 tahun ketika saya meminta bantuan di sebuah klinik. Saya diberitahu bahwa ini adalah bagaimana rasanya menjadi seorang wanita, untuk tegar dan menghadapinya. Dia memberi saya pil kontrasepsi, mengatakan kepada saya bahwa saya akan terbiasa dengan ini dalam beberapa tahun dan semuanya akan baik-baik saja. Selama bertahun-tahun, saya diberi pil hormon yang berbeda tetapi tidak ada yang berhasil untuk saya... Saya berulang kali diberitahu bahwa rasa sakit itu hanya di perut saya. kepala, bahwa saya harus pergi dan menemui terapis sebagai gantinya... Semua tanda ada di sana sejak awal tetapi selalu ada alasan lain yang diberikan kepada saya untuk saya nyeri.
Sebuah klinik baru melakukan pemeriksaan manual cepat dan memberi tahu saya bahwa semuanya tampak normal. Segera setelah mereka mengetahui bahwa saya diperkosa di usia muda, itu menjadi alasan baru untuk rasa sakit saya, yaitu mungkin 'hanya kenangan trauma' yang saya hidupkan kembali di kepala saya dan saya melakukan ini untuk diri saya sendiri dengan menyimpannya kenangan hidup. Dia meresepkan saya pil lagi dan menyuruh saya untuk memberikannya tiga bulan.
Pada tahun 2018, rasa sakit saya berubah dari buruk menjadi mengerikan. Saya pergi ke UGD beberapa kali; beberapa hari bahkan tidak mungkin untuk berjalan. Saya diberi resep lebih banyak obat penghilang rasa sakit, pil hormon baru dan diberitahu bahwa saya ada dalam daftar tunggu untuk menemui spesialis. Seorang dokter mengatakan kepada saya bahwa saya menderita skoliosis. Yang lain mengatakan bahwa saya memiliki masalah psikologis, mengklaim rasa sakit saya bukan fisik. Yang lain mengatakan bahwa saya menderita IBS, penyakit Crohn, alergi, sesuatu dalam diet saya, dan gas.
Tahun ini, saya mengalami gejala serangan jantung dan pingsan hampir setiap hari. Seorang spesialis meresepkan saya obat penghilang rasa sakit anti-inflamasi yang lebih kuat dan memberi tahu saya untuk menaikkan dosisnya. Namun, berdasarkan semua gejala saya, dia mengatakan bahwa saya menderita endometriosis dan menandainya sebagai parah dan memberi saya satu set pil terapi hormon baru. Saya mengambil pil seperti yang dia katakan. Saya menjadi lebih buruk, dan pergi ke ruang gawat darurat lagi. Setelah kunjungan rumah sakit mingguan selama periode empat bulan, saya bertemu dengan spesialis darah, spesialis rematik, endometriosis spesialis dan ahli gastroenterologi dan didiagnosis dengan beberapa pendarahan internal karena obat yang saya minum ditentukan. Setelah penyelidikan panjang, saya didiagnosis menderita hemofilia. Obat penghilang rasa sakit yang diberikan kepada saya perlahan-lahan membunuh saya. Saya memiliki beberapa kista di ovarium saya, mioma dan adhesi. Binatang itu: endometriosis. Akhirnya seseorang yang bisa melihat monster. Endometriosis adalah kondisi serius yang juga dapat menyebabkan kerusakan psikologis akibat berjuang keras untuk mendapatkan pertolongan.”
Cerita-cerita ini telah diedit untuk konten dan kejelasan.
Ini adalah posting bersponsor.
