Setiap kali saya pergi ke kantor dokter dan mengisi formulir pasien, saya selalu menggambar X gelap di bagian riwayat kesehatan keluarga — semua sambil bertanya-tanya bagaimana rasanya mengetahui apakah saya berisiko terkena penyakit tertentu atau jika salah satu dari kondisi saya saat ini mungkin telah terdeteksi lebih awal. Tetapi sebagai anak adopsi yang lahir di negara bagian New York, catatan kelahiran saya disegel [catatan editor: pada November 2019, negara bagian New York menandatangani tagihan menjadi undang-undang yang memungkinkan anak angkat untuk mendapatkan akta kelahirannya]. Jadi di setiap pertemuan, ruang kosong itu selalu mengingatkan saya pada ibu kandung yang telah saya cari selama lebih dari 20 tahun untuk ditemukan.
Sebagai seorang anak, saya bermimpi untuk mengetahui apakah dia memiliki mata abu-abu atau artistik seperti saya, tetapi seiring bertambahnya usia, menemukan orang tua kandung saya bukan hanya tentang menghubungkan ke identitas saya, tetapi dengan DNA dan medis saya sejarah. Tampaknya tidak terduga bahwa tidak mungkin bagi saya untuk memperoleh informasi dasar namun penting tentang tubuh saya sendiri.
Sejak saya di sekolah menengah, saya telah menderita dari kram yang melemahkan, perdarahan hebat selama menstruasi yang berlangsung beberapa hari, nyeri punggung dan kaki yang parah, kembung yang menyakitkan, demam, dan kelelahan kronis. Di usia pertengahan dua puluhan, saya mengunjungi satu demi satu OB-GYN Park Avenue yang menganggap gejala saya hanya sebagai periode yang tidak menyenangkan. Beberapa kali disarankan bahwa saya memiliki ambang batas rasa sakit yang rendah dan diantar keluar pintu mereka dengan resep obat penghilang rasa sakit yang sangat adiktif dan tidak ada janji tindak lanjut.
Ketika situasi saya memburuk, kebutuhan untuk mendapatkan riwayat kesehatan keluarga saya menjadi lebih mengerikan. Suatu pagi, saya terbangun di apartemen Manhattan saya tidak dapat bergerak dan pada tahun 2002, anak angkat saya ayah membelikanku tiket pesawat sekali jalan ke Georgia. Di sana, dokter memberi tahu saya bahwa saya kemungkinan besar memiliki endometriosis — “penyakit wanita pekerja”, begitu mereka menyebutnya — dan ditanya apa rencana kehamilan saya, yang mereka yakini sebagai obatnya (Yayasan Endometriosis Amerika telah menyanggah mitos ini). Beberapa bulan kemudian, saya pingsan di lantai apartemen karena nyeri panggul dan dilarikan ke UGD tempat saya menjalani operasi dan didiagnosis dengan endometriosis Tahap 4.
Reuni keluarga
Mencari ibu kandung saya sering kali merupakan jalan buntu yang menyakitkan demi satu, tetapi kurangnya koneksi ke tempat asal saya adalah yang pada akhirnya mendorong saya untuk terus maju. Saya tahu bahwa memiliki akses ke riwayat pribadi saya berharga setiap larut malam yang saya habiskan bersama teman dan malaikat pencari saya, Jodi, membangun kemungkinan silsilah keluarga, mengirim email dan menelepon sepupu ketiga dan keempat, kami berdua putus asa untuk menemukan seorang wanita yang mungkin bernama Mary mayo.
Selama hampir dua dekade, pencarian kami tidak menghasilkan Mary Mayos yang cocok dengan deskripsi samar yang saya berikan hingga Desember 2018 ketika kami menerima beberapa dukungan pencarian tambahan. Maju cepat tujuh bulan ke hari musim panas yang terik di Brooklyn: Saya diberikan foto hitam putih seorang wanita muda dengan hidung surgawi saya mengenakan kalung yang dihiasi dengan gugusan bintang berlian imitasi, jenis kalung yang sama yang saya kenakan di usia dua puluhan hingga rasi bintang yang berkilauan dan dasi pita. Hari berikutnya saya bertemu ibu saya, Mary Mayo, dan untuk pertama kalinya dalam hidup saya, melihat potongan-potongan diri saya terpantul di mata orang lain. Dia nyata dan hidup dan milikku.
