Mindkét gyermek anyukája, akik Craniosynostosisban szenvedtek - ez az állapot, amikor az újszülött koponyájának tányérai túl korán összeolvadnak - Summer és Shelby a tapasztalataikat váltották fel.
A Cranio Care Bears révén ezek az anyukák végtelen összegű támogatást nyújtanak más családoknak, akik Craniosynostosis folyamatban vannak, beleértve a híres ellátási csomagjaikat is!
Mi a Craniosynostosis?
Valószínű, hogy még soha nem hallott a Craniosynostosisról - sőt, valószínű, hogy még a gyermekorvosa sem ismeri ezt a ritka állapotot. Mindazonáltal azoknak a családoknak, akik újszülöttjükkel vagy csecsemőjükkel a Craniosynostosis ellen fordulnak (kb. minden 2000 gyermekből 1 születik Craniosynostosis -szal), ez nagyon valóságos és nagyon ijesztő diagnózis. Alapján CranioKids, a Craniosynostosisban szenvedő gyermekek családjait támogató weboldal és a szervezet, amely hozta Cranio Care Bears alapítók, Summer Ehmann és Shelby Davidson együtt, a Craniosynostosis a következőképpen írható le:
„Egy [tipikus] csecsemőnél a koponya nem szilárd csontdarab, hanem több csontlemez, amelyeket rostos varratok választanak el. Ezek a varratok lehetővé teszik a koponya kitágulását az agy növekedésével, és végül összeolvadnak, hogy szilárd koponyát képezzenek. [Az ilyen állapotú gyermekeknél] A craniosynostosis olyan állapot, amelyben egy vagy több ilyen varrat idő előtt összeolvad, korlátozott koponya- és agynövekedést okozva. ”
Bár a Craniosynostosis pontos oka nem ismert, egyes esetek genetikai rendellenességhez köthetők a legtöbb esetben a diagnózis műtéthez is vezet, amelyet a gyermek koponyájának felnyitására használnak, hogy lehetővé tegye a normális állapotot növekedés. A korai felismerés és a műtét a legjobb kezelés a Craniosynostosis eseteiben, hogy megakadályozza az agy maradandó károsodását, ha nincs helye a növekedésnek.
A világ másik felén lévő csecsemők számára készült látomással ez egy másik anya, akiben csodálni lehet Anyák egy ügyben: Álmok küldése Ghánába >>
Ismerje meg Summer -t és Shelby -t: A Cranio Care Bears anyukái
A Craniosynostosis babák mindkét anyjának, Summernek és Shelbynek vannak fiai, akik most a koponya műtétjük másik oldalán vannak.
Summer fia, Brentley 2010 júniusában született. Egy bonyolult diagnosztikai folyamat után, amely több téves diagnózist is magában foglalott, CT -vizsgálatokat és végül nyugati utasítást, hogy átvizsgálják a vizsgálatokat, miután Brentley elhatározta, hogy rendkívül ritka formája van a Craniosynostosisnak, az úgynevezett Frontosphenoidal, ami csak a hatodik diagnosztizált eset volt. világszerte. Brentley alig több mint négy hónapos korában megműtötték a denveri gyermekkórházban, és nyáron egészséges harmadik születésnapját ünnepli.
Anthony, vagy AJ, ahogy őt szeretettel hívják, Shelby fia, más módon jutott el a Craniosynostosis diagnózisához - 2009 januárjában született, szülei észrevettek egy gerincet a koponyája mentén, ami kilenc hónapos korában diagnosztizálta és megműtötték a Seattle’s Children’s -ben Kórház. „Először sírtam” - mondja Shelby arról, hogy először látta AJ -t a műtét után. „Annyira másképp nézett ki. Feje elöl már nem volt keskeny, szép és kerek! ” Nemrég ünnepelte negyedik születésnapját, AJ tapasztalata segített inspirálni Shelby elképzelését a Cranio Care Bears -ről. Azt mondja: „Miután a Gyermekeknél töltött időnk véget ért, megfogadtam, hogy soha nem hagyom, hogy más családnak egyedül kelljen átélnie ezt.”