Ibuku dan aku memiliki warna mata yang sama. Kami telah menjelajahi toko-toko antik untuk menemukan toko barang bekas dan menjahit pakaian tanpa pola sejak kami cukup umur untuk memasang jarum. Kami juga berdua mulai menstruasi di usia muda (saya pada usia sepuluh tahun, dia pada usia sebelas tahun) dan menderita endometriosis. Dalam sebuah surat yang dia tulis kepada saya setelah reuni kami, dia menyebutkan masalah kesehatannya. Endometriosis adalah penyakit medis nomor dua. Dari apa yang dia ingat, rasa sakit itu dimulai pada usia pertengahan dua puluhan dan berlanjut selama beberapa tahun. Dia mengalami pendarahan hebat dengan gumpalan darah besar. Seorang ginekolog mendiagnosisnya dengan endometriosis tanpa operasi atau rencana perawatan. “Dia bahkan tidak memberiku obat,” dia menulis saya. Setelah meneliti penyakit ini selama bertahun-tahun, saya menduga ibu saya memiliki banyak gejala lain yang tidak pernah dia kaitkan dengan penyakit itu.
Riwayat medis saya yang baru ditemukan
Karena saya belum pernah bertemu ibu saya sampai hari itu, tampaknya sangat mungkin bahwa endometriosis dapat ditularkan, jadi saya berbicara dengan beberapa dokter tentang hubungan antara penyakit dan genetika. Sementara semua setuju bahwa ada faktor risiko yang lebih besar bagi mereka yang memiliki anggota keluarga perempuan yang menderita itu, mereka memiliki perbedaan spesifik tentang apa hubungan genetik itu.
“Penelitian telah menunjukkan bahwa endometriosis memiliki pola pewarisan multifaktorial. Dengan kata lain, meskipun jelas ada hubungan genetik yang terlibat, ini sedikit lebih rumit daripada banyak sifat genetik lainnya. Tidak diragukan lagi bahwa seorang wanita yang memiliki saudara perempuan dengan endometriosis memiliki peningkatan risiko yang signifikan untuk mendapatkan penyakit itu sendiri, ” dr. Kaylen Silverberg, seorang ahli endokrinologi reproduksi di Texas Fertility Center, mengatakan kepada SheKnows.
Namun, tidak ada cara untuk mengetahui apakah Anda berisiko. “Saat ini, tidak ada penanda genetik spesifik untuk endometriosis yang telah diidentifikasi,” katanya. “Oleh karena itu, sama seperti tidak ada tes darah untuk menentukan apakah seorang wanita menderita endometriosis, tidak ada tes genetik yang dapat dilakukan, baik pada embrio yang sedang berkembang, untuk mendiagnosis penyakit."
Ketidakmampuan untuk menguji wanita untuk endometriosis menggarisbawahi betapa sulitnya bagi kita untuk mengelola kesehatan kita dan untuk meminimalkan peluang kita untuk tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun sebelum kita menerima perawatan. Seperti yang kita ketahui sekarang, endometriosis adalah penyakit progresif dan deteksi dini dapat sangat mengurangi pertumbuhannya dan memberi perempuan kesempatan untuk merawat penyakit sebelum berpotensi membahayakan kesuburan mereka.
“Kami tahu bahwa endometriosis dapat mengelompok dalam keluarga,” Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, ahli endokrinologi reproduksi denganPusat Kesuburan Illinois memberitahu SheKnows. “Para ilmuwan sedang mempelajari jalur gen yang berbeda yang dapat menyebabkan endometriosis. Ini kemungkinan merupakan kombinasi dari gen kita dan lingkungan kita.”
Kondisi gender yang kompleks
Mengingat fakta bahwa lebih sedikit uang yang dihabiskan tentang penelitian medis untuk penyakit wanita dan wanita sering tidak digunakan dalam studi medis, saya berkecil hati tetapi tidak terkejut dengan kurangnya jawaban konkret yang berkaitan dengan genetika dan endometriosis.
“Endometriosis adalah penyakit yang kompleks, tergantung pada sejumlah faktor, dengan penyebab pasti tidak diketahui. Namun, genetika dan heritabilitas memainkan peran penting. Ada peningkatan enam kali lipat dalam risiko endometriosis di antara kerabat tingkat pertama - misalnya ibu seseorang, saudara perempuan, anak perempuan, dari orang yang terkena. Sampai saat ini, ada 14 wilayah genetik yang menjadi minat penelitian — tetapi masing-masing hanya berkontribusi dalam jumlah yang sangat kecil,” jelasChristine Metz, Ph.D., profesor di Institut Feinstein untuk Penelitian Medis di Northwell Health.
Wanita yang mengadvokasi kesehatan mereka telah menjadi fokus dari beberapa kampanye endometriosis. Tetapi tanpa informasi yang tersebar luas tentang penyakit di atas generasi informasi yang salah dan rasa malu sekitar periode, tidak mengherankan bahwa wanita tidak tahu apa yang relevan untuk dibagikan dengan mereka dokter.
Dr Metz juga setuju bahwa pasien wanita juga tidak didengar. “Sangat menyedihkan bahwa rasa sakit pasien diabaikan oleh begitu banyak orang. Bagaimana kita mengubah itu? Pasien perlu terus mengomunikasikan gejala mereka kepada penyedia layanan kesehatan mereka. Ada beberapa bukti bias gender dalam rasa sakit; wanita lebih mungkin untuk menghilangkan gejala nyeri daripada pria. Dalam beberapa kasus, pasien mungkin tidak memiliki gejala endometriosis yang spesifik dan dalam kasus lain, gejalanya bisa tidak jelas. Dalam kasus ini, diagnosis sulit dimengerti. Pada wanita tanpa gejala spesifik, mereka sering tidak terdiagnosis sampai mereka menghadapi infertilitas. Namun, dalam kasus di mana wanita bolos sekolah, pekerjaan, dan acara sosial setiap bulan karena sakit, keterlambatan diagnosis benar-benar tidak dapat diterima.”
Sebuah jalan ke depan
Seandainya saya tahu bahwa ibu saya menderita endometriosis dan mengalami beberapa gejala yang sama seperti yang saya alami sebelumnya? didiagnosis, akan lebih mudah bagi saya untuk mengadvokasi kesehatan saya dan memanggil endometriosis kepada dokter yang memberhentikan sakitku. Seiring dengan tumbuhnya kesadaran akan endometriosis, tidak ada gadis remaja yang harus menderita dalam diam; setiap gadis harus dididik tentang seperti apa periode normal itu terlihat dan terasa. Semua ibu harus menggambarkan menstruasi mereka sebagai bagian dari percakapan mereka dengan putri mereka tentang menstruasi. Tetapi seperti saya, beberapa dari kita mungkin tidak dapat berbicara dengan ibu mereka atau memiliki akses ke riwayat kesehatan keluarga mereka.
Mendestigmatisasi menstruasi dan mendidik anak perempuan tentang menstruasi dan endometriosis di sekolah akan menyebabkan lebih sedikit wanita yang hidup dengan endometriosis tanpa sepengetahuan mereka. Dan anak adopsi, yang merupakan satu-satunya kelompok warga AS yang menyangkal riwayat pribadi dan medis mereka (menurut Kesetaraan Adopsi Negara Bagian New York, sebuah kelompok aktivis untuk hak-hak adopsi), harus terus berjuang untuk memiliki akses ke catatan medis mereka.
Saya baru mulai belajar banyak hal yang ibu kandung saya dan saya bagikan. Kami berdua merasa di rumah di tepi lautan, percaya pada numerologi dan perawatan holistik. Kami mendambakan kupu-kupu dan putri duyung dan malaikat. Tetapi memiliki endometriosis adalah satu hal yang saya harap kita tidak memiliki kesamaan. Meskipun tidak setiap wanita akan mewarisi penyakit jika ibu mereka memilikinya, sangat penting bahwa percakapan antara ibu dan anak perempuan dan dokter dan pasien menjadi norma dalam memahami dan melindungi tubuh wanita dari kelemahan seumur hidup penyakit.
Ini adalah posting bersponsor.