Egy barátság kezdete… és egy jótékonykodás
Shelby betartotta ezt a fogadalmat, és mentorált más Craniosynostosis családokat, akiknek támogatásra volt szükségük a diagnózis és a műtétek során, mind helyben (Seattle -ben), mind online, így ismerkedett meg Summerrel. Innentől kezdve a Cranio Care Bears története „előre fizető” lesz. Shelby ellátási csomagot küldött a anyja Nebraskában a fia közelgő műtétjére, ez a nő pedig egyet küldött Summerre Brentley előtt sebészet. Ebben a pillanatban született meg a Cranio Care Bears víziója. „Teljes körbe került” - osztoznak Shelby és Summer.
Most a Cranio Care Bears 70-80 műtét előtti és utáni ellátási csomagot küld a Craniosynostosis diagnózissal rendelkező gyermekes családoknak. Minden gondozási csomag olyan elemeket tartalmaz, amelyek megnyugtatóak és hasznosak a szülők és a babák számára, hogy elviseljék ezeket hosszú találkozók szakemberekkel, a számtalan CAT-szkennelés és a várakozási idő a többórás kranió során műtétek.
A csomagok gyakran magukban foglalják a kézzel készített takarókat, a korosztálynak megfelelő játékokat, rágcsálnivalókat az anyukáknak és apukáknak, valamint egy nyugtató altatódal-CD-t a kórházban. Summer és Shelby gyakran testre szabják a csomagokat azoknak a gyermekeknek, akik idősebbek, amikor műtétet végeznek — minden dobozt kézzel szednek és csomagolnak az alapítók.
A Cranio Care Bears túlmutat a gondozási csomagokon. Az önkéntesek kézzel is készítenek egyedi készítményeket imaláncok elküldeni a családoknak, akik kérik őket, havonta 700-900 imalinket küldve ki bátorító mondásokkal és motivációval azoknak a családoknak, akik kranioszinosztózisos útjukon vannak. Ezenkívül Shelby és Summer egyaránt helyben élő családoknak (Seattle, illetve Denver) kínál egyéni támogatást gyermeke műtétje előtt, alatt és után. „Mi személy szerint 24 műtéten vettünk részt” - osztják meg. „Támogatást nyújtunk e -mailek, szöveges üzenetek és telefonhívások révén [családok számára] a világ minden tájáról.”
Terjeszteni az igét a Cranio családoknak
Míg a gondozási csomagok és a családok támogatása az első helyen áll a Cranio Care Bears listáján, a Craniosynostosisra vonatkozó tudatosság szintén kiemelt fontosságú a Shelby és a Summer számára. „Az egyik legnagyobb álmunk, hogy a Cranio Care Bears szórólapok a cranio arcklinikákon és a gyermekorvosi rendelőkben legyenek” - mondja Shelby. És miután a családok megérkeztek a Craniosynostosis diagnózisukhoz, remélik, hogy jól ismerik a Cranio Care Bears által elérhető támogatást. „Rengeteg családunk kéri a műtét utáni csomagokat, akik azt mondják, hogy szeretnék, ha tudtak volna rólunk a műtét előtt. Mindig nehéz tudni, hogy támogatást kaphattak volna tőlünk, de nem tudták, hogy ott van. ”
Hogyan tudsz segíteni
A Cranio Care Bears mindig olyan termékeket keres, amelyeket hozzá kell adni a gondozási csomagokhoz, és folyamatosan megtalálhatja a szükséges cikkek listáját weboldal. A Cranio Care Bears egyik legnagyobb költsége az, hogy folyamatosan emelkednek a gondozási csomagjaik kiszállításának költségei az egész nemzet családjai számára - ha nincs ideje felvenni a gondozási csomagokat, adományokat a szállítás felé mindig nagyra értékelik.
Minden fénykép a Cranio Care Bears jóvoltából
Bővebben a gyermekek műtétjéről
Hagyd abba a zaklatást! Kozmetikai sebészet gyerekeknek
Szüksége van a gyermekemnek mandula- és adenoid műtétre?
Készítse fel gyermekét a műtétre
